דווקא בזמן שהקומיקאי והמחזאי רמי ורד נמצא בבית האח הגדול, אשתו לשעבר נגה מוצאת את עצמה בעיצומו של מאבק למען בנם אסף (23), המאובחן על הרצף האוטיסטי. “אני בטוחה שאם הוא היה כאן, הוא היה מרים כמה טלפונים והכל היה נראה אחרת”, היא אומרת בראיון ל”שווים”. “הוא חסר לבן שלי מאוד. אמנם אסף לא יודע לבטא את עצמו, אבל אני מאמינה בזה לגמרי. יש ביניהם קשר מיוחד, רמי אוהב אותו מאוד”.
מדי יום הולך אסף, שנחשב לאוטיסט בתפקוד נמוך, למרכז התעסוקה שלו בעיר פתח תקווה, בה מתגוררת המשפחה. לפני כמה חודשים, אחרי שהורים לילדים במרכז התלוננו על המפעיל הקודם, נערך מכרז חדש, אבל אז התברר שלזוכה – קרן גשר – אין ניסיון רב בתחום האוטיזם, ועוד פחות מכך בטיפול בתפקודים הנמוכים.
נגה, יחד עם הורים נוספים, החליטו לצאת למחאה במטרה להחליף את קרן גשר בזכיין אחר בעל ניסיון, למשל אלו”ט, שנפסלה במכרז מטעמים טכניים. בעיריית פתח תקווה לא מקבלים את בקשת ההורים וטוענים כי המכרז נערך כדין. על המאבק דיווחנו לאחרונה כאן ב”שווים”.
חייה של משפחת ורד רוויים במאבקים. נגה היא דיאטנית במקצועה, בוגרת לימודי תזונה. רמי – שחקן, קומיקאי, תסריטאי ומחזאי מוכר – נמצא בימים אלה בבית האח הגדול, תחת עינה הפקוחה של מדינה שלמה. ביחד הם נלחמים שנים ארוכות עבור זכויות לילדים ובוגרים על הרצף, בעצם מאז שאסף נכנס לחייהם.
“הבנו די מהר שאסף לא ילד רגיל”, מספרת נגה. “חשוב לי לציין שאלה היו זמנים אחרים. לא הייתה מודעות כל כך גדולה לספקטרום האוטיסטי כמו היום. די בהתחלה הבחנו שאסף לא יוצר איתנו קשר עין וגם לא מבין מה אנחנו אומרים. כבר התחלנו להפנים במה מדובר. בגיל שנתיים קיבלנו את האבחון הרשמי”.
“ברגע אחד חרב עליי עולמי”
למרות שלא הופתעו, המכה הייתה קשה. “מרגע האבחון הרגשתי שחרב עליי עולמי. ביום אחד. לא הבנתי איך יכול להיות שברגע אחד אני הכי מאושרת בעולם, ומיד אחר כך כבר לא. גם אף אחד לא הסביר לנו כלום. אמרו לנו פשוט לחכות לגיל 3 ולהכניס את הבן שלנו לגן טיפולי. מה בינתיים? תשברי את הראש. אני זוכרת שהייתי בהתפתחות הילד, ואמרו לי שם בפירוש – אנחנו לא יודעים מה לעשות איתו”.
למרות הכאב, ואולי בגללו, נגה החליטה להקדיש את חייה לאסף. היא עזבה עבודה בתור מפיקה בחברת פרסום ונתנה את כל כולה לבנה. רמי, מצידו, התמקד בפרנסת המשפחה ודאג לצד הכלכלי. “הבאנו מטפלות שיהיו איתו ויקדמו אותו”, היא נזכרת, “לקחנו אותו לאין ספור טיפולים. הוצאנו הון תועפות על אסף, אבל זה היה שווה כל אגורה”.
הרשויות ומשרדי הממשלה לא הפכו את ההתמודדות לקלה יותר. “לאורך השנים עברנו הרבה מלחמות איתם. עם משרדי החינוך, הבריאות והרווחה. הכל כדי לממש את הזכויות של אסף ולקדם אותו. הדרך הארוכה שעשו בחקר האוטיזם וטיפולי ה-ABA, גישה לשינוי ועיצוב דפוסי התנהגות של ילדים על הספקטרום – כל זה קרה בעיקר בזכות ההורים שנלחמו והתעקשו”.
מה היא לא עשתה כדי לשנות את המצב. “התחלתי ליצור קשר עם הורים נוספים, שיתפנו את אלו”ט, וככה התחלנו להריץ עניינים. הגענו לכנסת לוועדה למען הילד. הבאנו אנשים מנורווגיה וארה”ב בהון תועפות ועשינו מהפך בתחום. היום כולם יודעים מה זה אוטיזם, אבל אז לא הייתה שום מודעות. ניהלנו אין ספור מאבקים בשביל אסף, אבל שום דבר לא הכין אותנו למלחמה האמיתית כשאסף הגיע לגיל 21, וזה לדאוג למקום תעסוקה עבורו ועבור חבריו”.
“בגיל 21 המדינה מתנערת מאחריות”
לטענתה, כאשר אדם על הרצף במדינת ישראל מסיים את בית הספר בגיל 21, “המדינה מתעלמת ממנו ומחובת האחריות שלה כלפיו. בבת אחת אומרים לך שאי אפשר לעשות שום דבר, ולצערי הרב מי שאין לו את היכולות הנפשיות ובעיקר הכלכליות, מוצא את עצמו נזרק לשירותי הרווחה, ומשם להוסטלים השונים. אני לא רציתי לוותר על אסף כי לאסף יש הכל. אנחנו רצינו שתהיה לו מסגרת שימשיך לפרוח ולהתפתח, אבל הבנו שלא קיים דבר כזה בעיר שלנו, ואם כבר קיים, אז הוא לא מתאים לאסף ולחברים שלו. הפכנו להיות שליחים של הספקטרום האוטיסטי בישראל”.
אז הם נלחמו יחד עם עוד הורים מפתח תקווה להקים מקום תעסוקה טיפולי בעיר. לאחר מאבקים רבים הם זכו למבוקשם, אבל אז התאכזבו מאוד מהמפעיל. לטענת נגה, הניהול שלו היה כושל. “השנה הראשונה הייתה מזעזעת, והניהול הכושל המשיך גם בשנה השנייה עם אין ספור תלונות למשרד הרווחה. ראש עיריית פתח תקווה הבטיח לנו שייצא מכרז חדש, וכך היה, אך לצערנו מי שזכה בניהול המקום הוא ארגון ‘גשר’, שאין לו שום ניסיון בניהול וטיפול באוטיסטים, שלא לדבר על אוטיסטים בתפקוד נמוך. ממש רצינו שאלו”ט תזכה במכרז, אך לצערי הם נפסלו בגלל דבר שולי ביותר”.
ההורים מתלוננים לא רק על חוסר הניסיון המקצועי של גשר, אלא גם על המנכ”ל אריק ברמי, לשעבר מנכ”ל תנועת הליכוד, שספג ביקורת קשה בדוח מבקר המדינה לשנת 2019, כולל המלצה של המבקר להדיחו מהתפקיד. “בדוח מצטיירת תמונה חמורה ומדאיגה, שלפיה ברמי עושה בכספי העמותה כרצונו, בניגוד לכללי מינהל תקין ותוך חשש חמור לפגיעה בטוהר המידות”, כתב המבקר. “המנכ”ל ביקש וקיבל מהקרן הטבות שכר והלוואות שאינו זכאי להן; פיצל עסקאות כדי להתחמק מחובת מכרז עם הקבלן ששיפץ את מטה הקרן החדש, ולבסוף אף שילם לקבלן תשלום ביתר בסך 127 אלף שקל. לאחר מכן הציג המנכ”ל למשרד המבקר מסמך שיערוך של הפרויקט שאינו תואם את העבודות שבוצעו בפועל, דבר שעולה לכדי חשש למצג מטעה”.
המבקר: “לשקול לסיים את כהונת המנכ”ל”
לסיכום כתב המבקר כי “הליקויים בעניין פעולותיו של המנכ”ל מצביעים על חשש חמור לפגיעה בטוהר המידות מצידו. ממצאים חמורים אלו מחייבים את ועד הנאמנים לשקול את סיום כהונת המנכ”ל ולהתייעץ בעניין זה עם מנכ”ל משרד הרווחה. מבקר המדינה מורה למנכ”ל להשיב את הכספים לאלתר”.
“מבקר המדינה המליץ לפטר את המנכ”ל, אבל הוא עדיין שם. הסברנו לעירייה שהארגון הזה לא מתאים לילדים שלנו. הארגון הזה מתעסק אך ורק במפעלי שיקום. אנשי הארגון נכנסו למתחם המרכז ללא אישור ההורים, ויש חשש כי מידע רפואי ואישי עבר אליהם בניגוד לחוק. שלחנו על זה מכתב בשם כל ההורים, אבל עד היום אף אחד לא ענה לנו. הילדים שלנו יצטרכו להיות תחת הארגון הזה. אנחנו לא יודעים מה לעשות, נמאס לנו להילחם כל הזמן”.
למשפחת ורד שלושה ילדים. אסף, טליה הבכורה והילי, הבת הקטנה שאומצה בשלב מאוחר יותר. המשפחה המורחבת קיבלה את אסף עם המון אהבה וללא שום תנאים. קבלה מוחלטת. בשביל רמי, אומרת נגה, זה היה קצת יותר קשה להכיל את העובדה שיש לו בן אוטיסט. “רמי היה הרבה שעות מחוץ לבית בגלל העבודה, אבל יש בינו לבין אסף קשר מאוד מיוחד. הם הולכים בשבתות לים, מבלים יחד אחר הצהריים. אנחנו לוקחים אותו לאכול במסעדות כי זה מה שהוא הכי אוהב”.
על הכניסה של רמי לבית האח הגדול היא מספרת: “היו לו הרבה חששות לפני זה. התלבטויות קשות אם להיכנס או לא, ומה יהיה עם אסף, ואיך הניתוק הזה ישפיע עליו. אבל אני חושבת שכרגע הניתוק הזה הרבה יותר קשה לרמי. הוא נכנס לאח הגדול עם אג’נדה ברורה לקדם את נושא האוטיזם בפריים טיים, שכל המדינה תדבר על זה, ואנחנו איתו ותומכים בו. תמיד כשמדברים על אוטיזם מראים את הצד היפה וההישגי, ופחות מדברים על האוטיסטים בתפקוד הנמוך שצריכים השגחה 24/7. אלה לא אנשים שיכולים להסתדר לבד. הם לא יכולים להביע את עצמם. הם לא יכולים להגיד כואב לי, היה לי יום רע, לא רוצה להיות במקום הזה. גם אנחנו, שמכירים את אסף ומבינים שמשהו עובר עליו, לא יכולים לדעת מה בדיוק קורה איתו, וזה מאוד מתסכל.
“רמי לא נעלם מעולם לכל כך הרבה זמן מהבית. הוא כבר חודש ימים לא כאן. אנחנו לא יודעים כיצד אסף יקבל אותו כשהוא יחזור. מאוד קשה להסביר לו היכן הוא נמצא כעת ולמה הוא לא כאן איתו. אנחנו מקווים שהכל יהיה בסדר. הוא לקח תמונות ומזכרות כדי שיזכירו לו את הבית ואותנו. לגביי? אני מתמודדת בסדר גם בלי רמי. יש לי עזרה רבה, בתשלום אמנם, אבל זה לא משהו חדש. חששתי מהסגר ושיסגרו את מרכז היום, אבל הכל פועל כרגיל ואנחנו בסדר”.
חולם להקים יישוב למשפחות של אנשים עם מוגבלות
השבוע סיפר רמי בבית האח הגדול כי הוא חולם להקים יישוב של משפחות של אנשים עם מוגבלויות, ושהוא פועל למען המטרה. כאן ישנה מחלוקת בינו לבין נגה, שרוצה שאסף וכל האוטיסטים בישראל יגורו בדירה של ההורים, אם זה מתאפשר כמובן. “מגיל 16 שואלים אותנו למה הוא לא בהוסטל, למה הוא בבית. זו מחשבה שמטריפה את הדעת. למה שיהיה בהוסטל אם בבית הוא מקבל את כל האהבה והתמיכה שהוא צריך? יש לו בית, יש לו הורים, משפחה חמה, ואנחנו לא מוכנים לוותר עליו. אני רוצה שהוא יגור בדירה ולא בהוסטל או במוסד שיחליטו עבורו. היום הוא עושה מה שהוא רוצה. רק בגלל שיש לו מגבלות, אפילו קשות, הוא צריך להיות במוסד? אנשים לא מבינים איך הוא בבית. יש סטיגמה קשה על כך, אבל המחשבה הכי קשה שיש לנו בראש היא מה יהיה עם אסף אחרי שאנחנו ניעלם מהעולם הזה. המחשבה הזאת לא נותנת לנו מנוח לרגע”.
לא רק נגה ורמי, גם האחות טליה פעילה ומעורבת, “למרות שאני מעדיפה שיהיו לה חיים משלה. אבל אני לא יכולה לבחור עבורה, ויש בינה לבין אסף קשר מדהים ואוהב. היא עבדה בהוסטלים ומרכזי תעסוקה, נכנסה לכל העולם הזה ופועלת למען אנשים עם מוגבלות”.
גם הבחירה לאמץ ילדה נוספת קשורה לסיפור של אסף. “החלטנו להרחיב את המשפחה כי רציתי עוד אחות שתהיה לטליה. לא רציתי שהכל יהיה על הכתפיים של הבת המקסימה שלי. מגיעה לה עוד אחות, והקשר ביניהן טוב מאוד. לא אשקר, היה חשש מה יקרה כאשר ייכנס עוד אדם למשפחה, אבל היחסים בין כולם טובים מאוד והכל כשורה”.
מקרן גשר נמסר בתגובה: “גשר זכתה במכרז בזכות התוכנית הטובה ביותר שהוגשה, ולה ניסיון בהפעלת 12 מרכזים בעלי אופי דומה ובהצלחה רבה. חששות ההורים טבעיים ומובנים, ולכן בכוונתנו לפעול בשיתוף פעולה מלא עם ההורים וברגישות המתחייבת. יתרה מזאת, כדי שלא לפגוע ברצף הטיפולי אנו מתחייבים להשאיר את כל הצוות הקיים בעבודתו. בתום 3 החודשים הראשונים לפעילות נבחן אותה בשקיפות ומקצועיות יחד עם ההורים. אנו בטוחים שהשירות יהיה לשביעות רצונם, כפי שהיא קיימת במרכזים השונים ברחבי הארץ אותם אנו מפעילים בהצלחה”.
מדוברות עיריית פ”ת נמסר: “במסגרת מכלול הפעולות שראש העיר קידם עבור מרכז התעסוקה, נבחר מקום אשר בוצע בו שיפוץ ושדרוג לרווחת השוהים בו ומשפחותיהם. נכון לעכשיו עמותת שק”ל מפעילה את המקום, כאשר לבקשת ההורים העירייה יצאה למכרז חדש אשר בסופו נבחרה גשר להפעיל את המקום. עמותת אלו”ט לא עמדה בתנאי הסף של המכרז, על פי הבקרה שביצעה הלשכה המשפטית. לצד זאת, העירייה תבחן את פעילות עמותת גשר, שעמדה בתנאי הסף ונבחרה, ואם יימצא כי היא אינה יכולה לתת מענה ראוי למרכז התעסוקה עבור אוטיסטים בתפקוד נמוך, המכרז יבוטל והעירייה תצא למכרז חדש בכפוף להחלטות בית המשפט.”
מאלו”ט נמסר: “לאלו”ט יש את הניסיון, הידע המקצועי והיכולת להפעיל את מרכז התעסוקה המדובר. באם אלו”ט תתבקש, היא תוכל לעשות זאת”.
