שונאים את האוטיזם? אתם מכאיבים לילדים שלכם

רון-איתן מלמד, צעיר על הרצף, הרגיש מבוזה כאשר קרא את המאמר "הורים, זה בסדר לשנוא את האוטיזם". זוהי תגובתו

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

מערכת "שווים" שלום,

שמי רון־איתן ואני אוטיסט.

אני מתקשה לנסח כמה מבוזה הרגשתי כאשר ראיתי את הכותרת של החיבור הזה בצירוף כתובת האתר שלכם. מגזין "שווים", כפי שהאמנתי, מתיימר להוות קול עבור קהילת הנכים ובתוכה. הרי ברור שיש לכם קוראים אוטיסטים. ובכל זאת, הנה אנחנו, מול חיבור שמצהיר בעוז כי מותר לשנוא את אחד הדברים שמאפיינים אותי, את המוח שלי, את האישיות שלי: את זה שאני אוטיסט.

לא קראתי את כל החיבור. הגעתי לתיאור ילודת אנשים כמוני כ"מגיפה", הבנתי שאני לא מסוגל, וגללתי מטה כדי לחפש מקום לכתוב תגובה (לא מצאתי כזה ולכן אני כותב לכם כאן). קראתי שהכותבת אוהבת את הילדים שלה, אבל שונאת את האוטיזם שלהם, ואני מעריך בזהירות ששאר הכתבה מהווה פירוט על שתי הנקודות האלה — אז עליהן אני מגיב.

ההורים שלי לא ידעו שאני אוטיסט, אבל האוטיזם שלי ליווה אותי מהרגע הראשון. ההבדלים בין התקשורת שיכולתי ורציתי לקיים, לבין התקשורת שציפו לה ממני, הקשו עליי. הרגישות החושית שלי ודפוסי הריכוז שלי היוו מגבלה במהלך השיעורים, ופערי התקשורת — בהפסקות.

קושי בתכנון תנועה גופנית הגביל אותי בשיעורי ספורט ומלאכה ובהעתקה מהלוח. לא הייתי מסוגל להכין שיעורי בית. בבית הייתי פקעת עצבים, וגם ההורים שלי דרשו ממני תפקוד שלא יכולתי לספק. נענשתי על כך הרבה (הם לא ידעו שאני אוטיסט, אבל אני מעריך שבכל זאת הם ידעו לשנוא את האוטיזם).

ומצד שני, יכולתי להתעמק בכל הדברים שהסבו לי אושר. הצטיינתי בשפה ובחשבון, רציתי לדעת הכל על דינוזאורים ונחשים ועכבישים ואלמוגים, והייתי מסוגל להסתובב במקום במשך דקות ארוכות ולהתענג על התחושה הזו כמעט כאילו אני מרחף. ציירתי כי נהניתי מזה, שרתי ורקדתי כי נהניתי מזה, קראתי מילונים ואנציקלופדיות כי הלמידה הסבה לי אושר.

נהניתי לאסוף ולסדר צעצועים יפים וקלפי משחק, וליצור סיפורים במשחקים עם אחותי. כן, שיחקתי בכאילו כי אהבתי סיפורים. אמא שלי מספרת שזו הסיבה שהיא חשבה שלא ייתכן שאני אוטיסט. אבל אחרי המשחק נהניתי לסדר את הבובות לפי גודל ולפי צבע.

את מכוניות המשחק אהבתי לקחת ופשוט לשחק עם הגלגלים. לראות את המרת האנרגיה מתנועת האצבע לסיבובים מהירים רבים של הגלגל, לשמוע את רשרוש המתכת והפלסטיק בתנועתם באוויר.

ברבות הימים למדתי גם התנהגות בני אדם, והתהליך איפשר לי תבונה עמוקה יותר אל תוך טבע האדם לא רק כפרט, אלא גם כרשת חברתית מורכבת. דרך האוטיזם שלי פיתחתי את התודעה החברתית והפוליטית שלי, שעדיין מתפתחת ועדיין מנחה אותי בחיי.

עד היום אני סובל מאי־ההתאמה שלי לחברה האנושית שנגישה בעיקר לאנשים עם מוח מסוג אחד (ובהחלט לא לאוטיסטים), ונהנה עד־מאֹוד מהאוטיזם שלי.

בגיל 20, כשגיליתי שאני אוטיסט, החיים שלי התבהרו בפניי. מצאתי קהילה של אנשים שמכירים ומבינים את החוויות שלי, את הכאבים שלי ואת הנחמות שלי. למדתי להכיר ולאהוב את הצד הזה שלי, ועם הזמן ראיתי שהאוטיזם שלי הוא כמו רשת היסוד שאני בנוי עליה, והוא נוכח בכל פן של החיים שלי ובכל חוויה שלי — וכך נשפך אור על יותר ויותר ממי שאני, ולמדתי לאהוב אותי.

אני לא יודע מי הייתי לו המוח שלי היה עובד אחרת, ואני גם לא באמת סקרן בעניין. כל חיי הרגשתי ששונאים אותי, וזה היה כי אני אוטיסט, גם לפני שאני או הסביבה שלי הבנו שאני אוטיסט. עבדתי כל־כך קשה לאהוב את עצמי, ואהבת האוטיזם שלי היוותה שלב בסיסי וקריטי.

אז כן, זה בסדר לשנוא את הקשיים. אבל אנא אל תשנאו את האוטיזם. הילדים האוטיסטים שלכם ירגישו, וזה יכאיב להם, וזה יקשה עליהם לאהוב את עצמם. הילדים שלכם צריכים לאהוב את האוטיזם; בבקשה הראו להם שזה אפשרי.

תודה רבה,

רון־איתן מלמד

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

מערכת שווים

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״