המרכז לחקר האוטיזם הלאומי בישראל (NARCI) באוניברסיטת בן גוריון בנגב הודיע כי ישיק בסיס נתונים לאומי, המאגד בין מדענים ישראלים, לחקר שאלות מרכזיות בנושא אוטיזם.
יותר מ-45 מדענים ישראלים, מובילים בתחומם, התאגדו כדי לפרסם מאמר משותף המתאר את המאגר הלאומי. המאמר, שפורסם בכתב העת היוקרתי Journal of Molecular Neuroscience, מתאר תוכנית משותפת ליצירת בסיס נתונים לאומי עם נתונים סטנדרטיים, שעליהם הסכימו המדענים. על פי הצהרת אוניברסיטת בן גוריון, המאגר ייצר תשתית מחקר משותפת שתשרת את כל קהילת חקר האוטיזם בישראל.
בישראל מאובחנים מדי שנה כ-1,800 ילדים על הספקטרום האוטיסטי. מטרת המאגר הלאומי היא להצליח לעקוב אחר 70% מהם, כדי ליצור תמונה רחבה של אבחון והתפתחות אוטיזם בישראל. המאגר יתבסס על מגוון מדידות, הכוללות הערכות התנהגותיות, ראיונות ושאלונים, רישומי לידה ורפואה, סריקות MRI, הערכות גנטיות ומדגמים ביולוגיים.
המרכז הלאומי לחקר אוטיזם הוקם בשנת 2015, במטרה לקדם אבחון וטיפול טובים יותר באוטיזם בישראל, על ידי יצירת תשתית מחקרית המשרתת חוקרים באוניברסיטאות, מרכזים רפואיים ותעשייה. המרכז מורכב ממדענים מאוניברסיטת בן גוריון ורופאים מהמרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע, שחוקרים, מאבחנים ומטפלים באוטיזם והפרעות התפתחותיות נוספות באזור הדרום.
שיתוף פעולה בין גופי מחקר הפך מכריע לזיהוי סוגים שונים של אוטיזם, שעשויים לדרוש אסטרטגיות טיפול נפרדות, ועל כן חשיבות המאגר הלאומי. "ההכרח למידע מעמיק כזה פירושו שמאגר המידע יגדל לאט", אומר ראש המרכז לחקר האוטיזם, פרופ' אילן דינשטיין מהמחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בן גוריון. "אך אנו מאמינים שהוא יתגלה כבלתי יסולא בפז למחקר הלאומי, מכיוון שהוא מאפשר לחוקרים לחבר ממצאים ממספר דיסציפלינות.
*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
"הנתונים שאנו אוספים למסד הנתונים יעזרו לנו לענות על השאלות המרכזיות שהגדרנו לעצמנו, ולהשיג תובנות חדשות לגבי אוטיזם שלא נוכל אפילו להתייחס אליהן בלעדיהן", מוסיף פרופ' דינשטיין. "אנו מצפים כי עבודה זו תחשוף מידע קריטי כיצד לשפר את שירותי האבחון והטיפול באוטיזם בישראל. המטרה היא להשפיע באופן מיידי על שירותי בריאות וחינוך במהלך שלוש עד חמש השנים הבאות".
ואלה 9 השאלות שעליהן ינסו לענות המדענים:
1. האם ישנן תת-קבוצות באוכלוסיית האוטיזם שניתן להגדירן על בסיס מדדים התנהגותיים, גנטיים ו/ או מדדים ביולוגיים אחרים?
2. עד כמה יעילים האבחונים ושיטות הסינון העדכניות בישראל וכיצד ניתן לשפר אותם?
3. אילו טכנולוגיות מאפשרות גילוי אובייקטיבי, אמין ורגיש של אוטיזם וכימות של תסמיני אוטיזם?
4. כמה יעילים הטיפולים הקיימים מבוססי קהילה והגדרות חינוכיות בהפחתת תסמיני אוטיזם. כיצד ניתן לשפר את יעילותם?
5. עד כמה יעילות התערבויות רפואיות התנהגותיות, פרמקולוגיות ואחרות בהפחתת תסמיני אוטיזם?
6. אילו מדדים התנהגותיים ו/ או ביולוגיים מאפשרים פרוגנוזה מדויקת לטווח הקצר והארוך עבור אנשים עם אוטיזם?
7. מהם גורמי הסיכון הגנטיים והסביבתיים לאוטיזם בישראל?
8. עד כמה נפוצים שילובים רפואיים שונים בילדים ישראלים עם אוטיזם?
9. מהם הגורמים המשפיעים על תפקודן ורווחתן של משפחות ילדים עם אוטיזם בישראל?
