מאת רותי זוארץ
למביטים מבחוץ, חייה של יהודית באומן (64) עשויים להיראות כמו חיים טובים. היא אמא לשישה ילדים ו-14 נכדים, ארבעה מהם חיים בחו”ל. היא מתחזקת זוגיות אוהבת עם הזמר והאייקון שימי תבורי. היא מחוזרת על ידי תוכניות הבידור וכתבי הרכילות, שעוקבים מקרוב אחרי נוכחותה/אי נוכחותה באירועים של התבוריז. היא ושימי אפילו זכו לחיקויים משעשעים ב”ארץ נהדרת”.
האמת, מספרת לנו באומן בראיון חג ל”שווים”, רחוקה מאוד מהדימוי הנוצץ הזה. למעשה, את רוב ימיה ושעותיה היא מקדישה לבתה קארין (33), דוגמנית לשעבר המתמודדת מזה 13 שנה עם מחלת האנורקסיה-בולמיה, שהביאה אותה לא פעם לסף מוות. גם עכשיו, אומרת יהודית, קארין נמצאת בסכנת חיים כרונית עקב אי ספיקת כליות שנגרמה מהמחלה ותת משקל קיצוני.
כמו בנות רבות שסובלות מאנורקסיה ובולמיה, מצבה של קארין הידרדר בעקבות משבר הקורונה. בתקופה שבה הציבור משתבלל בבתים, מתגונן מפני הנגיף המסוכן, הבדידות של הסובלות מהפרעות אכילה הופכת קשה יותר, והעומס על מחלקות האשפוז גובר.
רשימת ההמתנה לאשפוז במחלקה להפרעות אכילה בבית החולים תל השומר, למשל, הפכה לארוכה מתמיד. מדובר במחלקה היחידה בארץ שמטפלת באנורקסיה ובבולמיה במצבים קיצוניים של רזון מסכן חיים, כמו אצל קארין. כדי להתמודד עם התורים הארוכים, משכי האשפוז מתקצרים. בשורה התחתונה, לחולות בהפרעות אכילה אין על מה להישען.
“מאז שהקורונה נכנסה לחיינו כל שגרת החיים השתנתה”, מספרת יהודית. “לפני כן שלחתי את קארין לטיפול בפנימיות יום בבתי החולים. עכשיו אני מטפלת בה בבית במסגרת אשפוז ביתי. קשה לה מאוד כי היא לא נפגשת עם הצוות בבית החולים שהיא מאוד קשורה אליו. אנחנו צריכות להילחם גם במחלה שהולכת ומחמירה במצב הזה, וגם במצוקה הכספית שמעמיקה עם כל הסבל הכלכלי שנגרם ממנה”.
הדוגמנות והאנורקסיה
הסיפור של קארין באומן סופר בהרחבה לפני כעשור וחצי. כשהייתה בת 17 היא החלה לדגמן בכל העולם, כולל במקומות הכי נחשבים בתעשיית האופנה כמו פאריז ומילאנו. ב-2002 היא נבחרה להיות נערת השנה מטעם סוכנות יולי.
למרות ההצלחה, קארין החליטה להפסיק את קריירת הדוגמנות הקצרה. “היא הרגישה שהיא לא אוהבת את הגוף שלה”, יהודית אומרת. “אבל זו לא הסיבה המרכזית. קארין הרגישה שהיא לא באמת רק דוגמנית, שהיא יוצרת ואמנית. היא רצתה בכלל לצייר. זה חוסר המיצוי שגרם לה להתחיל לרזות”.
בגיל 22 וחצי פרצה המחלה. קארין התחילה לצום והשילה קילוגרמים רבים, רבים מדי, ממשקלה. כשהמצב הפך להיות מסוכן, החלה סאגת האשפוזים. שם, לדברי יהודית, היא למדה עוד דרכים איך להקיא ולחדד את הסימפטומים.
בזמן הזה פחות או יותר פירסם הצלם עדי ברקן תמונות שלה בתקשורת כשהיא בתת משקל קיצוני, בניסיון להעלות את המודעות לנושא ולהילחם ב”קוד הרזון” של תעשיית האופנה, שדוחף בנות לאנורקסיה. הציבור שנחשף לתמונות נדהם לגלות מה קרה לדוגמנית הצעירה והיפה.
קארין מסרבת להתראיין כבר שנים רבות. היא שונאת את החשיפה. יהודית לא רק מטפלת וסועדת אותה, היא גם הקול שלה. גם כאן בראיון איתנו. “הכל היה נהדר עד שגיליתי שיש לי ילדה אחת יוצאת דופן שהחליטה שהיא שמנה מדי”, היא מספרת. “אני מוצאת את עצמי מלווה אותה במחלה הזו כבר 13 שנה. זו מלחמה אין סופית. אני מדברת איתך עכשיו ובוכה.
“האמת שלא הכרתי מחלה כזו מעולם”, היא ממשיכה. “ידעתי שיש בנות שלא אוהבות את עצמן, רק לא ידעתי שהמחלה הזאת פועלת בצורה אכזרית עד כדי כך שהיא גורמת לנו האמהות להיות שרויות בצללים ולהפוך את זה לחלק מחיינו החדשים. אז 13 שנה אני חיה ככה, אפשר לקרוא לזה חיה-מתה, למרות האהבה שנכנסה לחיי עם שימי המדהים. עדיין, את יכולה לתאר לעצמך שזה לא קל להכניס אדם שלישי לסיפור המחלה, למרות שהזמן עושה את שלו”.
מה עמדתו של שימי בעניין?
“אני לא חושבת שיש לשימי עמדה, כי קארין לא מקבלת את זה שאני צריכה זמן גם לאחרים. קארין ילדה מקסימה ויפת תואר, בעיניי היא נשארה יפה. רק שאני, כאמא, כנראה היחידה שרואה את היופי הפנימי שלה. הכי קשה לי לראות את הבדידות הכואבת ואת הניכור החברתי שהיא גוזרת על עצמה ללא מפגשים עם אנשים. לעתים נדירות היא מדברת עם ידיד או רואה סרט בטלוויזיה”.
*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
החלום שלה, אומרת יהודית, זה לראות שוב את בתה נוסעת, נפגשת עם אנשים ורוקדת. “ביקשתי מאלוהים, אבל לא נעניתי”, היא משתפת. “כלפי חוץ אני מנסה לחייך לציבור, ללכת עשר דקות לאיזה אייטם טלוויזיוני שבו שואלים בין השאר איך הבת. ואז אני מתחילה להיסחף, לנסות לשתף, ללכת בעקבות הלב הפצוע ולספר סיפור, ואז קוטעים אותי ואומרים לי שהם כבר יודעים, ובואי ספרי משהו שמח. משהו שמח? ‘היי, אני לא שמחה’, אני רוצה לצעוק להם, ‘אני חיה מול ילדה גוססת, מה שמח פה’? אבל אני מחזיקה את עצמי, יוצאת ובוכה בלב, וחושבת שהם לעולם לא יבינו כי הם לא שם”.
איך מתנהלים חיי היומיום שלכן? איך אתן מתמודדות כלכלית?
“אני חוזרת לבית ריק, הילדה שוכבת במיטה לא ראויה. אין לנו מספיק כסף לקנות מיטה חשמלית של בית חולים. אני מטלפנת לבית חולים אחד בתחנונים למנהל מחלקת הפרעות אכילה כדי שיעזרו לה. הוא שולח אותי לבית חולים אחר, שזו לא המומחיות שלו. שם לא מוכנים בכלל לשמוע את השם של קארין, כי היא ניתקה את עצמה מהזונדה וברחה משם 37 פעמים. הם גם לא מקבלים אותה בכפייה אפילו אחרי הוצאת צו מבית משפט, כי דוגלים שם ברצון של הבנות. אם אין רצון – שולחים הביתה.
“מצד אחד אני כאמא מבינה כמה קשה להחזיק בניגוד לרצון הילדה. מצד שני אני דוגלת בכך שכן יאפשרו לה להתאשפז אם היא מבקשת לנסות להציל אותה. המון בנות מתו כתוצאה מהמחלה, המון. אבל אני מבינה את הבעייתיות”.
עד היום עברה קארין כמעט 40 אשפוזים, רובם במחלקה הייעודית להפרעות אכילה בבית החולים תל השומר. בכל פעם זה נכשל, ובכל פעם היא זו שיזמה את העזיבה. פעמים רבות יהודית ביקשה שיקבלו אותה בחזרה בכל זאת, גם אם זה בכפייה.
בעקבות פנייה כזו הוקמה ב-2018 ועדת אתיקה בבית החולים איכילוב, שבחנה האם ניתן לחייב את קארין לקבל נוזלים בכפייה. הוועדה, שהורכבה מ-20 מומחים ורופאים שונים, החליטה כי למרות שהאם פנתה בבקשה להזנה בכפייה הם אינם יכולים לאשר את זה. כאשר קארין שולפת את הזונדה החוצה, זה כרוך בסכנת חיים לאור מצבה ומצב הכליות שלה, הם הסבירו את ההחלטה.
ספרי איך עוברת עליכן תקופת הקורונה?
“בזמן הקורונה אחיות מגיעות יום יום ונותנות לה נוזלים בגלל אי ספיקת הכליות. בעצם, מאז מרץ אנחנו רק בטיפולים ביתיים, כדי שקארין לא תבוא במגע עם חולים מאומתים. כל יום חמישי היא חייבת לעבור בדיקות דם ולקבל ויטמינים. יש כאן משבר מסוג אחר, רגשי כזה, כי היא הייתה רגילה למסגרת של חצי יום בבית חולים, ושהיא רואה אחיות ורופא שהיא מאוד אוהבת ובוטחת בהם. היא מייבבת ובוכה כי זה חסר לה. זה עצוב מאוד. אני תוהה בליבי מתי הקורונה תעבור, אם בכלל”.
מה קארין עושה במשך כל היום?
“היא במיטה רוב הזמן, כותבת יומנים. היא כבר כתבה 36 יומנים, שהם כמעט ספר. היא מאוד אוהבת טבע, ציפורים ובעלי חיים, אבל קשה לה פיזיולוגית לעשות את זה”.
מה את יודעת על מצבן של אנורקסיות אחרות בזמן הקורונה?
“יש המון בנות שהידרדרו באשפוז כי לא איפשרו להן לקבל אורחים בגלל הסכנה להידבקות. קארין עצמה, למשל, לא מסוגלת להיות בחדר סגור עם חובה לבקש רשות ללכת לשירותים. המחלה והנהלים לא מאפשרים את זה בקורונה.
“הקורונה היא סוג של עונש”, יהודית ממשיכה. “הורסת את מעטפת חיינו ואת ביתנו. משאירה אותנו להילחם לא רק במצוקה הכלכלית והכספית, אלא מעמיקה ומחמירה את המחלות הקשות של המטופלים”.
מה התוכניות על הפרק עם קארין?
“אנחנו חושבים לטוס לנסות שוב בבית חולים בחו”ל, כי בארץ לא מקבלים את קארין בגלל אי שיתוף הפעולה שלה”.
מה צריך לעשות כדי שהטיפול באנורקסיה בארץ יהיה טוב יותר?
“לפתוח מרכזים נוספים שייתנו מענה רגשי אמיתי לבנות. צריך אנשי מקצוע רכים וסבלנים שיתעקשו להמשיך לטפל ולא יפתחו מיד דלתות ויקראו להורה לקחת את ילדו הגוסס הביתה, רק בגלל שהוא או היא פרובלמטים.
“הרי זו מחלה נוראית אנורקסיה, מלחמה רגשית קשה. ההורים לא הזמינו אותה. יש הורים רבים שמטלפנים אליי ומבקשים עזרה. לו יכולתי, הייתי מקימה מרכזים עם חיות, נוף וטבע לבנות. אני מדברת ודומעת, נושמת עמוק למען בנות שנלחמות על חייהן והאמהות, שאלוהים ייתן לנו כוחות. בבקשה תהיו חזקות”.
לפני ארבע שנים עלתה באומן לכנסת במסגרת ניסיונותיה להילחם בחוסר האונים של מערכת הבריאות מול המחלה. “ביקשתי לפתוח עוד מרכזים”, היא אומרת, “אבל כשיצאתי מהמשכן שכחו את מילותיי”.
“אם אני אמות – טפלו בקארין”
בסוף הראיון מנצלת יהודית את ההזדמנות לבקש עזרה. “אני מבקשת היום תרומות”, היא אומרת, “מכרתי בית וזהב לממן את קניות האוכל לקארין. אני מוציאה 15 אלף שקל בחודש לאוכל. אומרים לי, תני לה לחם וחמאה, אבל זה לא הולך ככה. שאני אוכל קציצה והיא לא? בחיים לא אעשה זאת. אני אמות, שימות העולם, וכל הקנאים.
“יש קנאים, אנשים לא נורמליים, שלא מבינים שאנורקסיות-בולמיות לא הזמינו את המחלה. אף אחד לא בחר את המחלה הזו. אני לא יכולה לשבת לאכול ולהכניס לתוכי אוכל כשאני יודעת שקארין לבד עם המחלה והיא רעבה כל הזמן.
“אני קוראת פה לציבור, אם אני אמות – טפלו בה בבקשה. לא יודעת כמה זמן זה יימשך. יש לי סוכרת קשה ואני בטיפולים אינטנסיביים. אני כל הזמן חושבת, אם אני אמות מי יטפל בה? אני חייבת להיות חזקה. אמהות אחרות זרקו את בנותיהן לרחוב. אני תרמתי אוכל ומזון לבנות אחרות. לא יכולה לסבול שמישהו רעב, כי גם אני הייתי ילדה רעבה. אני עבד למחלה הזאת וכבר אין בי כוחות להיאבק”.
מספר חשבון לתרומות 187631, סניף 097, בנק דיסקונט, יהודית באומן.
