מודה, בכל פעם שאני מגיע לכנסת אני מתרגש מחדש. בכל זאת, בית המחוקקים של ישראל, המקום שבו הח"כים והשרים מקבלים, או לפחות אמורים לקבל, את ההחלטות הכי חשובות עבורנו, אזרחי המדינה.
הפעם הגעתי מסיבה מוצדקת במיוחד: ההווה והעתיד של אלפי ילדים עם צרכים מיוחדים הזקוקים לטיפולים פרא-רפואיים במעונות היום ובגנים של משרד החינוך. בדרך, על כביש מספר 1, אני כבר מתכנן את השאלות בראש. מעניין את מי אני אפגוש שם בימים הפוליטיים הטרופים האלה.
זה קורה יממה לפני שנבחר נשיא חדש בישראל, וגם פוקע המנדט של יאיר לפיד להקמת ממשלת שינוי. אני מתקרב עם האוטו לשער הכניסה לכנסת, מציג את תעודת העיתונאי ואת תו הנכה שלי, שבזכותו מאפשרים לי להיכנס ולחנות הכי קרוב לכניסה הראשית. ח"ח למדינה. שאלון קצרצר על ידי השומרים למי באתי ומה מעשיי, והשער נפתח. אני חונה במינוס 2, עולה במעלית שתי קומות לסלפי קצר עם בניין הכנסת והדגלים, עוד בדיקה ביטחונית קטנה, וזהו, אני בפנים.
הגעתי רבע שעה לפני הפגישה עם ח"כ יוראי להב הרצנו מיש עתיד, שהגיש לאחרונה הצעת חוק המבקשת לסייע להורים של הילדים. בשבוע שעבר דיווחנו על כך כאן ב"שווים". מדובר בפלונטר ביורוקרטי מתיש ומעצבן שאף אחד לא עשה דבר עד היום למצוא לו פתרון. בקצרה: פעוטות וילדים בחינוך המיוחד זכאים לקבל טיפולים פרא-רפואיים במוסדות החינוך שלהם. הבעיה היא שיש מחסור גדול באנשי מקצוע, ובאמת של החיים הם לא מקבלים את הטיפולים האלה. במצב הזה ההורים פונים לקופות החולים, שייתנו הן את הטיפולים, אבל בקופות מסרבים ואומרים שזה תפקידו של המוסד החינוכי. כאן ההורים נכנסים לחוסר אונים מוחלט, ובלית ברירה פונים למטפלים פרטיים ומשלמים מכיסם אלפי שקלים רבים בשנה, לפעמים אפילו יותר, העיקר שהילדים יקבלו את מה שהם זקוקים לו.
שיתוף פעולה ראשון בין ימינה ליש עתיד
שלוש אמהות שנקלעו למצב הזה החליטו שזה לא יכול להימשך ויצאו למאבק. בזמן שאני בדרכי לפגישה עם ח"כ להב הרצנו, הן כבר נמצאות עם ח"כ עידית סילמן מימינה בחדרה, בניסיון לצרף אותה למאבק. להב הרצנו מקבל את פניי בחמימות ומציע לי לשתות משהו. בינתיים, הוא שוטח בפניי את האג'נדה שלו ומסביר בלהט שהוא הגיע לכנסת על מנת לשנות.
אחרי זה שוחחנו על הצעת החוק שהגיש. "מהרגע שפנו אליי האמהות", הוא מספר, "הבנתי את המצב המקומם של ילדיהן ושל רבים אחרים והתחלתי לפעול. מדובר פה במחדל מטריד, מקומם ובלתי נסבל שפוגע בעתיד של הפעוטות והילדים. זה בלתי נתפס שהורים משלמים על טיפולים פרטיים כדי לפתח את ילדיהם בגלל שאין טיפולים בגנים השיקומיים, וגם לא מחזירים להם את הכספים שהם מוציאים. מדובר באלפי שקלים כל שנה, וזה לא תקין".
ח"כ להב הרצנו מבטיח כי ברגע שתהיה ממשלה, וחבר הכנסת מאיר כהן ממפלגתו יחזור לתפקיד שר הרווחה, הם הולכים לקדם יחד את נושא התפתחות הילד, על שלל היבטיו. "נייצר רפורמה שבאמת עובדת, לא כמו הרפורמה עכשיו", הוא אומר. "רפורמה שתפתור את בעיית התורים הבלתי נגמרים ואת הפערים המשמעותיים בין פריפריה למרכז. צריך להעלות את שכר המטפלים במרפאות הציבוריות של התפתחות הילד וקופות החולים. אני חושב לעצמי, מה קורה למשפחות שאין להן את אלפי השקלים בשנה להוציא על הילדים, מה איתן? הילדים שלהן נעלמים והעתיד שלהם נעלם, וזה פשוט עצוב. זו התפרקות של המדינה ממחויבויותיה כלפי האזרחים והילדים, ואסור לעבור על כך לסדר היום. הילדים צריכים לקבל טיפול במסגרות שלהם".
להב הרצנו עוד לא סיים את המשפט, וכמו רוח סערה נכנסת ללשכה ח"כ סילמן יחד עם שלוש האמהות – שרונה שליו, אנסטסיה קרפנקו ובת אל שאלתיאל. הן באו לקבל עדכון על הליך הצעת החוק הנוגעת לגילאי 0 עד 3 שכבר הוגשה, ועל מה נדרש כדי לכלול בהצעה גם את גילאי 3 עד 6. בפיהן הייתה גם בשורה משמחת: ח"כ סילמן רוצה להצטרף למאבק שלהן (שיתוף פעולה ראשון בכנסת של הממשלה הנרקמת – יש עתיד וימינה) ושל כ-600 הורים בקבוצת הפייסבוק "הורים ברצף משנים חקיקה", ועוד אלפים שסובלים מהבעיה ברחבי הארץ.
סלפי עם הנשיא הנבחר
"אין קשר לפוליטיקה, חייבים לתקן את המצב אחת ולתמיד", אומרת שליו, אם לשני תאומים בני 3 וחצי על הרצף. "כולם צריכים להבין מה אנחנו חווים ביום יום, ועם מה אנחנו מתמודדים יחד עם המוני הורים בישראל. זה מצב בלתי אפשרי. אנחנו חייבים להצליח במאבק הזה, זה ישנה את חייהם של אלפי הורים. אנחנו עוברים קשיים רבים ואף אחד לא מבין אותנו. סוף סוף יש לנו אוזן קשבת. הילדים שלי עדיין עם חיתולים, אין לנו שום עזרה ותמיכה, פשוט משאירים אותנו לבד".
המשכתי ללוות את שליו, קרפנקו ושאלתיאל במסדרונות הכנסת, בניסיון להשיג עוד ח"כים תומכים. התמזל מזלן ונשיא המדינה הנבחר, יצחק הרצוג, היה באזור בדרך לשכנע עוד ח"כ להצביע עבורו. האמהות עשו איתו סלפי קצר וסיפרו לו בקצרה מה המטרה האמיתית שלשמה הגיעו לכנסת. למרות סדר היום העמוס, הרצוג האזין, סיפר שהנושא קרוב לליבו, ואמר שאם ייבחר לנשיאות – הוא ינסה לסייע כמיטב יכולתו. יממה לאחר מכן הוא נבחר, ולאמהות יש עכשיו עוד קצה חוט חשוב.
לא היו הרבה ח"כים במשכן, נוכח המו"מ הבלתי נגמר בכפר המכביה בדרך להקמת ממשלה. ח"כ אחמד טיבי היה בקפיטריה עם מצב רוח מרומם, אך בזמן שהאמהות התלבטו האם לגשת, הוא כבר נעלם. בדרך לח"כ הבא שמע את שיחתנו אחד מעובדי הכנסת והתייעץ עם האמהות בנוגע לילדו שעל הספקטרום. "מה עושים עם התורים הבלתי נגמרים האלה?" הוא שאל אותן. "זה בכל מקום", אמרה לו שאלתיאל. "הילדים סובלים וגם אנחנו. ירדתי 15 ק"ג, ולא מרצון, מהרגע שהתחלתי את המאבק על עתידו של הילד שלי".
"אנחנו כאן כדי להילחם"
היעד הבא היה ח"כ איתמר בן גביר מהציונות הדתית. הוא מיהר לפגישה, אבל הספיק לחבק את האמהות, שסיפרו לו על מעשיהן בכנסת, חיזק אותן והמשיך לדרכו. האמהות מבטיחות שהן ימשיכו להגיע לכנסת ולשכנע ח"כים נוספים לתמוך בהצעת החוק שהוגשה – הן מהקואליציה והן מהאופוזיציה.
קרפנקו, שהתפטרה מעבודתה כמפיקת כנסים כדי לטפל בבנה בן השנתיים, שנולד עם תסמונת "ווסט", המתבטאת באפליפסיה יחד עם אוטיזם, סיכמה את הסיור בכנסת: "עברנו השנה 19 אשפוזים עם הילד שלי. אני ובעלי הקרבנו הרבה ואפילו נחשפנו בפומבי וקיבלנו לצערי גם תגובות פחות נעימות. הרי חלק חושבים שאוטיזם זה טאבו. אני יותר לא מוכנה לשתוק ואין לנו גם את הזמן הזה. אנחנו לא מתכוונים לוותר, אנחנו כאן כדי להילחם".
