מאת אודי הלר
60% מהמשיבים בסקר חדש שנערך בקרב בוגרים על רצף האוטיזם בתפקוד עצמאי (“גבוה”), חשו כי הם נמנעים מליצור קשר עם אחרים או לבצע פעולות, עקב חששם מתגובה פוגענית כלפיהם. 73% מהם השיבו כי חוו אלימות פיזית או מילולית בסיטואציות יומיומיות במרחב הציבורי, בין השאר במסגרות חינוך, במקומות תעסוקה, בעת שהיו במצב דחק במקום פומבי, ואף בניסיון לקבל שירותים המגיעים להם על פי חוק, דוגמת פטור מהמתנה בתור. רבים מהמשיבים העידו במלל חופשי על תחושה של מוגבלות שקופה, חרדה מהדרה חברתית, וכיצד האוטיזם הופך אותם להיות מוכי גורל ונתונים לשיפוטיות לא צודקת מצד החברה.
רקע לסקר: ב-30 למאי 2020 נהרג איאד אל-חלאק, בחור על הרצף האוטיסטי, מירי שוטרים שחשדו בטעות בהתנהגותו, שהייתה חפה מכל פגע. אירוע זה לא התחולל בריק. קדמו לו שורה של מפגשים אלימים בין אנשים עם מוגבלות לכוחות הביטחון, שבעקבותיהם יזמתי כבר באוגוסט 2019 פנייה למשטרת ישראל בשיתוף אלו”ט וארגונים אחרים, בהצעה לקיום הדרכות בנושא לשוטרים.
לצערי, המשטרה השיבה פנינו ריקם. בטור שפירסמתי כאן באתר “שווים” בעקבות הריגתו של איאד, טענתי שאין די בהרצאות ופעילות חברתית, ויש לנקוט בצעד מוחשי – כרטיס אישי לכל אדם על רצף האוטיזם, עם הוראות מחייבות עבור נותני שירות וכוחות הביטחון וההצלה. הצעה זו קודמה על ידי גם דרך חברי כנסת וגם בשיתוף פעולה עם אגף קידום זכויות באלו”ט. מאמצים רבים הולידו מפגש עם עריית תל אביב, ממנו עלה הצורך בסקר שימפה את הקשיים של האוכלוסייה ועמדותיה כלפי הנפקת כרטיס מעין זה.
ממצאים נוספים שעלו מניתוח הנתונים: חוויה של יחס משפיל, חוסר סבלנות, צקצוקי לשון, ביקורת ואי הבנה. קושי בהתמצאות במקומות הומי אדם, המוביל לחרדה ולתחושת לחץ, בהיעדר יכולת ליצור קשר או לאתר גורם סיוע. בלבול וחוסר בהירות בהתנהלות מול הליכים ביורוקרטיים, בעיקר ברשויות מקומיות וממשל. מצבה העגום של התחבורה הציבורית בישראל ניכר גם הוא, לנוכח התלות של רבים מקרב האנשים על רצף האוטיזם בשירות חיוני זה. החל מחשש ממגע בלתי רצוי בעקבות צפיפות, ועד חוסר סובלנות מצד נהגים לפניותיהם. לכל אלו מתווסף הקושי בהמתנה ארוכה, והתוצאה היא שבקרב רבים מהאנשים על הרצף יש הימנעות חברתית.
מדאיגה עוד יותר היא ההודאה בקרב רבים מהמשיבים על חששם מפני שיתוף הסביבה על היותם על הרצף האוטיסטי, מחשש ללעג ואפליה. תעודת הנכה במתכונתה הנוכחית אינה עונה על הקשיים המפורטים עד כה, ועיקר השימוש בה הוא מול נותני שירותים (47%), גופי ממשלה ורשויות מקומיות (43%).
הסקר כלל בקשה לקבלת הערות והצעות כיצד על הכרטיס, באם יונפק אחד כזה, להיראות, ואיזה מידע עליו לספק. מעל 70% אמרו כי יעשו שימוש באפשרות של הוספת פרטי איש קשר למקרה חירום. מדובר בנתון משמעותי. עוד ביקשו המשיבים כי פגיעה במי שיש עליו כרטיס תיחשב כהתעללות בחסר ישע, כי אין צורך לגעת באדם ולהוביל אותו פיזית, וכמו כן שיהיו הנחיות מה ניתן לעשות כדי להרגיע את האדם במקרה של קושי ומצוקה ומה עלול ליצור תחושות אלו. על האפשרות להוסיף משפטים אישיים על הכרטיס, התקבלו התשובות “קבלו את השונה”, “גלו סבלנות, היו אדיבים”, “אני אוטיסט/ית, אנא גלו סבלנות כלפיי מכיוון שאני לא ורבאלי” ו-“אני לא יכול לדבר כרגע”, בעיקר במצבים של כעס על חוסר תגובה ושיתוף פעולה מצד האדם על רצף האוטיזם.
מסקנות ודיון:
הסקר הראה בבירור שיש צורך בכרטיס מעין זה במצבי דחק, לתחושה של ביטחון לא להיפגע, ובעיקר כמסר שאין בושה להיות אדם עם אוטיזם. כמובן שאין להסתמך על הכרטיס לבדו, ויש להמשיך לפעול להקמת מערך מקצועי של הרצאות ופיתוח מסעות פרסום ותוכניות אחרות, אשר יקדמו באופן אקטיבי את קבלת האוטיסט כצורת ביטוי לגיטימית של האדם באשר הוא אדם.
נוסיף כי זו לא הייתה הפתעה למצוא חשש בקרב רבים מהמשיבים מפני המשטרה, וכן דיווחים על תחושה כי היותם על הרצף פוגע באפשרויות התעסוקה. בשפה חופשית, תיארו המשיבים גם את רצונם להיות שותפים בקבלת החלטות. לצערנו, מצב זה נכון לכל קשת המוגבלויות. מדינת ישראל מדירה אנשים עם מוגבלות ממרחב קבלת ההחלטות, לא רק מהמרחב הציבורי. במרבית המקרים בהם נותנים לאדם עם מוגבלות ו/או אוטיזם מקום בוועדה, לרוב זה מסתכם בתופעה המכונה “טוקניזם”. כלומר, יש נוכחות, אבל הלכה למעשה מתקיים פיחות בדעתם ונמנעת השפעתם על המדיניות, אלא בהימצאות מתווכים שאינם עם מוגבלות ו/או אוטיזם.
כך המדינה מנציחה את האפליה ביד אחת, ובידה האחרת טוענת נגד האפליה. ישראל, כך אני רואה את זה, היא מדינה עוינת לאחר. היא אולי ידידותית לאוטיסטים בגלל נורמות של תקינות פוליטית שהתפתחו בעקבות מאבקן של תנועות לזכויות אדם, אך יחסה לאוטיזם, כאבחנה או כדרך חיים, נע בין עוינות קמאית סמויה להדחקה במסווה של רחמים. התרבות הישראלית מקדשת קולקטיביות ורוחשת סלידה לכל צורה של אינדיבידואליות, ובאוטיזם יש תמיד יסוד עמוק של בידול.
סקר הצרכים – כרטיס “אזרח עם אוטיזם”, בוצע ביוזמת אודי הלר והאגף לקידום זכויות באלו”ט, באמצעות שאלון שהופץ ברשת הפייסבוק. מטעם אלו”ט לקחו חלק בסקר עו”ד מיכאל זץ, עו”ד נעה בק, עו”ד דיאנה בארון ועו”ד ירדן ססי.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
עוד בנושא:
