נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותמסמך האפליה, מסמך הבושה

מסמך האפליה, מסמך הבושה

נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מגיב ב"שווים" על נייר ההנחיות שמדיר אנשים עם מוגבלות מהזכות לקבל טיפול מציל חיים

מאת אברמי טורם

בחודש האחרון ישבה על המדוכה ועדה ציבורית  שעסקה בשאלה המאוד קשה: אם יהיה צורך לתעדף חולים במחלת הקורונה, לתעדף אנשים שיחוברו למכונות הנשמה ויזכו לטיפול חירום, לפי איזה קריטריונים ייעשה התיעדוף?   

בוועדה השתתפו המועצה הלאומית לביו-אתיקה, לשכת האתיקה של ההסתדרות הרפואית בישראל ומשרד הבריאות. דו”ח הוועדה הוגש למשרד הבריאות בימים האחרונים והגיע לידיי.

לשמחתנו, מצב של תיעדוף בישראל עדיין לא נראה באופק. הדו”ח בחלקו הגדול מצליח לכאורה לרחף מעל ההחלטה האמיתית איך וכיצד לתעדף חולים, אם חס וחלילה תגיע המדינה למצב שכזה. בדוח נכתב כי התיעדוף יתקיים רק על בסיס מצבו הרפואי של החולה ולא יכלול גורמים כגון דת, גזע, מין, לאום, ארץ מוצא, נטייה מינית, עיסוק וכיו”ב. זו אמירה חשובה והתחלה מצוינת, אך היא חסרה כל התייחסות לשוויון זכויות ואיסור אפליה של אנשים עם מוגבלות. כבר כאן החסר היה בולט לעין.

ואמנם, בהמשך המסמך, כשמגיעים לעמודים 15/16, מבין הקורא כי למרות כל האמירות היפות, וההכנה העדינה, חלק מהתיעדוף ייעשה על פי פרמטרים תפקודיים-רפואיים. שלא נתבלבל. הכוונה היא לא רק למצבו של החולה והאם צפוי שיוכל להחלים מהמחלה, אלא תיעדוף שנעשה על פי קריטריונים מזעזעים שנראים לגמרי לא רלוונטיים וניקוד על מאפיינים כגון: מוגבל בפעילות פיזית, חוסר יכולת לעבוד, מרותק למיטה או לכיסא ועוד.

ברמה הפרקטית , אחד הקריטריונים לתיעדוף הטיפול הרפואי הוא “מדד תפקודי”, המעניק לחולה עדיפות עליונה אם יש לו “תפקוד מלא או מוגבלות קלה”, אבל אם “אינו מסוגל לעבוד” הוא כבר ברמת תפקוד שנייה, ואילו אם הוא “מרותק למיטה או לכיסא גלגלים רוב שעות היום”, או “נכה מלא שאינו מסוגל לדאוג לעצמו”, יהיה אדם זה בעדיפות שלישית או רביעית.

אני קורא ולא מאמין. ברור לי כי תפקיד הוועדה אינו פשוט. ביו-אתיקה אף פעם אינה קלה, בוודאי לא בתקופות כאלה. יחד עם זאת, מדובר כאן במסמך שנגוע בכל המלצותיו באפליה קשה כלפי אנשים עם מוגבלות. נייר שלפי מידת תפקודו העצמאית של האדם קובע האם הוא זכאי להיות אדם שיחובר למכונת הנשמה או לא.

אני קורא ובאמת מנסה להבין מה היה ההיגיון הצרוף של המכובדים בוועדה (והם אכן אנשי מקצוע מכובדים ובעלי עשייה לא מעטה כל אחת/ד בתחומו)? האם הנחות היסוד שלהם היו מבוססות על תפיסה של איכות חיים? ואם נניח שאכן זו הייתה הנחת היסוד שלהם, האם מי שסיעודי, נעזר באחר, אינו בעל יכולת תנועה, או אינו יכול לעבוד – איכות חייו נמוכה?

נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות אברמי טורם

אני פעיל בעולם המוגבלויות מעל ל-20 שנה. בשנים אלו פגשתי מאות אנשים ויותר אשר היו מרותקים למיטה, חלקם סיעודיים הנעזרים בעובד סיוע אישי לכל פעולה, חלקם עם קשת של מוגבלויות אחרות – אך הם חיו חיים מלאים ועשירים, לא פעם הרבה יותר מחבריהם ללא המוגבלויות. הם עובדים, מתנדבים, פעילים חברתית, בעלי משפחות. שהרי המוגבלות אינה מגדירה את מי שהם.

הגישה הזו, הרואה במוגבלות פגיעה באיכות החיים או גורם המפחית מערך החיים של אנשים, היא גישה הנגועה בתפיסות חברתיות וסטריאוטיפים אשר זה מכבר אינם מקובלים. יתרה מכך, גישה זו הינה מפלה ומנוגדת לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, תשמ”ח 1998, חוק אשר כבר בשנת 1998 הכיר בערך השוויון של אנשים עם מוגבלות ועיגן את ערך חייהם. האפליה המוזכרת  מנוגדת גם לאמנת האו”ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות אשר אושררה על ידי מדינת ישראל בשנת 2012, וקובעת את זכותם של אנשים עם מוגבלות לחיים. כל הקריטריונים המוזכרים בדו”ח מפלים בצורה משמעותית אנשים רק על רקע מוגבלותם.

גם בעולם הרחב גישות אלו, אשר הרימו ראש עם משבר הקורונה במדינות שונות, זכו לביקורת רבה הן מצד ארגונים של אנשים עם מוגבלות והן מצד החברה האזרחית כולה. גישה זו גם זכתה לביקורת של ארגון הבריאות העולמי, אשר המליץ למדינות לוודא כי אנשים עם מוגבלות לא יופלו בקביעת החלטות רפואיות, וזכויותיהם יישמרו.

אני מניח כי כעת יגיעו ההכחשות של כותבי הדו”ח. “לא הבנת נכון” ו”לא זו הייתה הכוונה אלא קריטריונים רפואיים בלבד”, ייאמר. אך אם לא זו הכוונה, הציפייה שלנו, ושל כל הנאבקים מדי יום על זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, היא שהקריטריונים הנוגעים למוגבלות יימחקו ובמקומם יוצבו קריטריונים רפואיים רלוונטיים ולא סטיגמטיים.

מגיפת הקורונה תיגמר בתקווה במהרה. כולנו מקווים שלא נצטרך להגיע ליום שבו רופאים יצטרכו לקבל החלטות שכאלה. אך המסקנות הכתובות בדוח יישארו איתנו עוד שנים רבות לצערי, ישפיעו על המתרחש בתחומים אחרים ויחזירו אותנו לאחור בכל הקשור לשיח הזכויות שהצלחנו להנחיל פה, לאט לאט ובמאמץ רב בעשור האחרון.

הכותב הוא נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות