לפני חמש שנים הכתה בנעה מרק-עפר, אם לילד בן 8 עם מוגבלות, תובנה על האופן שבו אמנות ומוגבלות נפגשים. ״הכל התחיל מהצורך המשפחתי שלנו להרגיש שייכים ולהיות מסוגלים לחוות פעילות אמנותית, מבלי שאף אחד מבני המשפחה נאלץ לעשות ויתורים״, מספרת מרק-עפר בראיון ל״שווים״. הפיתרון הפך להיות עמותת ״קסימבה״, המחברת בין פעילויות משותפות של ילדים עם וללא מוגבלות, ובין עולמות הבמה, המוזיקה, המשחק והתנועה. את העמותה הקימה מרק-עפר עם בן זוגה.
לדברי מרק-עפר, הייחודיות של ״קסימבה״ היא החיבור בין אנשים שמגיעים מקבוצות גיל שונות ומאורח חיים שונה. כולם מתקבצים יחד לסדנאות, הופעות ופעילויות קצב ותנועה נוספות. ״זה מרגש לראות את האימפקט המדהים שיש לפעילויות שלנו על ילדים – עם ובלי מוגבלות – ועל הסובבים אותם. זה כביכול נראה מובן מאליו, אבל אנשים בכל גיל צריכים ללמוד לקבל אחד את השני ולחיות אחד ליד השני. אנחנו מנגישים את החוויה דרך פעילות יצירתית ומהנה. זה ממש משנה תודעה״.
״אנחנו משתדלים לשים את תשומת הלב על ההווה״
החיבור של מרק-עפר לתחום האמנות, מגיע מהחוויה האישית שלה. כבר מגיל צעיר התאהבה בריקוד, ובגיל 18 הצטרפה ללהקת ״מיומנה״, עמה הופיעה בארץ ובעולם במשך ארבע שנים מלאות חוויות. עם שובה לישראל, השלימה תואר שני באוניברסיטת תל-אביב ומבמקביל עסקה בפרויקטים שונים מעולם הבמה, כדי להישאר קרובה לאהבה הגדולה שלה. האתגר הגדול שדבר לא הכין אותה לקראתו, הייתה הורות לילד עם מוגבלות.
אבשלום, בנה של מרק-עפר, מתמודד עם אפילפסיה הגורמת לעיכוב ההתפתחותי, מאובחן על הרצף האוטיסטי וסובל משתי תסמונות גנטיות: נוירופיברומטוזיס מסוג 1 ואבטאליפופרוטאינמיה. מקרה נדיר ביותר בהתחשב בכך שהשכיחות של הראשונה היא אחת ל-3,500 ושל השנייה אחת למיליון. ההסתברות שלמישהו יהיו את שתי התסמונות היא מעל אחד למיליארד. נכון להיום, טוענת מרק-עפר שאין עוד מקרה דומה בעולם.
נוירופיברומטוזיס מסוג 1 מאופיין בדרך כלל בתופעות עוריות (כתמי “קפה בחלב”, נמשים), גידולים תת עוריים שפירים, גידולים לאורך מערכת העצבים, הפרעות במבנה העצם, פגיעות עיניות, לקויות למידה והפרעות קשב וריכוז. אבטאליפופרוטאינמיה היא מחלה גנטית נדירה, שפוגעת בחילוף החומרים של שומנים בגוף.
“נשאלתי לא פעם על תגובה, רגע, או הרגשה שלי, אבל האמת היא שאין רגע אחד או תגובה אחת״, היא מודה. ״אני מרגישה שזו ריצת מרתון ארוכה”. לצד רגעים מורכבים, מספרת מרק-עפר על הרבה מאוד אהבה עוטפת מהמשפחה, החברים והמערכת הרפואית. הבסיס להכל, לדבריה, הוא מערכת היחסים עם בן זוגה, רועי, אהבת חייה. ״כדי להתמודד עם המורכבות, אנחנו משתדלים לשים את מירב תשומת הלב על ההווה, זה המנוע שגורם לנו לרצות לשנות את העולם. זה גם מה שהביא אותנו להקים את ׳קסימבה׳, וזה כך בכך חלק בחיים. הגישה הזאת מדבקת״.
לצד האטימות, פוגשים הרבה רוחב לב ורגישות
האתגר הגדול ביותר של אבשלום הוא העיכוב ההתפתחותי ומחלת האפילפסיה. אלא שלצד המאבק הבריאותי, ישנו גם קושי ביורוקרטי מתמשך. ״יש רגעים שההתמודדות מול המערכת המוסדית ממש מתישה, ומאיימת לצבוע את החיים באפור״, אומרת מרק-עפר. ״אבל אם יש משהו שהבנו מאוד מוקדם, זה שמאחורי כל מסך או שולחן עומד בן אדם. למרות שלפעמים אנחנו פוגשים אטימות והתסכול רוצה להשתלט, פגשנו גם הרבה אנשים מדהימים, רחבי לב ורגישים. הרבה מתחיל ומסתיים בתקשורת אנושית, אנחנו משתדלים להזכיר את לעצמנו גם כשפוגשים אטימות וחוסר רגישות. לצד זה, אטימות וחוסר רגישות קיימים עדיין לצערי באופן אינהרנטי בשיטות הניקוד ובוועדות הרפואיות המתייחסות לאנשים עם מוגבלות”.
המחירים היומיומיים של גידול ילד עם מוגבלות רבים משאפשר לספור, אך בעוד מרק-עפר מתוודה על הצורך באנרגיות ובכוחות אדירים, היא מברכת על החשיפה לעולם שפתח בפניה בנה. מופע המחול ״לא עלינו״, אותו כתבה ובו גם כיכבה, הושפע מהחיים לצד המוגבלות. ״בסופו של דבר, אני יכולה לומר בלב שלם שלמרות ההשפעה הרבה, לטוב ולרע, המשכתי לחפש את ההגשמה המקצועית שלי, אני ממשיכה להופיע, לקדם ביום יום את פעילות העמותה ובימים אלו לומדת תואר שני בעבודה סוציאלית”.
אבשלום הוא האח הקטן של רומי בת ה-12, שבילתה את ילדותה בין אחורי הקלעים של מופעים והטיפולים באחיה הקטן. לדברי מרק-עפר ההתמודדות עם עניין סובייקטיבי. הבחירה של המשפחה לא לעסוק בשאלה ״למה זה קרה דווקא לנו״, מפשטת, לדבריה, את חיי היומיום. ״אין ספק שכשנולד ילד מיוחד, גם לאחים וגם להורים מתרסקת משאלה כמוסה״, היא אומרת. ״הם צריכים להישיר מבט אל מול מציאות מפחידה ומלחיצה ובעיקר – אל הלא נודע. אולי השתכללה אצלנו היכולת לזהות את האשליה הזו שאין באמת ׳נודע’, זה קצת משחרר”.
האמנת שתגיעי לעוצמה שכזאת עם עמותה שגורמת הנאה לאלפי ילדים?
“מאז ההקמה של קסימבה, הצטרפו אליה עשרות רבות של אמנים, יוצרים, מנחות ומנחים, ועוד ואנשים מדהימים. זה חלום שהולך ומתגשם. ‘קסימבה’ כבר מזמן לא ׳שלנו׳. ההשקפה האישית והמקצועית שלנו היא כזו ששואפת לשיתופי פעולה וחיבורים אנושיים, שייגעו בכמה שיותר אנשים. החלום יתגשם ביום בו יקום בית פיזי לעמותה, ונוכל באמת ‘להתפרע’ ולהביא לידי ביטוי את כל החלומות”.
מה השאיפות האישיות והמקצועיות לעתיד?
“אני לומדת כיום לתואר שני בעבודה סוציאלית ומוצאת סיפוק גדול בעבודה הטיפולית. מקווה שאצליח לממש את עצמי בעולם הזה ולהמשיך ליצור ולהתפתח אמנותית. לגבי ׳קסימבה׳ – ברור לנו שהגענו לשלב הבא: הקמת בית פיזי שתחת קורתו תתקיים פעילות מקורית, איכותית, מחברת ומכילה, עם שיתופי פעולה של אמנים ויוצרים מגוונים, מהארץ ומחו״ל. בית שיאפשר חיבור מכיל ושוויוני של קבלת האחר בין ילדים ובני נוער עם ובלי מוגבלויות באמצעות אמנות, מוזיקה ויצירה.
אני גם חוזרת להופיע עם המופע ״לא עלינו״ ב-21.2 וב-1.3 בתיאטרון ׳תמונע׳. זה ׳מופע חשפנות אוטוביוגרפי׳ – אירוע תיאטרלי מאוד חשוף ולא שגרתי בשיתוף היוצרת דנה רוטנברג. הוא מדבר עליי ועל ההתמודדות שלי לצד/בתוך החיים, מזמינה את כולם”.
