נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםאבחון וטיפול באוטיזםהורים לילדים המטופלים בקנאביס: משרד הבריאות מפקיר אותנו

הורים לילדים המטופלים בקנאביס: משרד הבריאות מפקיר אותנו

היוזמה להורדת מחירי הקנאביס זוכה לסקפטיות גדולה. ״משרד הבריאות צריך פשוט לסבסד את הקנאביס כתרופה לכל דבר״

״דאגו למגדלים, לספקים ולבתי המרקחת, ורק לחולים לא״. אביגיל ויובל דר

מטופלי הקנאביס בישראלי התבשרו אתמול (רביעי) על יוזמה חדשה של משרד הבריאות להורדת מחירי הקנאביס. במסגרת היוזמה תקודם הצעת חוק להחרגת מוצרי CBD (המופקים ממולקולה שמבודדת מהקנאביס, ואינה ״ממסטלת״) מפקודת הסמים המסוכנים. אחת המשמעויות היא האפשרות לרכוש צמחי CBD לגידול ביתי, שתוביל לתחרות שתוריד את מחירי השוק.

הבשורה מגיעה על רקע הקשיים של רפורמת הקנאביס הרפואי, שבמקום להוביל להורדת מחירים יצרה דווקא זינוק בעלויות. התוצאה הכבידה מאוד על מי שזקוקים למוצרים לטיפול רפואי, בעיקר הורים לילדים על הרצף האוטיסטי ואפילפטיים. נציגי ההורים חשים פגועים מהתנהלות משרד הבריאות, על רקע פגישה במהלכה נאמר להם כי בזכות היותם ״כוח שוק גדול״ הם יכולים להשפיע על המחירים ללא התערבות ממשלתית. “אנחנו כוח שוק? אנחנו קהל שבוי בהגדרה. ברור שנשלם כל מחיר כדי לעזור לילדים שלנו. זאת אמירה מזעזעת ופוגענית״, אמרה לאתר ״שווים״ אביגיל דר, אם ליובל (27) שנמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך.  דר היא בעלת מרכז קנאפורה – מרכז מומחים לטיפול בקנאביס רפואי לאוטיזם ואחראית תחום קנאביס בעמותת אהב”ה.

מחיר הטיפול החודשי בילדים נגזר מהחזר שמציעות קופות החולים. לפי בדיקת ״שווים״, רק מבוטחי קופת החולים ״מכבי״ זכאים להחזר כספי לרכישת קנאביס רפואי – וגם זאת בתנאי שהם חברי ״קרן מכבי״ במשך שנתיים לפחות, ושהכנסתם החודשית היא מתחת ל-4,500 ש״ח. יתר לקוחות קופות החולים אינם זכאים לכל החזר על רכישת קנאביס, זאת בניגוד לביטוח הלאומי שמציע החזרים לנפגעי תאונות עבודה או משרד הביטחון שמציע החזרים לנכי צה״ל.

״אני זקוקה ל-6 בקבוקים לפחות בחודש ול-10 גרם של תפרחת״, אומרת דר. ״המשמעות היא שבחודש אני מוציאה בין 1,500-2,000 שקלים. למרבית ההורים אין את היכולת הכספית הזאת. דאגו למגדלים, לספקים, לבתי המרקחת, אבל ללקוחות שלהם – החולים – אף אחד לא דואג. העיקר שמשרד הבריאות עשה רפורמה״.

בחירה בלתי אפשרי בין כסף לבריאות הילדים

עד שקיבלו את האישור המיוחל לטיפול בקנאביס, עברו אביגיל ויובל תקופה קשה במיוחד. אף שטופל במיטב התרופות האנטי-פסיכוטיות שקיימות בשוק, תופעות הלוואי הקשות השפיעו על יובל דרמטית. אמו מספרת על חרדה קיצונית והתפרצויות פיזיות. המעבר לקנאביס הוביל לאיזון ולצמצום הסבל.

“מעולם לא שאלתי כמה מרוויחה חברת התרופות כשרכשתי עבורו תרופות פסיכיאטריות למכביר בבתי המרקחת, וזה לא ענייני לעסוק בתחשיבים של חברות הקנאביס והמשווקים״, אומרת דר. ״אני רק רוצה שהילד שלי יקבל את מה שמשרד הבריאות עצמו הגדיר כ׳קו טיפולי אחרון׳ ו׳צמח בעל תועלת רפואית׳, וידאג לסבסד את התרופה היחידה שעוזרת לו ולחולי אוטיזם או אפילפסיה אחרים. שלא יפקירו אותם ל׳כוחות השוק׳, זאת התרופה שלהם״.

לטענתה, הנטל הכלכלי שנופל על המשפחות נובע מהבחירה הבלתי אפשרית לדרדר את מצבם של הילדים, אם יופסק הטיפול. ״זה מרגיש נורא, כאילו זרקו את המשפחות לכלבים״.

ההורים סקפטיים לגבי הקצאת הכספים מהאוצר

התיקון לרפורמה, כפי שהוצג על ידי ח״כ קיש בנוי משני שלבים: הראשון והמאתגר הוא השגת 100 מיליון שקלים ממשרד האוצר בתקופת של משבר כלכלי חסר תקדים. השלב השני הוא השלמת הסכום ל-300 מיליון שקלים שיתבסס על הכנסות המדינה משוק הייצוא.

“גם אם האוצר יאשר למשרד הבריאות 100 מיליון שקלים, הם מדברים על הוזלה של 20% בעלויות וזה לא מספיק״, אומרת דר. ״התניית רישיונות ייצוא למגדלים בתמורה להוזלת מחיר מצדם בארץ, הוא מנגנון חסר סיכוי לכל מי שמכיר קצת את איכות הפיקוח הממשלתי על עסקים פרטיים בעולמותינו״.

״הילדים שלנו זקוקים לשמני קנאביס בריכוז מאוד גבוה של CBD. ״ליובל שלי, למשל, יש 188 אחוזי נכות. יהיה לחברות הרבה יותר זול למכור בקבוק של ריכוז נמוך מאשר ריכוז גבוה”. בעקבות כך, התרופה תהיה לא אפקטיבית. “אנחנו רואים מה קורה במוסדות הרווחה והחינוך בכל הנוגע לפיקוח ואכיפה, מישהו יכול להבטיח לי שהחברות ישתמשו באותם המינונים, ולא יורידו למען התועלת שלהם? הפתרון צריך להיות שמשרד הבריאות יסבסד את עלויות הקנאביס כתרופה כמו בכל דבר”.

דר אינה אופטימית שמשרד האוצר יקצה את הכספים, וחושבת שבסופו של דבר הדיון בסוגיה יגיע לפתחו של בג״ץ. נקודת האור שהיא רואה בכל זאת היא מינוי אחראי לטיפול בסוגיה. ״יש רצון לסגן שר הבריאות, ח״כ קיש, לטפל בנושא הרבה יותר מקודמיו, אבל נראה שפועלים כאן כוחות גדולים ממנו״.

מנגד, לטענת אורן ליבוביץ׳, העורך הראשי של אתר ׳קנאביס׳, היוזמה החדשה – אם תמומש – עשויה דווקא להביא לשינוי של ממש עבור הצרכנים. ״אם התקנות יעברו כלשונן, לא יידרש רישיון מהמדינה לרכוש מוצרי CBD. נוכל לגשת לחנויות טבע או לקיוסקים, ולמצוא אותם. השוק לא יתבסס רק על יצרנים מקומיים ספורים, אלא ייפתח לעולם כולו והמחירים יירדו״. יחד עם זאת, הוא מסייג, המשטרה עשויה להתנגד למהלך ולהשפיע על נוסח החוק הסופי.

יליד 1991. נשוי פלוס אחד. נולד עם שיתוק מוחין קל. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים" מגיש תוכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט".

כתבות אחרונות