נושאים קשורים

נכה על כיסא גלגלים סורבה לקבל תג נכה: “מזלזלים באדם סובל”

למרות 100 אחוזי הנכות ומחלת העור הנדירה שלה, משרד התחבורה סירב לבקשתה של שמרית ברק: "התנועה ללא רכב לא תחמיר את מצבה הרפואי"

עונה שנייה ל”החיים ובת'”: איימי שומר על החיים עם בעל אוטיסט

הקומיקאית חוזרת לעונה שנייה של הסדרה "החיים ובת'", שמטפלת בנושאים שלא כולנו רגילים להיחשף אליהם בטלוויזיה: "רצינו להראות מה זה אומר באמת להיות על הספקטרום"

נמצא תקציב לחוגי ספורט לתלמידים עם מוגבלות

בשבועות האחרונים ניהלו מספר חברי כנסת, בראשם חה"כ סימון דוידסון (יש עתיד) מאבק למציאת מקור תקציבי חדש לפעילות התאחדות הספורט לבתי הספר

הנגשה ברמה אחרת: זו הרפורמה בסניפי רשת סטארבקס

כדאי ללמוד משהו מהאמריקאים: רשת הקפה הפופולרית יוצאת למהלך יוצא דופן להתאמת החנויות שלה לאוכלוסיית האנשים עם מוגבלות. על הפרק: שינוי בתצוגות, בדלתות ואפילו בתאורה ובאקוסטיקה
הסתדרות 480-100

“בצהרון הפרידו את הילדים ‘המיוחדים’ מהילדים ‘הרגילים'”

אמהות מגן חינוך מיוחד בבנימינה נאבקות כדי שילדיהן לא יועברו לצהרון נפרד: "ליום אחד כבר שמו אותם בחדר אחר משאר הילדים. זו אפליה". המועצה: "זה ישפר את השירות שהם יקבלו"
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותעם פינה חדשה בטלוויזיה, מתן פאר רוצה להיאבק בסטיגמות

עם פינה חדשה בטלוויזיה, מתן פאר רוצה להיאבק בסטיגמות

לאחר שחווה על בשרו טרשת נפוצה ואת הסטיגמה החברתית שמלווה את המוגבלות, פאר מבטיח לשנות את השיח בפינה החדשה שלו

תכירו את מגיש הפינה החדש של תוכנית הבוקר “פותחים יום” ברשת 13 – מתן פאר. מדי שבוע תראו אותו על המסך, מקדיש כמה דקות לנושאים הקשורים באנשים עם מוגבלות בישראל. פאר בן ה-34 מתל אביב חי בעצמו עם טרשת נפוצה, ובזה עסקה הפינה הראשונה שהגיש הבוקר (א’) בתוכנית.

פאר נבחר להגיש את הפינה מתוך 20 חניכות וחניכים עם מוגבלויות שסיימו לאחרונה קורס טלוויזיה ראשון מסוגו בישראל בהובלת רשת 13 ובשיתוף מפעל הפיס ואתר “שווים”.

הפתעה: אתה בקורס טלוויזיה

מי שרשם את פאר לקורס היה בן זוגו אודי בן שמחון, והוא עשה זאת בהפתעה. “אודי ראה פרסומת בטלוויזיה וחשב שזה יכול להתאים לי. אני לא חשבתי על זה בכלל, כי הטרשת לקחה לי את כל הביטחון העצמי”, מספר פאר לאתר “שווים”. “מהיום שהגיעה הטרשת לחיי ויתרתי על המון דברים ופשוט התביישתי. פתאום בקורס אנשים ראו בי פוטנציאל, נתנו לי ביקורות בונות וחיוביות והבנתי שאני טוב במשהו ויש לי משמעות”.

כשקיבל את הטלפון מסמנכ”לית רשת הילה ברש, שהודיעה לו שהוא נבחר להגיש את הפינה, פאר לא האמין. “נבחרתי מתוך אנשים טובים וכישרוניים בקורס. היו כאלה אף שהרעב שלהם היה יותר גדול משלי, ואני מודה למי שהחליט שאני אהיה זה שייתן צוהר לעולמם של אנשים עם מוגבלות”, הוא אומר.

מתן פאר (מימין) בן הזוג אודי בן שמחון, והכלבה פרנה ביניהם
מתן פאר (מימין), בן הזוג אודי בן שמחון והכלבה פרנה

הכאבים באימון חשפו את המחלה

פאר, ששר ומשחק מאז ילדותו, למד בתיכון בבית ספר לאמנויות עירוני ה’ בתל אביב. הוא היה חבר בלהקת “צעירי תל אביב”, שם גם קיבל תפקידי סולו בשירה. לאחר מכן המשיך לשירות צבאי בלהקת חיל האוויר – שם היה חלק מצוות הווי ובידור במתקן חוס”ן שבבסיס רמון. לאחר השירות הצבאי הוא הוציא סינגל לרדיו בשם “אוטובוס”, שאף הושמע ב”רדיו ללא הפסקה”.

פאר היה אדם ספורטיבי מאוד, ודאג להיות תמיד בכושר. אבל באחד מאימוני הריצה שלו, לפני 9 שנים, הוא התחיל להרגיש שרגל ימין שלו מתעייפת. “לא הבנתי מה בדיוק קורה לגוף שלי, חשבתי שזה איזו יבלת אולי”, הוא משחזר. אבל אחרי בדיקת MRI הוא קיבל את הבשורה: מדובר בטרשת נפוצה.

“היום אני כבר לא יכול לרוץ. מה שהתחיל בעייפות של הרגל עצמה, המשיך בגרירת הרגל, וזה הגיע למצב הנוכחי של גרירת רגליים וצליעה”, הוא מספר.

המחלה דווקא נדירה

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שפוגעת בתפקודם התקין של תאי העצב וגורמת להפחתה במיאלין, החומר השומני שעוטף ומבודד את סיבי העצבים. כתוצאה מכך נפגעים יכולת העברת זרמים חשמליים בין תאי העצב. תסמיני המחלה באים לידי ביטוי, בין היתר, בראייה מטושטשת, קשיים בהליכה, סחרחורות ולעתים ניוון שרירים ונכות.

השם של המחלה מטעה. המחלה נפוצה בתאי העצב בגוף, ולא בקרב האוכלוסייה, שם היא די נדירה. “אני חלק מ-6,000 חולים במדינת ישראל, שנאבקים במחלה הזו יום יום”, אומר פאר, “בדרך כלל לוקח זמן רב עד שמאבחנים את המחלה, אצלי זה היה מאוד מהיר”.

מי שהביא את המחלה לתודעת הציבור בישראל הוא מאמן הכדורסל דיוויד בלאט, שחשף לפני כשנתיים וחצי שגם הוא חי עם טרשת נפוצה ודיבר על כך בפתיחות. פאר חשף קצת אחרי בלאט את מחלתו בפוסט גלוי לב ומרגש שכתב בפייסבוק, שהביא לעשרות תגובות ושיתופים. “מאותו היום אף אחד בסביבתי לא שאל יותר מה יש לי ולמה אני צולע. ירדה לי אבן גדולה מהלב”.

מסתכלים על הצליעה

“עד גיל 25 בקושי ביקרתי אצל רופא משפחה, והיום אני מבלה לפחות פעם בחודש בבית חולים ומקבל טיפול”, מספר פאר. אחד הטיפולים לטרשת נפוצה הוא זריקה של חלבונים בשם אינטרפרונים. פאר היה מזריק לעצמו שלוש פעמים ביום, אבל הרגיש תופעות לוואי קשות ועבר לטיפול שבמסגרתו הוא מקבל עירוי פעם בחודש.

הוא עדיין לא רואה הטבה במצבו, והוא מייחל לראות שיפור. “אי אפשר להעלים טרשת נפוצה, אבל כן אפשר לדאוג שהיא תיסוג מעט והמצב אולי ישתפר. זה ניסוי וטעייה שנמשכים עבורי כבר 9 שנים. אתה קם עייף, חלש, וכל שגרת היום שהתרגלת אליה פשוט נעלמת. היו לי מצבים קשים מאוד נפשית במהלך השנים הללו. נעזרתי בפסיכולוגים, משפחה, חברים ובבן הזוג. פתאום, באמצע החיים חייבים לתכנן מסלול מחדש, זה לא קל.  

“פעם היו רואים את העיניים היפות שלי ואומרים איזה גבר יפה”, הוא ממשיך, “אבל היום מסתכלים עליי מלמטה מהצליעה, ואז מסתכלים על הפנים ואז אומרים אוי איזה גבר יפה, אבל למה הוא ככה? ואז מתחילים הרחמים מהאנשים וזה הכי קשה עבורי, השיח המרחם”.

פאר אומר שגם יש הרבה סטיגמות וחוסר מידע על המחלה. בבמה שהוא קיבל הוא מתכוון, בין השאר, לנסות לתקן את זה. “מבחינתי הפינה הזאת עכשיו היא כל עולמי, ואני מתכוון לשנות את השיח על אנשים עם מוגבלויות”, הוא אומר ומבטיח: “מהלימון הזה שהחיים נתנו לי אני הולך לעשות לימונדה לכל המדינה”.

יליד 1991. נשוי פלוס אחד. נולד עם שיתוק מוחין קל. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים" מגיש תוכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט".

כתבות אחרונות