הורים, זה בסדר לשנוא את האוטיזם

שרה, אמא לשני ילדים אוטיסטים, מבקשת לדבר על "ההתמודדות האמיתית" של ההורים. זהירות, מאמר במחלוקת

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

מאת שרה, אמא לשני ילדים אוטיסטים

את הדברים הבאים התכוונתי לכתוב פעמים רבות, אבל ברגע שהתחלתי להקליד אותם, מיד מחקתי.

אלה מחשבות ורגשות שרובצים על הכתפיים שלי מדי יום, ועכשיו יש לי רצון חזק לשתף במציאות חיי.

אני תמיד מנסה להיות אמיתית עד כמה שאני יכולה. לא רק בשביל לאוורר את הרגשות שלי, אלא גם בשביל הורים אחרים במצבי, שיידעו שהם לא לבד.

אז אני הולכת עם תחושת הבטן. חשוב לי להבהיר שכאב הלב שלי לא נועד חלילה לפגוע במישהו, אלא רק לשתף. אני לא מחפשת להתווכח עם אף אחד, רק אולי לקבל מכם איזושהי הבנה.

העניין הוא שאני אוהבת את ילדיי יותר מכל דבר אחר בעולם הזה. אבל אני שונאת אוטיזם בכל סנטימטר של הווייתי.

אני יודעת שכהורים לאוטיסטים אנחנו אמורים לאהוב את זה, לחבק את זה ולחגוג את זה. אבל היום אני מוכה. אני חבולה. אני בטראומה.

לעולם לא הייתי מאחלת את המסע הזה לאף אחד. אני כל כך כועסת על התווית הזו, על המילה הפשוטה עם המשמעות המיידית שאני אמורה לצעוק בגאווה מהגגות. חיי נתונים לחסדי מצבי רוח בלתי צפויים לחלוטין ובלתי נשלטים.

יש לנו מגיפה הולכת וגוברת עם יותר ויותר ילדים המאובחנים עם אוטיזם בכל יום ויום. במקום לחפש דרכים לבלום את זה, או לשנות את זה, אנחנו פשוט דוחפים לחבק, לקבל ולהסתגל.

"הזוהר" של האוטיזם גורם לי להרגיש כל כך לא מספיקה. הסטיגמה סביב הורים שנאבקים, או הורים שחוששים ממנה, גורמת לי להרגיש כמו כישלון מוחלט. אוטיזם אינו פריט פאזל צבעוני שצריך לחגוג אותו. זה יכול להיות גיהינום מוחלט, וזה מפחיד אותי עד כמה מציירים את זה כמשהו רגיל עכשיו.

אני שונאת אוטיזם, אבל זה לא אומר שאני שונאת אנשים עם אוטיזם. לבת שלי יש אקזמה. אני שונאת אקזמה, אבל זה לא אומר שאני שונאת אנשים הסובלים מזה.

אני שונאת את מה שנדרש מהילדים שלי. אני שונאת את הלחץ הגדול על כולנו. אני שונאת את המבטים ברחוב כשלילדים שלי יש התמוטטות.

אני שונאת את השיפוט, אני שונאת אנשים שאומרים לי שהם צריכים להודות למזלם הטוב. אני שונאת את חוסר הטיפול בנו, המטפלים, ואת חוסר ההבנה.

אני שונאת שאנשים מפארים את המצב הזה ולא אכפת להם מהלחץ הנפשי הקשור אליו.

מישהו תמיד ימצא מה לא בסדר בכל דעה, מחשבה או תחושה שיש לך. אוטיזם לא מגדיר את הילדים שלי, אז אני מסרבת להאדיר משהו שמרגיז אותם וגורם להם להרגיש אחרת.

תוכניות טלוויזיה מדגישות את האינטליגנציה של אנשים עם אוטיזם, אבל לא מראות את הצדדים האפלים יותר. אנחנו לא רואים את הצואה נמרחת על כל הקירות, את החורים בקירות לאחר התמוטטות, את סימני הנשיכה שנשארו על זרועותיהם של המטפלים, הצעקות, הבכי, העבודה הנוספת הכרוכה בכך.

זה לא כל שיחות האיי-קיו הגבוהות והשנונות. היו לי כל כך הרבה הודעות של אמהות ואבות שהודו לי על שנתתי מלים למחשבות ולרגשות שלהם.

כל כך הרבה מרגישים לבד במחשבות האלה, או מרגישים את הלחץ של החברה לשפוט אותם אם הם לא אוהבים כל רגע. ההורים צריכים לשמוע שזה בסדר לא לאהוב את כל זה. אתה יכול לאהוב ולהעריץ את ילדך היקר יותר מאשר כל דבר, ועדיין לשנוא חלק מהמסע.

גידול ילד עם צרכים מיוחדים יכול לרוב להיות מסע בודד. רק רציתי לגרום להורים אחרים להרגיש פחות לבד.

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

מערכת שווים

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״