ביום שישי האחרון, רחבת כיכר הבימה התמלאה בא.נשים לבושים צהוב. הם התכנסו שם בשעה 10:30 כדי להשתתף בצעדה שנערכת בפעם השלישית בישראל להעלאת מודעות למחלת האנדומטריוזיס.
אם אתם מקמטים את המצח בפליאה לנוכח המחלה המוזרה שאת שמה אתם לא מכירים, הסירו דאגה מליבכם. גם רופאים רבים לא מכירים את המחלה ולא מודעים לה. זו בדיוק הסיבה שהצעדה נערכת בישראל, ובמדינות נוספות. מדובר במחלה כרונית דלקתית תלוית אסטרוגן. לסובלות מהמחלה יש תאי רירית הרחם במקומות שאינם הרחם, דבר שגורם לגידולים, הידבקויות בין איברים, ציסטות, כאבים וסבל מאוד גדול.
זמן מה אחרי ההתכנסות הצעדה החלה. צעדנו משדרות רוטשילד עד אברהם הוסטל, שם התרחשה המסיבה הצהובה, שבה גויס כסף לעמותת אנדו ישראל. "היה חשוב לי להראות נוכחות, שאנשים יראו מלא אנשים לבושים בצהוב וישאלו שאלות", אומרת רעות (27) שהשתתפה בצעדה. "אני חולה באנדומטריוזיס מגיל 8, ומאובחנת כבר כמה שנים, אבל באיחור של כ-15 שנה", היא מספרת.
מגיל 8? איך נראית מחלה כזו בגיל כל כך צעיר?
"בהתחלה קיבלתי מחזור, כמובן שלא ידעתי בכלל מה זה בגיל כזה, אף אחד לא ציפה שזה יגיע. זה היה אומנם נורא אבל הניחו שפשוט זה בגלל הגיל, המחזור שלי גם לא היה סדיר, היו לי כאבים, הקאות, דימום מסיבי מאוד. פשוט אמרו לי לחכות כמה שנים שיסתדר בגדול".
15 שנים של סבל בלי אבחון?
"בגדול סבלתי, רק במחזור בהתחלה. כאבים מטורפים, הקאות, שלשולים. דימום מסיבי שהפך אותי לחלשה בטירוף, ואיתו הגיעה האנמיה. אז האשימו את זה בזה שאני שמנה, ובזה שאני לא אוכלת המון בשר. ואז בזה שאני סתם מפונקת וכואב לי. אחרי כמה שנים שעדיין המחזור לא היה סדיר האשימו את השחלות, וטענו שיש שחלות פוליציסטיות כי זה היה נשמע הגיוני. דחפו לי גלולות ואדוילים. אבל שוב, בעיקר אמרו לי שאני מפונקת ולשכב לנוח קצת".
איך בכל זאת מגיע אבחון עם כאלו רמות של חוסר קבלה מהסביבה?
"התייאשתי מצד אחד אז הפסקתי להתעסק בזה, מצד שני המחלה החמירה והחמירה. בסופו של דבר הגעתי לאשפוזים מכאב, וגם שם, חוץ מלהגיד לי שיש לי אפנדציט, לא מצאו כלום. מרוב ייאוש כתבתי פוסט בוכה בקבוצת רפואה של נשים, שם שמעתי לראשונה את השם של המפלצת שלי, אנדומטריוזיס".
רופאת משפחה של vרעות האמינה לה. בזכות עמותת אנדומטריוזיס ישראל, כבר התחילה מודעות למחלה והרופאה הכירה אותה ואת התסמינים, אז היא בדקה אותה ושלחה אותה למומחה.
"אנדו זו מחלה מאוד מאוד נפוצה, יש אותה לכל 1 מ-10 נשים", מסבירה רעות, "אבל אין אליה מודעות בכלל. אפילו רופאי נשים שכן שמעו עליה, לא מכירים את התסמינים, את הטיפול, כלום. רופא אחד אפילו הגדיל להגיד ששמע עליה והפתרון היחידי שלי הוא להיכנס להיריון עכשיו.
איך המחלה משפיעה עלייך ביום יום?
“קודם כל אני צריכה לעבוד בסביבה שיש לה שירותים בקומה, או בנגישות קרובה אחרת. כי חלק מהתסמינים הם שכל 20 דקות בממוצע, אני חייבת פיפי, וההתקפים שלי כוללים הקאות. אני נעזרת במקל ההליכה הוא שהאנדומטריוזיס גורם לי לכאבי גב תחתון וכאבי רגליים מייסרים. אני כרגע בבירור של אנדו עצבי, החשד הוא שהאנדו פיתח כמו מין גרורות על העצבים בגב התחתון שלי, מה שבעצם משתק אותי מדי פעם או במקרה הפחות נורא, גורם לכאב מייסר 24/7"
מה נותן לך כוח בתוך התמודדות?
"הדבר היחידי שמחזיק אותי בכל זה, זה החברים שכן הצליחו להישאר ולא ויתרו עלי. שהם מראים לי אהבה ומזכירים לי בכל יום כמה שאני חזקה".
למה את צועדת?
"החשיבות של הצעדה בעיניי היא העלאת המודעות. צריך בראש ובראשנה להגיע לנשים שחוות תסמינים ולא אובחנו, כדי שילכו וידרשו איבחון. ודבר שני להעלות מודעות מול הרופאים, כל הצוות הרפואי, והגורמים הממשלתיים, כי למשל ביטוח לאומי לא בהכרח מכיר באנדו כמחלה כרגע. אז אני אומנם נכה, אבל לא רשמית, רשמית אני בחורה צעירה ואנרגטית".
לקדם את המחלות השקופות
“הרבה פעמים לא נותנים מקום להתמודדות בקהילה. הכאב הוא כרוני ולא עוזב את המטופלת אחרי מפגש עם הרופא וחשוב להדגיש שהחולות לא לבד ולהעלות מודעות", אומרת ח"כ עידית סילמן שנכחה בצעדה לאתר שווים, "האבחנה במקרה של אנדומטריוזיס לוקחת הרבה זמן. צריך להעלות מודעות ולדרוש פתרון למחלה הזו".
סילמן אומרת כי היא מקדמת טיפול במחלות שקופות בכנסת "ביום שלישי האחרון השקתי קואליציה של ארגוני בריאות האישה בכנסת. הגיעו מעל 60 ארגונים מתחום בריאות האישה. יחד נעבוד על מענים רפואיים, תרופתיים, הכרה של ביטוח לאומי וקידום חקיקה בתחום. כל המחלות השקופות צריכות לקבל פנים".
