אנחנו בעיצומו של חודש אפריל, וחוץ ממגיפת קורונה עולמית, אנחנו מציינים גם את חודש המודעות הבינלאומי לאוטיזם. עד סוף החודש נפרסם כאן מאמרים וטורים אישיים של אנשים ונשים על הספקטרום, בניסיון להבין טוב יותר את הפאזל האנושי והצבעוני שהוא הם.
גם אתם רוצים לכתוב לנו מאמר? שלחו אותו למייל [email protected].
לשנה הבאה בסדר אצל איתן/ אודי הלר
עוד מעט יום העצמאות. כמדי שנה יצהלו כותרות העיתונים “מדינת ישראל מונה ככה וככה מיליונים של אנשים”, לצד רשימת השמות הכי נפוצים לתינוקות החדשים. חגיגה. את הנתונים על מספר האוטיסטים בארץ ישמרו להזדמנות אחרת, פחות חגיגית. “עלייה מדאיגה” יקראו לזה, כמו בכל שנה, ועורך המחקר יצוטט אומר “יש עלייה דרמטית שנראה כי עדיין לא הגיעה לשיאה”. אכן, סיבה לכינוס חירום של ארגון הבריאות העולמי.
חודש האוטיזם הבינלאומי הזה עצוב עבורי. נכון, ביקשו ממני להכין סרטון לדף הפייסבוק של אחד מהארגונים הפועלים לשוויון זכויות, לספר את קורותיי בתקופה כה מאתגרת. בשנה האחרונה נדדתי בארץ ביחד עם ארגון “בזכות” וניתנה לי ההזדמנות לייצג את הקהילה שלי, האוטיסטית, בפני מאות שופטים בבתי המשפט, וזכיתי למחמאות ומכתבי תמיכה.
בכלל, השנתיים האחרונות היו טובות אליי. לראשונה יצאתי מהמכלאה אליה הגורל הכניס אותי, השתלבתי בכל מיני מקומות, תרמתי לצבא, הופעתי בפני אנשים, כתבתי טורים, וכן, לא הייתי כל כך בודד. תסכימו איתי שאין אדם שרוצה להיות לבד בערב ראש השנה או פסח. זה כל כך מובן מאליו לרצות לא להיות לבד.
עכשיו אני לבד. כבר בצעירותי התרגלתי להישאר בבית בחג. גם כאשר לקחו אותי לדודים במושב תימורים, שם כולם מדברים ומרכלים, נדדתי לצד. מדי פעם רוחי שאלה אם להביא לי דבר מה, ואני הנהנתי שכן. אחר כך פשוט יצאתי להסתובב עד שקראו לי לנסוע חזרה.
ככל שהתבגרתי ריחמו עליי פחות והחגים הפכו לזרים. אולי בגלל שיהושוע נפטר, אבל איתן, חבר מאותו מהכפר, התחיל להזמין אותי אליו לחגים, וגם השנה עוד הספיק להודיע לי שאני מוזמן לסדר הקרוב ושארשום ביומן. יש לו שני תאומים בני שלוש שבראש השנה האחרון וגם בסוכות לא הפסיקו להציק ולשחק בי כאילו הייתי עוד איזה צעצוע קטן. הם קטנים, אבל ישר קלטו על מי אפשר לזרוק חפצים. במציאות הנוכחית כמובן שלא יכולתי להגיע. באופן מוזר, החיוך השובב שלהם חסר לי מאוד. את סדר הפסח חגגתי לבד בלי שום מזון מיוחד. אפילו ה-ZOOM לא היה נוכח.
זה חודש אוטיזם עצוב במיוחד כי עשרות אלפי אוטיסטים נשארים לבד. לחלקם אולי זה לא יהיה אכפת, ואתם יודעים מה? במשך שנים גם לי לא הפריע להיות לבד. לא הכרתי משהו אחר, ובכלל, המאמץ הכרוך בלהתמודד עם אנשים לפעמים גדול עליי, מאכזב מדי. עדיף לכתוב יותר ולהיפגע פחות.
אבל עכשיו, כשצברתי קצת יותר ניסיון ומיומנות חברתית, אני מתגעגע להיות בסביבה של אנשים. גם אם אני מתיש לפעמים, גם אם אני צריך להילחם כדי להסביר את עצמי. זה שווה כל מהמורה, העיקר לא לתת לאנשים לוותר עליי ולא לוותר לעצמי, וכן, לצאת מאזור הנוחות ולהפסיק להתבייש במי שאני. למדתי עם הזמן שיש לי מה להגיד, שאני יכול להשפיע, ושאם נותנים לי את הסיכוי אז אני פורח.
אלו היו שנתיים של חודש אוטיזם שמח. ועכשיו יש חודש אוטיזם עצוב. עצוב לי על מה שקורה במדינה, עצוב לי שכולנו בודדים ורחוקים, עצוב לי שאנחנו, האוטיסטים, שכל כך זקוקים לתשומת לב, לפעמים יותר מאחרים, לרוב הרבה יותר, נותרים עכשיו בודדים.
כל כך רציתי לראות עולם, להיות חלק ממנו, לטוס לראשונה בחיי לאיטליה, והנה, אני מקורקע. אף אחד לא חושב היום על אוטיסטים, וזו לא התנהלות של חברה חזקה. אני מקווה שהחודש הזה ישמש גם זמן לחשבון נפש של כולנו. שנפסיק להשליך אוטיסטים למסגרות מבודדות והוסטלים, שנקים רשתות חברתיות חזקות, תעסוקתיות וטיפוליות. אלו יידעו במקרה של אסון להמשיך לתפקד בצורה מיטבית ולמנוע מאנשים התלויים כל כך בממסד לטפס על הקירות בידיים פצועות.
בתור ילד צעיר וחולני שעבר כמה וכמה ניתוחים למדתי להעריך כל יום שעובר, לדעת שמחר הכל יכול להיגמר. הנה, אחותי, בחורה מלאת שמחת חיים שהכירה אלפי אנשים בחייה הקצרים, נהרגה בשנייה אחת, והיא בסך הכל בת 20. מודעה קטנה ב”ידיעות אחרונות”, מלווה בתמונה קטנה בה יעל נוהגת בטרקטור, בישרה על התאונה במלבורן שבאוסטרליה. הייתי רוצה שכל אחד מאיתנו יעריך את התקופה הזו שעוברת עלינו ונלמד עד כמה חשוב שנהיה פה אחד למען השני.
זה חודש אוטיזם עצוב בשבילי, אבל אני מקווה שהבא אחריו יהיה כבר הרבה יותר טוב. שהעולם יתאושש, ושאיתן יזמין אותי לארוחת חג. שאוכל לטוס לראשונה בחיי לבקר במדינה שהיא לא רק ישראל, לראות עד כמה הכל יפה מחלון המטוס שימריא אותי אל על.
