fbpx

"לפחות 9 בנות מתו מהפרעת אכילה השנה. אני מתפללת שקארין לא תהיה הבאה"

יהודית באומן ואמהות נוספות לחולות כרוניות באנורקסיה ובולמיה מדברות על ההחמרה במצבן במהלך שנת הקורונה

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בשקט תקשורתי רועם, תשע נשים לפחות נפטרו בשנת הקורונה מאנורקסיה ובולמיה. כחולה במחלה מזה כ-35 שנה, אני מכירה את רובן. אחת מהן הייתה תאומת נפש שלי. נפגשנו באשפוזים ו"בשמחות". אישה רגישה, אוהבת ספר ואדם, גבעולית עד כדי שנימיה הכחולים נראים משתרגים ונלחמים זה בזה בלחיות או לא לחיות. הקורונה והבדידות שנגזרה ממנה רק החריפו את מצבן של החולות. הן היו כגזעי עץ למחלה השורפת, שמכלה את כל הכוחות של החולה בה, עד שהיא רוצה להיעלם כאבק.

מצב החולות הכרוניות בהפרעות אכילה הוא מן הקשים והלא מטופלים במדינה. הן שקופות וגוועות לאיטן מחוסר טיפול, כי הן נתפסות ככרוניות שאין להן תקנה. אף אחד לא ממש שש לדבר על המצב הזה או לטפל בו. חסרים מקומות טיפול. העיקרי שבהם הוא המחלקה להפרעות אכילה בתל השומר, שמצילה חיים ומאפשרת אשפוז של עד 3 חודשים, אבל רשימת ההמתנה לאשפוז במחלקה עומדת על עשרות רבות של בנות. האילוצים הכלכליים של המערכת הרפואית רבים, ורשימות ההמתנה במקומות הלא רבים הקיימים רק הולכות ומתארכות. בכל מקרה, החולות הכרוניות הן האחרונות לקבל טיפול, כי בין כה וכה הן לא בנות החלמה, ומצבן לא צפוי להשתפר משמעותית. הן רק זקוקות להצלה.

לפני כחצי שנה נפתח במחלקה להפרעות אכילה בתל השומר מרכז אשפוז יום לחולות כרוניות. נשמע כמו צעד מבורך, אבל גם כאן עולות טענות מצד החולות, למשל על כך שיש מחסור בטיפולים פסיכולוגיים. "המקום הזה הוא סוג של עלה תאנה", הגדירה זאת חולה אחת. מה שכן, היוזמה הזו לפחות מסמנת בעיה שהמערכת מכירה בה, ושיש לטפל בה.

בראש המחלקה עומד ד"ר איתן גור. עבורי הוא סוג של דמות אב. אוהבת, דוחה, מקבלת, רוצה שיתגאה בי, אבל לא יודעת בדיוק במה. המחלקה הוקמה ב-1998 על ידי ד"ר אדית מיטרני, שניהלה את מחלקת הפרעות אכילה מתבגרים במשך שנים רבות, בעקבות הבנתה שחלק לא מבוטל מהחולות אינו מחלים.

"ד"ר מיטרני שיכנעה את הנהלת בית החולים בצורך להקים מסגרת המשך אשפוזית לחולות מעל גיל 18", מספר ד"ר גור על המחלקה שלו. "עד אז החולות האלה היו מתאשפזות במחלקות פסיכיאטריות, שאינן מיומנות בטיפול הנדרש להן. אני החלפתי את ד"ר מיטרני ב-2003, ומאז אני מנהל את המרכז, שהלך והתפתח. המרכז כולל היום 33 מיטות אשפוז עם יחידת טיפול מוגבר של שש מיטות, מסגרת טיפול יום, אשפוז יום ומרפאה".

מרכז חדש לטיפול יום לחולות כרוניות בהפרעות אכילה. המרכז הרפואי שיבא תל השומר

 במה ייחודה של המחלקה?

"זוהי המסגרת היחידה בארץ שמספקת מדרג מלא של כל הרבדים הטיפוליים הדרושים לחולות הסובלות מהפרעות אכילה, ומאפשרת רציפות טיפולית במעבר בין המדורים השונים. הגישה טיפולית  ומותאמת לטיפול בחולות עם מגוון של הפרעות אכילה, ומשלבת בתוכה טיפול רב מקצועי המכסה את כלל צורכיהן של החולות". 

מדוע החלטת לפתוח אשפוז יום לחולות כרוניות?

"הניסיון מלמד שלא כל החולות מצליחות להחלים מהפרעת האכילה. החולות שאינן מחלימות אינן מפיקות תועלת מאשפוזים חוזרים, וזקוקות לטיפול מתמשך בעצימות נמוכה יותר, שילווה אותן לאורך תקופות ארוכות יותר. בעקבות זאת פתחנו מסגרת חדשה של טיפול יום לחולות ממושכות. התוכנית מתאימה לחולות הסובלות ממחלה ממושכת, ומטרתה היא ללוות אותן לאורך תקופה ממושכת ולעזור להן למצוא איזון טוב יותר בחייהן. הן מתבקשות לבחור מטרות טיפוליות, וצוות המרכז עוזר להן להתקדם לעבר המטרות שבחרו בקצב שלהן".

מיהי חולה כרונית?

"ההגדרה הרפואית למחלה כרונית היא חולה הסובל ממחלה מתמשכת שאורכת יותר מ-3 חודשים. אבל אנחנו מגדירים חולות ממושכות ככאלה הסובלות מהפרעת אכילה שנים ארוכות, וחרף מאמצים טיפוליים רבים, הכוללים ניסיונות אשפוז, לא הצליחו להיחלץ ולהבריא מהמחלה".

 מה אתה מציע כמטפל לחולה הכרונית באשפוז יום?

"התוכנית כוללת שלושה ימי טיפול בשבוע בהם החולות מגיעות למרכז. יום טיפול כולל שתי ארוחות טיפוליות, שתי קבוצות טיפוליות (פסיכודרמה, ספורט, מטרות ומיומנויות, קבוצות הבעה, פסיכותרפיה קבוצתית, טאי צ'י ועוד), וטיפול של דיאטנית ורופא". 

אשפוז יום יכול לסייע בכלל?

"התוכנית מיועדת להימשך כשנה וללוות את המתמודדת להשגת מטרותיה. ההצלחה תלויה בהתמדה, בשיתוף הפעולה וביכולת של החולה להיעזר בצוות".

אפשר לרפא הפרעת אכילה כרונית?

"מעצם ההגדרה, המטרה איננה ריפוי המחלה, אלא קבלת העובדה שמדובר במחלה ממושכת, שצריך ללמוד להתמודד עם השלכותיה לאורך זמן".

מה עשתה שנת הקורונה למגזר החולות בהפרעות אכילה?

"התחלואה גברה מאוד בעקבות הקורונה, ופגעה בעיקר בבנות שנאלצו להפסיק לתפקד והסתגרו בבתיהן. במיוחד נפגעו נשים המתגוררות לבדן וסובלות מתחושת בדידות קשה".

כמה מתו בשנה האחרונה מהפרעות אכילה?

"אצלנו נפטרו בשנה האחרונה 3 חולות אנורקסיות שהיו מאושפזות במרכז".

יש עליכם עומס פניות גדול. מה הקריטריונים שלפיהם אתה מחליט מי תתקבל ומי לא?

"רשימת ההמתנה לאשפוז הוכפלה. יש היום כ-60 חולות הממתינות לאשפוז במרכז  – דבר שלא היה מעולם. לאור זאת החלטנו שניתן עדיפות לחולות שעוד לא אושפזו עד היום. מעבר לכך, ישנם שיקולים רפואיים נוספים המשפיעים על סדר קבלת החולות למחלקה".

להרבה בנות שעברו אשפוזים במחלקה יש הרבה ביקורת על הטיפול שלכם. למשל, שהמחלקה היא פלסטר ולא באמת עוזרת להירפא

"אנחנו מנסים לעזור לכל חולה הפונה אלינו, ומטבע הדברים לא מצליחים לעזור לכולן להשיג את מטרותיהן. ההצלחה בטיפול דורשת גם מוטיבציה ושיתוף פעולה של החולה עצמה. חשוב גם לציין שרבות מהמטופלות במרכז לאורך השנים החלימו לחלוטין".

אתה חושב שיש מודעות במשרד הבריאות לחומרת מצבן של החולות בהפרעות אכילה?

"אני חושב שקיימת מודעות ומוקצים משאבים רבים לטובת החולות בהפרעות אכילה. יחד עם זאת, רשימות ההמתנה הארוכות למרכזי הטיפול מעידות על כך שהביקוש עולה בהרבה על ההיצע".

מה קורה בחו"ל לעומת הארץ?

"אנחנו בקשר עם מרכזים עולמיים ופוגשים מטפלים אחרים בכנסים והשתלמויות. מהתרשמותי, רמת הטיפול בארץ שווה לרמת הטיפול במרכזים המובילים בעולם".

"הפכתי לעבד של קארין והמחלה"

מיד ראשונה, אני יודעת לספר שלא רק החולות עצמן סובלות מהמחלה. מי שפעמים רבות מתמודד עם ייסורים קשים לא פחות הם ההורים, שלא יודעים את נפשם מרוב רצון לעזור, ולא מצליחים. אחת מהם היא יהודית באומן, בת זוגו של הזמר שימי תבורי ואמא של קארין באומן, פעם דוגמנית מצליחה והיום אולי החולה הכרונית הכי מוכרת במדינה.   

"המון הורים כמוני לא רואים עתיד", אומרת באומן בישירות כואבת. "בטח כשהמצב של החולה קריטי, לעיתים סופני, ושהיא לא משתפת פעולה. לפעמים זה מרגיש לי שאני רק עם הילדה החולה, מתנתקת מכל הסביבה למענה, קצת כמו עבד שלה ושל המחלה".

"שוקלת 28 ק"ג". יהודית באומן עם בתה קארין

תקופת הקורונה החריפה את המצב?

"הקורונה החריפה את המצב הנפשי של אותן בנות ועירערה להן את הביטחון. לחולות אנורקסיה יש סדר יום מאוד קפדני, גם מומחים יאשרו את זה. סדר לגבי שקילת האוכל והאכילה עצמה. הן נוטות לא לחפש דרך אחרת ולהיצמד למוכר. השינוי מערער אותן ומהווה איום בשבילן. קשה מאוד להסביר את גודל הטרגדיה למי שלא מכיר את הפתולוגיה של המחלה. מי שיכול להבין באמת זה רק הורה שחווה עם ילדו את המצב הנוראי הזה. אני יודעת שלפחות תשע בנות מתו מהפרעת אכילה במהלך הקורונה. אני מתפללת שקארין לא תהיה הבאה".

למה לא שומעים על זה בתקשורת?

"הנושא לא מסוקר בתקשורת כי לא כל הורה מוכן לשתף את העולם במחלה, שהוא הרבה פעמים מתבייש בה. הכל קורה מתחת לרדאר. מי שלא חי את המחלה הזו לא מבין שכישלון שווה מוות. הרבה בנות מתות מהמחלה גם כי אין הרבה עזרה, אין מספיק צוותים מטפלים בכל עיר, ואין מספיק מרכזים גדולים. יש את תל השומר, ואני יכולה לומר שזה מרכז טוב, ומי שעומד בראשו הוא אדם חזק שצריך לנהל המון חולות, בעוד שלנו, ההורים, כל כך קשה עם חולה אחת בבית. זו מחלה שגוררת את כל המשפחה לתהום. אנחנו, ההורים, נזקקים בסוף בעצמנו לתרפיה. אני באופן אישי הגעתי לסוף סבלנותי אחרי 16 שנות עבדות, בהן אני מנסה עם קארין הכל מהכל".

מה עובר על הורים שילדתם מתה מהמחלה?

"נתחיל בזה שהורים שילדיהם מתו לא מקבלים תמיכה. הם גם עייפים מאוד מכל השנים הקשות בצל המחלה. יש כאלו שחשים רגשות אשם שלא יכלו לתת מענה מספק לילד, ויש כאלו שמתנחמים בזה שאולי בנותיהם נחות סוף סוף מהייסורים הקשים. הייתי מוכנה לקבל על עצמי לעשות מסע הסברה על מה המחלה עושה להורים כמוני, בגוף ובנפש".

שימי עוזר לך?

"שימי הגיע אחרי שנים רבות שאנחנו במצב הזה, ומוטב שהוא לא יתערב. כמו רבים אחרים, הוא לעולם לא יבין את כמויות המזון שנכנסות ויוצאות מקארין בהקאות יזומות. הוא עוזר לי, אבל גם הוא נמצא בחוסר ודאות מוחלטת ולא יכול לפתור את המבוי הסתום הזה. הוא יכול רק לתת לי כוח כאמא".

מה עובר עליכן בימים אלו?

"בשל ההוצאות על אוכל לקארין אנחנו ממש במצוקה כלכלית. 16 שנים אנחנו עוברות את זה, היא התאשפזה כבר 37 פעמים, ואני אמרתי לאלוהים שלא משנה כמה המצב יהיה נורא, אני לא אוציא אותה מהבית. הורים כמוני קמים כל בוקר ורואים שהמקרר ריק. זה קשה, אבל זו המחלה וקארין לא הזמינה אותה. אני מבשלת לה כל היום, ולמרות שהיא מקיאה הכל, אני מקווה שמשהו בכל זאת נספג בגוף הרזה שלה. בשורה התחתונה מדובר בהוצאות ענקיות כל חודש, ואני לא עומדת בזה".

איך המצב החריף ככה?

"קארין היא מבין הבנות הכי סרבניות. היא ממש עקשנית, ולא רוצה לשנות שום דבר באורח החיים הנורא והמלא כאב הזה. היא סובלת מאי ספיקה סופנית של הכליות בגלל כל משחקי האוכל. היא שוקלת היום 28 ק"ג. אני רואה אותה ודומעת כל יום. הנזקים, הרזון, הפנים שנעלמות. זה רזון קיצוני. אני רוצה לצרוח עליה, אבל הלב לא נותן לי להילחם איתה בדרך הקשה. את זה צריכים לעשות מומחים, כי לקארין יש רק אותי. אפילו כוס תה היא לא מסוגלת לעשות לעצמה. אני משרתת אותה 24 שעות ביממה. המלחמה שלי היא כל כך קשה, שאני אפילו מפחדת לומר לה 'קארין, די להקיא', מחשש שהיא תתקוף אותי ותעשה לי דווקא".

אמא נכה, בת עם אוטיזם ועוד בת אנורקסית

יהודית באומן לא לבד. טלי ברוך מרמת גן, בת 55, אישה נכה ואם חד הורית לשלוש בנות, מתמודדת עם בת אחת עם הפרעות אכילה קשות, ובת נוספת עם אוטיזם בתפקוד נמוך. "לבת האוטיסטית יש מטפלת שמטפלת גם בי 24/7", היא מספרת, "ויש לה התקפי אלימות וזעם קשים שגורמים לה ולסביבה סבל רב".

הבת האנורקסית, בת 24, מתמודדת עם המחלה כבר 13 שנה. המחלה באה לידי ביטוי בהרעבה עצמית קיצונית ובהתקפי זעם. "זה גורם להרבה מתח ועצבים בבית", אומרת ברוך, "זו התמודדות מאוד קשה". בימים אלה מטופלת הבת במרכז לאשפוז יום בחולות כרוניות בתל השומר.

ניסיתם אשפוז לפני כן?

"היא הייתה מאושפזת מספר פעמים ביחידה להפרעות אכילה בתל השומר, אבל זה לא עזר. בכל פעם היא נשברה ועזבה באמצע התהליך. אותו דבר היה בהדסה עין כרם. היא הייתה שלוש פעמים במחלקה הפסיכיאטרית שמשולבת עם הפרעות אכילה, ללא הועיל".

יש בכלל מענה לחולות הכרוניות?

"לא חושבת שיש מענה לבנות כרוניות. גם אשפוז יום, כשאין שיחות עם פסיכולוג וטיפול נפשי, לא ממש יועיל".

בחו"ל יש מענה טוב יותר?

"עד כמה שידוע לי, גם בחו"ל אין מענים מספיק טובים. אולי מקומות בודדים ששמעתי עליהם דברים טובים, לא יותר".

מה עבר עליכן בזמן הקורונה?

"המצב רק הידרדר. בתקופות כאלה יש יותר דיכאון בגלל חוסר היכולת לצאת מהבית. גם המצב הכלכלי הפך קשה יותר. ויש את הפחדים שמלווים אותי כל הזמן, שחלילה יקרה משהו לבת שלי עקב האנורקסיה. אני מתחננת שמישהו יעזור לה איכשהו. אם לא לצאת מזה לגמרי, אז לפחות לקבל טיפול ממושך שיתאים לה".

איך את כאישה נכה מתנהלת עם שתי בנות במצב כזה?

"אני בעצמי בקושי יכולה לתפקד. תארי לך מה זה כשיש בנוסף שתי בנות בבית עם התפרצויות אלימות וזעם. יש ריבים בבית, בעיקר על הבזבזנות של הבת האנורקסית שצורכת המון חשמל. היא כל הזמן צמודה למפזר חום ועוד כל מיני דברים קטנים, שאולי הם סתמיים, אבל אותי הם משגעים. היא משאירה דברים בסלון, ובעיקר אני כועסת שהיא לא אוכלת. היא שוקלת 39 ק"ג. אני פוחדת שהיא תמות ואני אשאר עם רגשות אשם נוראיים שלא עשיתי מספיק בשבילה. הגיע הזמן שמישהו במשרד הבריאות יתעורר ויעזור לבחורות האלו ולמשפחות, כי הן עלולות להרוג את עצמן. בשבילנו אנורקסיה היא המגיפה של 2021, לא הקורונה".

מאיפה לדעתך מגיעה המחלה?

"אני חושבת שמאיזשהו אירוע טראומתי בילדות, וגם ממסרים של הסביבה, כמו הדוגמניות הרזות שרואים כל הזמן בתקשורת, היפות והרזות. הבת שלי כנראה רצתה להיות כמוהן. הסגידה לרזון וליופי מביאה לדימוי גוף נמוך ולחוסר ביטחון עצמי. גם אין מספיק טיפול תקשורתי בנושא בעיניי. כמה בנות עוד צריכות למות מהמחלה הארורה הזו כדי שמישהו יתעורר? זה כמו שנרצחות כאן נשים בגלל אלימות במשפחה, ולא נעשה מספיק".

המרכז לאשפוז יום עוזר? את רואה שינוי לטובה אצל הבת?

"זו יוזמה מבורכת, אבל ממה שנראה אצל בתי זה לא עובד".

הלוחמת למען האנורקסיות הולכת יחפה

את אלה נחום אני מכירה ומוקירה מאינספור אשפוזים. היא אנורקסית הלוחמת עבור אנורקסיות אחרות, תמיד שם בשבילן. לא פעם היא הצילה את חיי כשהייתי בקריסה ונזקקתי לאשפוז. סייעה באמצעות קשריה כדי שאוכל לצלוח את כל הביורוקרטיה ואצליח להשתחל למחלקה. היא גם הייתה מגיעה לבקר אותי באשפוז. היום היא בעצמה שבורת לב, בעקבות מות אביה, וזקוקה לעזרה דחופה, בעיקר פסיכולוגית. לפני כמה חודשים ניסתה לשים קץ לחייה, מה שלא עזר לה בקבלת טיפול. כן, הסנדלר הולך יחף, ולפעמים כבר אין לו כפות רגליים ללכת, אז הוא נופל לתוך עצמו.

"אני חולה בהפרעת אכילה מסוג אנורקסיה מזה 30 שנה", מספרת נחום. "זה מתבטא בצמצומים קשים ובהרעבות. בגיל 13 עליתי במשקל והגעתי ל-85 ק"ג, וכשקיבלתי החלטה לרדת במשקל השלתי תוך חצי שנה 40 ק"ג. כמובן שהמצב שלי רק החמיר. תמיד חשבתי שזה בשליטה ואוכל להתמודד עם זה לבד, אבל טעיתי".

"8 חברות מתו מדום לב, עוד 4 התאבדו". אלה נחום

כמה אשפוזים היו לך?

"את האשפוז הראשון שלי עברתי ב-2013, ומאז עברתי 6 אשפוזים קשים שלא צלחו. כל אשפוז היה קשה יותר מהקודם. לא הצלחתי לעמוד בתנאים של המחלקות, אז או שהעיפו אותי, או שחתמתי על ויתור ושיחררתי את עצמי".

לפני שנה אבא שלה חלה, וכעבור כמה חודשים נפטר. "נכנסתי למשבר", היא מספרת. "התחלתי טיפול ביחידה להפרעות אכילה וטראומה במרפאת לב השרון בנתניה, והייתה לי הידרדרות במשקל. למרות שניסיתי להסביר להם את המצב הנפשי הקשה בו אני נמצאת, לא התחשבו במצב והוחלט שאני צריכה אשפוז יום או אשפוז מלא. העבירו אותי ממחלקה למחלקה. באחת לא מוכנים לקבל אותי בגלל כשל בטיפול, במחלקה שנייה לא היה צוות שמטפל בבעיות האלה בגלל הקורונה, ולמחלקה השלישית כבר לא פניתי. הרופאה בלב השרון שלחה אותי לאשפוז, אך לא הייתה מוכנה לשוחח עם המחלקה על מצבי, כך שאני 5 חודשים ללא טיפול בכלל. יש לציין שטיפול תרופתי אני מקבלת, אבל נפשי לא. הגעתי למצב שאני ישנה 15 שעות רצוף עם כדורי שינה, ובקושי מתפקדת במהלך היום.

"בסגר השני הוחלט במרפאה להפרעות אכילה בנתניה לפתוח בתום הסגר טיפול יום, אבל הרופאה אמרה שאני לא מתאימה לאשפוז יום. אני זוכרת שבאחת השיחות שלי איתה היא אמרה שהיא מרגישה שאני מצמידה לה סכין כדי שתטפל בי. אני אמורה לקבל טיפול בזכות ולא בחסד, אז יצא שנשארתי ללא טיפול בכלל.

"גם לאשפוז יום לכרוניות בתל השומר אני לא אחזור. יש חולות כרוניות שלא מקבלות מענה ומצבן רק מחמיר. הביורוקרטיה לקבלת טיפול קשה, ולפעמים אנחנו מתייאשות ומוותרות על פנייה לעזרה. לצערי, איבדתי השנה 8 חברות חולות בהפרעות אכילה, שנפטרו מדום לב. שלא לדבר על עוד 4 שהתאבדו".

אז אין בעצם טיפול הולם לחולות בהפרעות אכילה בארץ?

"בישראל יכול להיות טיפול טוב, אבל התקציב המושקע בתחום לא נותן מוטיבציה למטפלים לעבוד, והם פותחים קליניקות עם מחירים מופקעים, שרק עשירים יכולים להרשות לעצמם. אלה שלא – מאבדים את חייהם".

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

רותי זוארץ

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״