נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותרופאה בוועדת התיעדוף: "בעלי נכה, לא הייתי חושבת לפגוע בו"

רופאה בוועדת התיעדוף: “בעלי נכה, לא הייתי חושבת לפגוע בו”

ד"ר תמר קרני ל"שווים": "מבינה שזה נראה לא טוב למי שקורא את ההמלצות, אבל שפת הרפואה היא אחרת"

פרסום נייר העמדה “תיעדוף חולים קשים בתקופת מגיפת הקורונה” עורר סערה ציבורית וגינויים מקיר לקיר. עיקר הביקורת נגע ליחס של הוועדה שניסחה את המסמך כלפי נכים ואנשים עם מוגבלות. בין השאר קבעה הוועדה, שהורכבה מנציגי המועצה הלאומית לביו-אתיקה, הלשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית ומשרד הבריאות, כי “אנשים המרותקים למיטה/כיסא” יקבלו טיפול מציל חיים בעדיפות תחתונה במקרה שבו המערכת לא תהיה מסוגלת לטפל בכל החולים.

הפרסום הראשון של העיתונאי אור קשתי ב”הארץ” עורר מהומה גדולה. נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, אברמי טורם, שיגר מכתב לשר ולמנכ”ל משרד הבריאות וקרא לתיקון מיידי של ההמלצות. ”זהו מסמך שנגוע בהפליה קשה כלפי אנשים עם מוגבלות”, כתב הנציב, “מסמך מבייש המחזיר את ישראל שנות אור אחורה בכל הנוגע לשוויונם של אנשים עם מוגבלות”.

פרופ’ אסא כשר, חתן פרס ישראל וממנסחי הקוד האתי של צה”ל, יצא בפומבי נגד הוועדה, תוך שהוא קובע שעבודתה הייתה פזיזה ומסקנותיה מפלות ציבורים שלמים. ארגון נכי צה”ל שלח מכתב לראש הממשלה בנימין נתניהו שבו דרש לבטל את ההמלצות לאלתר. “אנחנו, שהקרבנו את גופנו ונפשנו למען מדינת ישראל, הפכנו פתאום לסרח עודף”, כתבו ראשי הארגון. 43 ארגונים ועמותות מעולם המוגבלויות פנו גם הם לשר הבריאות בדרישה לא לאמץ את ההמלצות, תוך שהם מביעים “תדהמה וזעזוע” מתוכנן.

אחת מחברות הוועדה ושותפה מרכזית לניסוח נייר העמדה היא ד”ר תמר קרני. קרני היא כירורגית שד ידועה ומוערכת, המכהנת גם כיו”ר הלשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית בישראל. בעקבות הסערה פנינו אליה, ולזכותה ייאמר שהיא הסכימה לדבר למרות הביקורת הקשה. בשיחה הבלעדית עם ”שווים” היא מציגה את עמדתה ומכחישה את הטענות לאפליה ואי שוויון: “אתיקה, משפט וחוק הם נר לרגליהם של האנשים שניסחו את המסמך”, היא אומרת, “לא היינו מסכימים למסמך שיפלה איזשהו אדם עם מוגבלות”.

הנכים קמו היום בבוקר בתחושה שהם חצי בן אדם, ורק בגלל זה דינם למות.
“אין שום הנחיות לגבי הנכים במסמך, והמחשבה הזו לא נכונה בכלל”, מתעקשת ד”ר קרני. “מי שקרא את המסמך, קרא את זה לא נכון. אפשר לראות את ההתעקשות שלנו לא לעשות אפליות, ולהסתכל אך ורק על מדדי רפואה ויכולת שרידותם של האנשים לצאת ממצב קשה. יש מדד של החברה האירופאית, שהוא מדד תפקודי שמשתמשים בו לצורך מחקרים אונקולוגיים ומדדים רפואיים, כאשר אחד מהם הוא המדד התפקודי, המרמז על סיכויי שרידות מחלה נוכחית על רקע מחלות עבר.

“המדד מכליל את הקבוצה הראשונה שהיא אוכלוסיית הנכים”, ממשיכה ד”ר קרני. ”מתייחסים אל אוכלוסייה זו כמו לכל אדם בריא אחר, וגם בתרשים זרימה שלנו שהופץ זה מופיע בעדיפות ראשונה לקבלת עזרה רפואית. לגבי המונח ‘מרותק למיטה’, אנחנו מדברים על קבוצה של אנשים המרותקים למיטה בשל התחלואה שלהם כגון: מחלת לב קשה לקראת סופה, סוכרת קשה וכו’, ואז אותם אנשים המרותקים כבר למיטה המחלות מכריעות אותם כי התוחלת חיים שלהם בדרך כלל מאוד קצרה. שוב, זה מדד רפואי ולא מדד מפלה”.

“לא עבר בראש שלנו”. ד”ר תמר קרני

את יכולה להבין למה המסמך הזה מזכיר תקופות אפלות?
“המסמך הזה יבוא לידי שימוש נניח אם יש 5,000 מכונות הנשמה ו-10,000 אנשים שמחכים להנשמות. לא מדובר על המצב הנוכחי. אני מבינה שזה נראה לא טוב כאשר מסתכלים על השפה העברית ולא על הרפואה. אז זה יכול להישמע כאפליה. אני יכולה עכשיו להבין את זה, אבל אני אומרת לכם שזה אפילו לא עבר בראש שלנו לרגע אחד, כי אף אחד לא חשב על מצב שכזה.

“השפה הרפואית והשפה העברית לא תמיד הולכות יד ביד. במקצועי אני כירורגית שד. בכל פעם כשאומרים למטופלות שיש להן גוש בשד, הן נשארות עם המחשבה שיכול להיות שיש להן גידול סרטני, כי סרטן השד מגיע עם דימוי של גוש בשד. אבל יש גם גושים שהם לא סרטניים, ולכן רק הביטוי גוש בשד לא הופך את זה לסרטני. 

“אותו דבר בהתבטאות כאן. חוסר היכולת של אדם לתפקד זה לאו דווקא בגלל שיש לו הגבלה פיזיולוגית כלשהי. ברור שאדם נכה בגלל מחלת הפוליו מגיל 5 לא נכנס לתוך המדד כמישהו שעומד למות מזה. הרופאים שמתפקדים עם התרשימים הללו יודעים שלא לכך התכוון המשורר. אני נשואה לבעלי שהוא נכה קשה כבר שנים רבות עם דיסטוניה (הפרעה נוירולוגית המתבטאת בכיווצי שרירים לא רצוניים – א.ח), ואני בוודאי לא חושבת שיש לו סיכוי גבוה משאר האוכלוסייה למות כרגע. אם חס וחלילה הוא יחלה, בוודאי שהוא יקבל את הטיפול הכי טוב שאפשר, כמו כל שאר האוכלוסייה. לאותו יחס יזכה כל אדם אחר במדינת ישראל שהוא נכה כרוני מכל בעיה אחרת שלא מאיימת על החיים”.

אז דווקא הסיפור האישי שלך היה צריך להדליק נורה אדומה, לא?  
“לרגע אחד לא עלה בדעתי שבעלי או כל אדם אחר עם מוגבלות נכנס לתוך הקבוצה הזאת של האנשים שלא יקבלו טיפול. זה לא המצב, זה לא עבר בראש לאף אחד מהאנשים שכתבו את המסמך הזה. נורא קשה להסביר כי זה לא עברית אלא רפואה. אין כאן שום אפליה, אלא בדיוק להיפך.

“המושגים של התיעדוף הגיעו מהמושגים של מצבי טראומה. מקרים של רעידת אדמה או פיצוץ אדיר כאשר יש רופא אחד על 500 פצועים. בסיטואציה הזו מי שלא צריך טיפול יסתדר לבד. מי שהוא פצוע קשה, כמו חבלה במוח, והוא קצת נושם, זה אדם שאין לך סיכוי להועיל לו, וזה לא משנה מה תעשה על מנת להצילו. לכן צריך להתמקד במאמצים לטפל באנשים שיש להם סיכוי יותר גדול לשרוד”.

אדם שמרותק למיטה או לכיסא הסיכויים שלו לשרוד את הקורונה נמוכים?

“זה לא מה שהתכוונתי. אם יש אדם שעבר אי ספיקת לב והכליות שלו לא מתפקדות מסיבות אחרות, או למשל עם מחלות רקע ולכן הוא כבר לא יוצא מהמיטה שלו או יושב כל הזמן, זה שניתן לו  מכונת הנשמה לא יגרום לו להיות בריא לאחר מכן. אם מוסיפים לכל מחלות הרקע את הקורונה, הסיכוי שלו לשרוד נמוך מאוד. שוב, הכל רק אם המערכת במצב כאוטי, לא מה שיש כיום בישראל.

”נכון להיום יש עודף מכונות הנשמה ואפשר להנשים את כולם. אבל בחוסר קיצוני של אמצעים אנחנו כרופאים צריכים לבחור את האדם שיש לו את הכי הרבה סיכוי לשרוד. לכן זו שפה שנלקחה והולבשה בכוח, ואם מישהו חושב שזו הייתה כוונת הוועדה, אז ממש לא.

“אני פונה לאנשים שראו את המסמך והכתבות השונות ומפצירה בהם שלא כך פני הדברים. נכון להיום מי שמגיע למצב של הנשמה בעולם, הסטטיסטיקה עומדת על בין 70% ל-80% מתים לאחר הנשמה, כאשר רק כ-20% או 30% שורדים מהרגע שמגיעים למצב הנשמתי. החובה של הרופא היא לתת למטופל שמגיע למצב קשה טיפול שיקל עליו את הסבל, ולא להעלות אותו למכשיר הנשמה, שזה טיפול חסר תועלת במקרים מסוימים ומאוד קשה. צריך לשמור את המשאבים עבור מטופלים שיש להם סיכוי לצאת מכך חיים. זוהי כוונת המסמך”.

יליד 1991. נשוי פלוס אחד. נולד עם שיתוק מוחין קל. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים" מגיש תוכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט".

כתבות אחרונות