fbpx

עשו ואל תעשו: 5 כללים להנגשת חוויות לילדים עם אוטיזם

אור אלתרמן ברנע, מייסדת מיזם "מקומות שמורים" ואמא לילד מיוחד, משתפת הורים בעצות מניסיונה האישי

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

פסטיבל "מקומות שמורים". צילום: ליאור רוטשטיין

מאת אור אלתרמן ברנע

"ילד הולך לו ברחוב

בבוקר בהיר של תשרי

אל בית הספר שוב יוצאים הילדים

גבר הולך אחריו

משגיח, רואה – לא – נראה

ורק אחר כך הוא עומד שם ורואה…"

השיר הזה, שכתב עלי מוהר והלחין יוני רכטר, ושאף זכה לגרסת קורנה ב"ארץ נהדרת", מתנגן בתחנות הרדיו בכל 1 בספטמבר. אבל הורים לילדים בחינוך המיוחד צועדים לצלילי שיר אחר. שיר בו המלים מספרות על חמש הפעמים שבהן ההורה הלך עם הילד לבית ספר במהלך הקיץ כדי להכיר לו את הדרך, על הפגישות המקדימות שהם עשו עם המורה, המנהל\ת, היועצת, על הסיור המקדים עם הילד בבית הספר ובכיתה, על התרגול של מה עושים בבית ספר, איך להוציא מחברות וקלמר מהתיק, והבחירה המדוקדקת של כל צבע עטיפה, מדבקה עם שם וצבע הטוש איתו נכתב המקצוע – כדי לנסות למנוע התקפות עצבים ובכי ביום הראשון.

בתיק בית ספר של הבן שלי ארוזים היטב, לצד המחברות, הספרים וקופסת האוכל, גם החששות והפחדים שלי מכל מה שיכול להשתבש. והו הו, כמה שיכול להשתבש. גבר שהולך רואה לא נראה זה תיאור יפה, אבל הורים לילדים אוטיסטים הם בהחלט נראים, נוכחים ומתפקדים כמנהלי פרויקט, מנהלי מוצר ומנהלי צוות כשזה מגיע לכל חוויה חדשה של הילד\ה שלהם.

13 דקות בגיהינום

כשהבן שלי היה בן שלוש וקצת לקחתי אותו לראשונה להצגת ילדים. כמה חודשים לפני איבחנו אותו על הספקטרום האוטיסטי, ואני עדיין ניסיתי להבין מה זה אומר. כשהגעתי לאולם בעיקר שמחתי שאפשר לשלוף את כרטיס הפטור מתור כדי להיכנס מהר.

מהר מאוד הישיבה באולם התיאטרון סגרה על הבן שלי ופרצה את הגבולות שלו. הוא לא הצליח לשבת על הכיסא ורק רצה לעמוד או לזוז, מה שכמובן מאוד הפריע לשאר האנשים שישבו לידנו. הוא רצה לאכול ואז רצה לדבר, החושך הפחיד אותו, הצלילים החזקים הלחיצו אותו, והשחקנים המחופשים על הבמה פשוט הבריחו אותו מהאולם. הוא הצליח להחזיק שם 13 דקות.

איך מיזם נולד

מי בכלל חשבה שחוויה פשוטה כמו ללכת להצגת ילדים יכולה להיכשל מכל כך הרבה סיבות? הייתי אז בתחילת הדרך, והיום אני כבר יודעת שלפני כל חוויה חדשה, גם השגרתית ביותר, נדרשת עבודת הכנה שלמה. בזכות אותה חוויה מתסכלת בתיאטרון נולד מיזם "מקומות שמורים", שאותו יסדתי ביחד עם השותפה שלי שרון גבריאלוב. המטרה שלנו היא לקיים אירועי תרבות ואמנות לילדים אוטיסטים ושאר שונויות נוירולוגיות, בתנאים הכי רגישים וחושיים שיש ועם כמה שפחות גירויים שליליים שיחבלו בחוויה שלהם.

אור אלתרמן ברנע. צילום: אורית פניני

ב"מקומות שמורים" אנחנו מנסות לשנות את המציאות הקיימת ולאפשר לילדים כניסה חלקה לעולם התרבות והאמנות. זה דורש להתאים הצגות ומופעים קיימים לעולם החושי והקוגניטיבי של הילדים שלנו, וגם ליצור עבורם הפקות חדשות. פעם בשנה אנחנו מקיימות פסטיבל יחיד מסוגו בעולם שהשנה, בזכות תמיכה של מפעל הפיס ובגלל הקורונה, עבר לפורמט אונליין. 

*****************************************************

דגש מיוחד מפנה מפעל הפיס לאזורים גיאוגרפיים וקהלי יעד ומגזרים שונים, בין השאר בפרויקטים המונגשים לאוכלוסיות עם מגוון מוגבלויות

*****************************************************

את הניסיון שצברתי כאמא וכמנהלת המיזם אני מיישמת עם הבן שלי גם ביומיום. כמו החיים, זה לא תמיד מצליח, אבל הנה שלושה דברים שכדאי לעשות ושניים שממש לא כדאי, לפני חוויה חדשה:

  1. היכרות מוקדמת – אחד הטריגרים החזקים ביותר אצל ילדים אוטיסטים הוא חוסר הוודאות. להגיע למקום לא מוכר, לקחת חלק בפעילות חדשה, להשתלב בהתרחשות לא מובנת – כל אלה מעוררים חרדה גדולה ויכולים לייצר ניתוק, התפרקות או הצפה רגשית.

לפני כל חופשה למשל, אני מראה לבן שלי תמונות וסרטונים של האזור, המקום עצמו, של החדר, של המיטה ושל כל מתקן שבו אנחנו צפויים לבקר. אני חוזרת איתו על זה כמה פעמים ומוודאת שהוא מכיר את שם המקום ויודע מי נוסע איתנו (אם יש עוד בני משפחה או חברים), באיזה יום נוסעים, לכמה זמן ומתי חוזרים. ההיכרות המוקדמת וההכנה עם כל ההיבטים של החופשה מאוד מרגיעות אותו. קמפינג ספונטני למרגלות החצבני? פחות מתאים אצלנו.

  1. אביזרי עזר – בכל תיק נסיעה אני אורזת אוזניות חוסמות רעש, משחקים שעוזרים בפירוק מתח (כדורים גמישים שאפשר למעוך למשל) ופריט מהבית שגורם לו להרגיש מוגן (בובה אהובה, תחפושת, חרב מפלסטיק). החפצים האלה נמצאים אצלו בתיק בית הספר והולכים איתי, לא רק בחופשות, אלא בכל יציאה מהבית למקומות חדשים.
  1. לו"ז קבוע וידוע מראש – בכל בוקר אני עוברת איתו על הלו"ז של אותו היום. את מערכת השעות של בית ספר הפכנו למערכת עם סמלים ויזואליים, כדי שיוכל להבין אותה עוד לפני שלמד לקרוא (למשל אותיות אל"ף-בי"ת לשיעור עברית ונעלי ספורט לשיעור התעמלות). וגם בחופשות אנחנו מנסים לייצר לו"ז יחסית קבוע בלי הרבה הפתעות. מה שמביא אותנו לסעיף הבא.
  1. בלי הפתעות – מגיל קטן התרגלנו להאמין שהפתעות זה כיף. מי לא אוהב לקבל מתנה באמצע היום או למצוא את עצמו בלב מסיבת הפתעה? או, אז ילדים אוטיסטים לא רק שעלולים לא ליהנות מזה, אלא שכל הסיטואציות הללו עלולות לגרום להם סבל אמיתי. הבן שלי, אם הוא מקבל מתנה שהיא לא בדיוק בדיוק מה שהוא רצה, יכול להפוך את העטיפה לקונפטי מרוב עצבים. אם הוא ימצא את עצמו בחגיגה לא מתוכננת, הוא כל כך יתרגש ויילחץ וייבהל, שלא יישאר לו מקום בגוף ליהנות מזה. אז עם כל הקושי לשנות את התפיסה הזו, ותרו על ההפתעות ואל תפחדו מאף ספוילר.
אוזניות וחגיגות. פסטיבל "מקומות שמורים". צילום: ליאור רוטשטיין
  1. בלי אכזבות – כן, קצת יומרני מצידי, אני יודעת. עם כל האהבה והקבלה, קשה שלא להתאכזב כשזה הילד שלך ששוב בורח הצידה במסיבת יום ההולדת, שבוכה בכי קורע לב בעיצומה של חופשה משפחתית בגלל חלקיק לגו שהלך לאיבוד, שלא יושב רגע אחד בשקט בהצגה. אבל עם הזמן מתרגלים, ואחר כך מבינים שיש בזה גם משהו יפה ומשחרר. כי זה שהילד שלי לא מסוגל להתיישר עם התנאים שהעולם הזה מכתיב לו, לא אומר שהוא זה שעקום. הילד שלי לא מסוגל לשבת בהצגה? אז נייצר הצגות שלא צריך לשבת בהן. ואם הוא בורח הצידה במסיבות יומולדת, זה לא אומר שהוא לא נהנה. האכזבה היחידה שצריכה להיות לנו היא שהעולם הזה בנוי לסוג מאוד מסוים של אנשים. אבל דברים משתנים ומתגמשים, ואם נמשיך למתוח את הקצוות ולדעת איפה אפשר להסיר מכשולים, את האכזבות יחליפו יותר ויותר הצלחות.

פסטיבל "מקומות שמורים" איננו המיזם היחידי שבו משקיע מפעל הפיס בתחום אנשים עם מוגבלויות. באמצעות מועצת הפיס לתרבות ואמנות, תומך הפיס בשורה ארוכה של פרויקטים בתחומי האמנות והתרבות, כאשר דגש מיוחד מופנה לאזורים גיאוגרפיים וקהלי יעד ומגזרים שונים, בין השאר בפרויקטים המונגשים לאוכלוסיות עם מגוון מוגבלויות.

אור אלתרמן ברנע, מייסדת, שותפה ומנהלת "מקומות שמורים". יוצרת הרצאות שעוזרות להורים עם רעיונות כיצד להנגיש את היומיום עבור ילדים אוטיסטים. לפרטים נוספים: [email protected]

* הכתבה בשיתוף מפעל הפיס

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

מערכת שווים

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״