לפי הערכות מחקריות, כ-50% מהילדים על הרצף האוטיסטי סובלים מפגיעה עצמית בהכאה או בנשיכות. במקרים נדירים, ילדים על הרצף, הפוגעים בעצמם, עלולים לסבול מפציעות מוחיות, עיוורון ואפילו מוות.
רופאים החוקרים ומטפלים בנושא סבורים שזאת הדרך בה ילדים מסוימים על הרצף מראים תסכול, במיוחד כאלה בתפקוד נמוך, שאינם מילוליים. מחקר קליני ראשון מסוגו בעולם בחן כיצד טיפול בשם “גירוי מוחי עמוק” (DBS) יכול לצמצם תופעות של פגיעה עצמית בקרב צעירים הסובלים מהתופעה.
לא הפסיקה לפגוע בעצמה
אלי טומליאנוביץ’ בת ה-9 מקנדה היא המטופלת הראשונה, שעליה בוצע הטיפול שהציג תוצאות מרחיקות לכת. אלי מאובחנת עם תסמונת פיט-הופקינס – הפרעה נוירולוגית גנטית נדירה שהיא חלק מהספקטרום האוטיסטי, המאופיינת בפיגור שכלי והפרעה התפתחותית בתווי הפנים, התקפים תכופים ובעיות נשימה.
ההתפרצויות האלימות של אלי היו קשות והרסניות: היא הכתה את ראשה בידיה, ניסתה לבלוע את אגרופה, דחפה אצבעות במעלה אפה כדי לעורר דימום, גרמה לעצמה להקאה ועוד. הוריה, ליסה וג’ייסון, חששו לחייה: “זה נהיה גרוע יותר ויותר, עד שבסופו של דבר אלי שברה את שתי עצמות הלחיים שלה, שברה שיניים על ידי נשיכת דופן האמבטיה ועוד”, סיפרה אמה ליסה. עוד העידו הוריה של אלי כי בילו שעות ארוכות ומתישות בכל יום בניסיון להגן על אלי מעצמה: “היינו צריכים להחזיק אותה ברגליים ובידיים, רק כדי שלא תפגע בעצמה”.
רגע המשבר שהוביל לפתרון
כשתרופות ההרגעה הפסיקו לעבוד ההורים מצאו את עצמם ברגע של מצוקה ומשבר. בסופו של דבר הם החליטו לקחת את בתם לבית החולים, שם היא אושפזה. באותו בית חולים לילדים בו אושפזה אלי, ערך צוות מדענים מחקר פורץ דרך בתקווה לבדוק השפעה של גירוי חשמלי לילדים עם אוטיזם. “אלי הייתה מועמדת מושלמת”, סיפר נוירוכירורג הילדים ד”ר ג’ורג’ איברהים. “היינו נואשים לספק לה פתרון, אבל לא ידענו עד כמה דרמטי זה יהיה”.
השימוש בגירוי מוחי עמוק (DBS) משמש טיפול עבור חולי דיכאון פרקינסון ואפילפסיה כבר יותר משני עשורים. במהלך הטיפול מועבר זרם חשמלי קטן שעוקף ומנטרל את המעגלים באזורים במוח שלדעת הרופאים אינם פועלים כראוי.
לפני כשנתיים צוות רופאים בראשות ד”ר איברהים קדח שני חורים קטנים בחלק העליון של הגולגולת של אלי, והשתיל שתי אלקטרודות בעומק מוחה. את האלקטרודות חיברו לסוללה שחוברה לחזה של אלי, והחוטים המחברים הושתלו מתחת לעור הצוואר שלה. לאחר התאוששות קצרה מההליך, הרופאים הפעילו את הממריץ של אלי, והתוצאות היו מיידיות: הפגיעה העצמית נעלמה. “אנחנו יכולים להגביר את העוצמה של הזרם, ואם יש תופעת לוואי בלתי צפויה, להפחית אותה”, סיפר ד”ר איברהים.
“השינוי היה דרמטי”
“היא הייתה מאושרת, צחקה ומחאה כפיים. בכינו מאושר. ברגע שהמכשיר הופעל, השינוי היה דרמטי”, סיפרו הוריה של אלי. “אני חושב שהתגובה הראשונית של אלי הייתה מאוד מעודדת. זה גרם לי להבין שמדובר בדבר שיכול להציע לילדים שאין להם אופציות אפשרויות טיפול מסוימות”, אמר עוד ד”ר איברהים. עם זאת, כשהצוות כיבה את המכשיר – הפגיעה העצמית חזרה. הניסוי הזה רק הגביר את הנחישות שלהם לדחוף את המחקר קדימה.
“אנחנו קוראים ברציפות את המידע הנוירוני מהמוח של אלי”, אמרה הנוירולוגית קרולינה גורודצקי. “בהחלט ברור מאוד שהיא הרבה יותר מאושרת אחרי שהמכשיר הופעל”, אמרה גורודצקי והוסיפה שההליך הרפואי לא מנסה לשנות את אופייה של המטופלת, אלא פשוט למנוע ממנה לפגוע בעצמה.
תוצאות הטיפול “משנות חיים”
“לפני הטיפול ב-DBS אלי לא יצאה מהחדר שלה. היא שכבה במיטה שלה וכל מה שהיא עשתה זה לפגוע בעצמה. היא לא הלכה לשום מקום, היא לא עשתה כלום”, סיפרה עוד אמה של אלי, ליסה. “השינויים בשנה וחצי האחרונות היו מטורפים ומשני חיים. אלי נענית לבקשותינו ומחכה בסבלנות רבה יותר, במקום לפגוע בעצמה כפי שעשתה קודם”.
“מאז שהמכשיר הושתל, לא נאלצנו להרדים אותה, המטפלות שלה לא עוזבות, וגם בבית הספר הבחינו בהבדל עצום”, סיפרו עוד ההורים. “נכון שזה מפחיד לקדוח במוח של ילד, אבל הדבר יכול לספק לילדיכם חיים טובים ואיכותיים יותר, וזה לגמרי שווה את זה”.
