נושאים קשורים

ביקורת סרט: “עולם משלו” הוא מסע אוטיסטי חונק מדמעות ומצחוק

מה קורה כשעזרא, ילד אוטיסט, יוצא משגרת חייו הקפדנית למסע בריחה וגילוי עצמי עם אביו הסטנדאפיסט? איל שחל צפה בסרט החדש עם רוברט דה נירו – התרגש ובעיקר צחק

מדריך: איך תקבלו את הכסף שביטוח לאומי גבה ביתר בלי לחכות לביהמ”ש

לאחר שפירסמנו כי תביעה של נכים נגד ביטוח לאומי הוכרה כייצוגית, הגיעו למערכת שאלות רבות. עו"ד דוד שוורצבאום, שמייצג את התובעים, עונה לקוראים

לקראת מלחמה בצפון? פיקוד העורף חנך מיגונית מונגשת

מאחורי היוזמה עומדת עמותת "נגישות ישראל", שהתריעה על כך שאנשים בכיסאות גלגלים לא מקבלים מענה מהמיגוניות הקיימות. יו"ר העמותה: "קורא לכל הרשויות להצטייד"

בשורה לחולי הדושן: זו התרופה שקיבלה אישור מה-FDA

בישראל ישנם כ-250 אנשים המאובחנים בדושן-בקר, מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה, בהם כ-20 ילדים בגילאי 5-4. הטיפול המדובר צפוי להקל משמעותית על חייהם



סקר: איך מעריכים מנהלים יכולות של עובדים עם מוגבלות?

מחקר חדש מגלה פערים משמעותיים בין הרצון לקדם אנשים עם מוגבלות, לבין המציאות בפועל. רוב נושאי המשרות הבכירות מאמינים שאין מספיק תקציב לקידום נכים | כל המספרים
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותבנו של מנכ"ל מייקרוסופט נפטר בגיל 25 והותיר אחריו מורשת

בנו של מנכ”ל מייקרוסופט נפטר בגיל 25 והותיר אחריו מורשת

אביו תרם 15 מיליון דולר לבית החולים בסיאטל: "חייו של זאיין העניקו לי השראה לדחוף את מייקרוסופט ולהפוך את הנגישות לעדיפות מרכזית"

סאטיה נאדלה, רעייתו והבן זאיין ז”ל. צילום מסך מיוטיוב

מנכ”ל מייקרוסופט, סאטיה נאדלה, ורעייתו אנו, איבדו בימים האחרונים את בנם זאיין, והוא רק בן 25. זאיין נולד עם מחסור חמור בחמצן ונזקק לטיפול מציל חיים ביחידה לטיפול נמרץ. הוא נותר עם שיתוק מוחין ועיוורון, והתמודד בחייו עם אתגרים בריאותיים רבים. “כמו התינוק שלנו, גם אנחנו היינו במצב הישרדות”, סיפרה אימו. “אני נזכרת בלילות ללא שינה בבית החולים ובשעות ארוכות שישבנו בסבלנות באזורי ההמתנה, כשהיינו מוקפים במשפחות דומות לשלנו”.

לאחר שזאיין נולד, הוריו שמו את מבטחם ברופאים ובצוותי הרפואה בבית החולים לילדים בסיאטל, ארה”ב. זאיין סבל מחנק ברחם, והוריו מצאו את עצמם מוקפים במכונות מצפצפות ובצוותים רפואיים. הם חוו על בשרם את האתגרים האדירים העומדים בפני משפחות המטפלות בילד עם צרכים מיוחדים, וזה הניע אותם להביא לשינוי, באמצעות תמיכה כלכלית למטרות טיפול ומחקר.

משפחת נאדלה תומכת בקמפיין It Starts With Yes: The Campaign for Seattle Children’s, ותרמה בשנה שעברה 15 מיליון דולר לבית החולים לטובת קידום מדעי המוח וטיפול נפשי לבני נוער. היוזמה נועדה לשנות לטובה את בריאותם של ילדים, ונותנת מענה לכמה מהצרכים הבלתי מסופקים הגדולים ביותר בבריאות ילדים כיום, על ידי תמיכה בפריצות דרך ברפואה מדויקת למדעי המוח, מתן גישה לטיפול נפשי של נוער, פיתוח הדור הבא של טיפולי תאים וגנטיים ועוד. במשך 11 שנים ועד היום נתרמו 1.4 מיליארד דולר כדי לתמוך בטיפול ובמחקר מצילי חיים.

“רפואה מדויקת מייצגת מהפכה באופן שבו יאובחנו ויטופלו ילדים עם מצבים נוירולוגיים ופגיעות מוחיות”, אמר ד”ר ג’ף ספרינג, מנהל בית החולים. “המשמעות היא שצוות הטיפול בילד מורכב מקלינאים, מדעני נתונים, מהנדסים וחוקרים שעובדים יחד כדי לספק טיפול מציל חיים. הדרך לכך עוברת בזיהוי הגורמים השורשיים למצבים נוירולוגיים, ובטיפול שהוא מעבר לטיפול בסימפטומים והתנהגויות, על מנת לפתח טיפולים טובים שיענו על הצרכים הייחודיים של כל ילד. הורים ומטפלים הם חלק פעיל מצוות הטיפול בילד, והם זוכים להקשבה ומוערכים בכל צעד.

“אנחנו אסירי תודה על הנדיבות והמחויבות האדירה של אנו וסאטיה לשיפור חייהם של ילדים ובני נוער עם מצבים נוירולוגיים ופציעות מוחיות”, המשיך ד”ר ספרינג. “יחד, לא רק נפעל כדי להבין טוב יותר את המורכבות של המוח המתפתח, אלא גם נשפר את חייהם של צעירים בקהילה שלנו באמצעות גישה רבה יותר לשירותי בריאות הנפש”.  

סרטון בו נדאלה מדבר על בנו

בשנת 2017, שיתף סאטיה נאדלה את סיפור לידתו של זאין בפוסט בלינקדאין, שבו הוא סיפר כי חייו של זאיין העניקו לו השראה לדחוף את מייקרוסופט להפוך את הנגישות לנושא בעדיפות מרכזית מבחינת החברה. “להיות אב לבן עם צרכים מיוחדים הייתה נקודת המפנה בחיי שעיצבה את מי שאני היום”, כך הוא כתב. “זה עזר לי להבין טוב יותר את המסע של אנשים עם מוגבלויות. זה עיצב את התשוקה האישית שלי ואת הפילוסופיה של חיבור רעיונות חדשים לאמפתיה לאחרים. זו הסיבה שאני מחויב מאוד לפרוץ את הגבול של אהבה וחמלה עם כושר המצאה אנושי ותשוקה. את ההשראה שלי אני מעביר גם לקולגות שלי במייקרוסופט, וביחד אנחנו מובילים לשינוי”. 

כותבת ומנהלת תוכן, מעל עשור בעולמות התקשורת. נפגעה בעינה במהלך השירות הצבאי אך לא הוכרה עד היום

כתבות אחרונות