מאת ד"ר מורדי בן חמו ועו"ד יעל טבק
הדבר היחיד שאולי רחב יותר מהקשת האוטיסטית הוא מגוון הדעות שיש לגביה – איך נקרא לעצמנו: "אוטיסטים", "אנשים עם אוטיזם", "אנשים על הספקטרום"? אנחנו רוצים שילוב בכל מחיר, או שחלק מאיתנו מעדיפים חינוך מיוחד במסגרת נפרדת? על כל שאלה כזו תמצאו מגוון של דעות, אבל על נושא אחד אנחנו מסכימים – אוטיזם הוא לא מחלה. ואם אוטיזם הוא לא מחלה, המשמעות היא שאין לו תרופה, ושכל מי שמשווק את עצמו כמרפא אוטיזם באופן מלא או חלקי, מטעה את הציבור.
למי שאינו בקיא במונחים, אוטיזם מוגדר באופן רשמי כלקות ומוכר כך גם במגוון חוקים בישראל, ובהם חוק ביטוח בריאות ממלכתי, חוק חינוך מיוחד, חוק מעונות יום שיקומיים ועוד. אבחון אוטיזם נערך באופן מסורתי בהתאם למדריך איגוד הפסיכיאטרים בארה"ב המכונה "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders". המהדורה החמישית של מדריך זה, המכונה DSM 5, פורסמה בשנת 2012 ומשמשת כיום רופאים נוירולוגים ופסיכיאטרים ופסיכולוגים לאבחון אוטיזם.
מדוע אנו נדרשים לכל ההקדמה הארוכה הזו? כדי להבהיר שאנשי מקצוע בתחום הרפואה, הפסיכולוגיה והחקיקה לא רואים באוטיזם מחלה. עבורנו, כאוטיסטים וכהורים לאוטיסטים, ההבחנה הזו משמעותית מכמה סיבות – לא ניתן להידבק מאיתנו או מהילדים שלנו באוטיזם, ומי שמשווק לנו חיסונים או תרופות לאוטיזם, מבזבז את זמננו ואת כספנו.
אנו רואים באוטיזם "שונות נוירולוגית", בדומה להבדלים אחרים שיש בין בני האדם באופן טבעי. כפי שלא הייתם מנסים לתקן שונות בצבע עור ולגרום לכך שכל האנשים יהיו באותו צבע ובאותו גוון, כך אנו מצפים שתכבדו את השוני עימו נולדו אוטיסטים ותכירו ביתרונותיו הייחודיים, שאפילו צה"ל למד לנצל לטובת ההגנה על בטחון המדינה.
למרות כל זאת, אנו מגלים פעם אחר פעם כי אנשים בוחרים לנצל את המצוקות שלנו: של ההורים שקיבלו אבחון עבור ילדם ומקווים שיש דרך לשנותו, או של בוגרים שהאוטיזם מפריע להם ביצירת קשרים חברתיים או זוגיים, או פוגע ביכולתם להתקדם במקום עבודה בשל אי הבנת הקודים החברתיים. דווקא בתקופות הקשות הללו, אנשים מציגים עצמם כמטפלים ומציעים לנו טיפולים "שירפאו" את האוטיזם או ש"יפחיתו את תסמיני האוטיזם", ומשווקים לציבור כי ניתן לצאת מאוטיזם ולקבל סיכוי ל"חיים רגילים".
בחלק מהמקרים ההטעיה מתוחכמת יותר ומבטיחה כי הטיפול מאושר על ידי גורמים רשמיים, דוגמת מינהל המזון והתרופות האמריקני (ה-FDA). אדם שיבקש להבין האם הטיפול אכן נבדק ונמצא על ידי ה-FDA כיעיל עבור אוטיסטים, יתקשה לקבל תשובה חד משמעית, וסביר להניח שיגלה כי האישור ניתן עבור המכשיר או התכשיר למטרות אחרות בכלל.
בנוסף לכל אלה, צצים להם כפטריות אחרי הגשם אנשים המציגים את עצמם כתזונאים ומציעים דיאטות, שיקויים וכמוסות שרקחו בעצמם או שייבאו מחו"ל "להפחתת תסמיני אוטיזם". זה כנראה המקום לציין כי תזונאי אמיתי הוא אדם שלמד לתואר אקדמי בתחום ועבר בחינות הסמכה לפי חוק שירותי בריאות.
מי שהחזיק מעמד עד כאן עשוי לתהות מדוע מי שאינו רואה עצמו "חולה" מוכן בכלל לקבל "טיפולים". התשובה לכך היא פשוטה. אין לנו כל התנגדות לקבל תמיכה או עזרה לנו ולילדינו להשתלב במסגרות השונות, כל עוד טיפולים אלה מכבדים את השונות הנוירולוגית שהיא האוטיזם, ולא מנסים להציגה, באופן שקרי, כמחלה בת מרפא.
*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
אז מה אנחנו בעצם רוצים? להפסיק כל טיפול שאינו רפואי? ממש לא! הבקשה שלנו פשוטה – פרסום טיפולים חייב להיעשות באופן כן, אתי ואמיתי, לגבי הכשרתם של המטפלים, טיבם של הטיפולים ואישורים שניתנו להם, תוך הבלטת הסתייגויות ככל שישנן, דוגמת היותו של טיפול בשלבי ניסוי בלבד.
בימים אלה אנו אוספים ראיות ועדויות לפרסומים מטעים אודות טיפולים "מרפאי אוטיזם". אנו מזמינים כל מי שנחשף לפרסומים מעין אלה לסייע לנו בהצפת הנושא בפני משרד הבריאות והרשות להגנת הצרכן וסחר הוגן, באמצעות כתובת המייל tabakyael@gmail.com.
ד"ר מורדי בן חמו הוא מרצה, חוקר ואוטיסט, מחבר הספר "אוטיזם, קוסקוס ורוק&רול"; עו"ד יעל טבק היא אם לילדה אוטיסטית
המאמר פורסם לראשונה באתר "הארץ"
עוד בנושא:
כך שרפה "גורו האוטיזם" 15 מיליון שקל שלקחה מהורים
״דוד זרק נעל על בני האוטיסט. הבנו שזה דפוק, אבל קפאנו״
חשיפה: המטפלת המפורסמת מנפנפת בתואר שני יוקרתי, אבל הוא מפוברק
