אין דבר קורע לב יותר מבכי של אדם חזק שמתנפץ לרסיסים מאהבה ומדאגה לילדו. כי זה אדם שלא רגיל לבכות. לא יודע לבכות. זה לוחם ששברו לו את כליו, שהמציאות לקחה את מילותיו.
שלוש פעמים ראיתי את זה מול עיניי. שלושה אנשים שהם פייטרים מלידה, לוחמים בשביל אחרים ומשיגים תוצאות: אריאנה מלמד, עיתונאית ומשפטנית, אווה מדזי’בוז’, מנכ”לית הרשות לקידום מעמד האישה, וכעת רון קופמן, פרשן הספורט הידוע. כולם יצאו לתקשורת כדי להילחם את מלחמתה של התסמונת הכי לא מוכרת ולא מטופלת בישראל: תסמונת האלכוהול העוברי (FASD).
האנשים היקרים האלה עשו מעשה יפה: הם אימצו ילד בודד בעולם (אריאנה אימצה אפילו שניים). הילדים שאימצו הם מרוסיה והעמותה שדרכה אימצו היא עמותה מוכרת במדינת ישראל. הילדים כיום הם יהודים וישראלים. אלא שהעמותה “שכחה” לספר להורים שהסיבה לכך שהילד או הילדה המתוקים נזנחו והופקרו בבית יתומים היא שהאם שתתה אלכוהול בזמן ההריון. ילד שאימו פגעה במוחו בזמן ההריון. ההורה הישראלי האוהב מגלה את זה רק כשהמחלה המכוערת מרימה את ראשה מתוך הילד החמוד והוא מתנהג לפתע כאלכוהוליסט במצב קשה, עם התפרצויות זעם שקשה לו לשלוט בהן.
שלושת האנשים שאני מספר לכם עליהם יאמרו לכם שהם כועסים כעס רב על העמותה, אבל נלחמים מלחמת שוחות מיום ליום כדי לשמור על הילד שלהם שמח, רגוע, מאוזן. כל רגע של אושר הוא רגע “על תנאי”. לתסמונת הזו יש הרבה פנים: לפעמים היא מתנהגת כמו מצב אוטיסטי, לפעמים כמו התמודדות נפשית, אבל בסך הכולל והכאוטי שלה היא עדיין הילד האהוב שלהם, שלאחר שהוא נרגע בוכה מצער על התנהגות שאין לו בכלל שליטה עליה. ילד טוב.
“ילד חכם ורגיש, אבל סובל”
“אין מומחה בארץ שלא היינו אצלו באופן פרטי, פשוט אין”, כותב קופמן בטורו ב”מעריב” בסוף השבוע. “הבן שלי (גיא, אבא שלו קורא לו גיאצ’ו – א.ש.) חכם מעל הממוצע, הוא רגיש לזולת, הוא אוהב חיות, אבל הוא סובל נורא כי הוא יודע שהוא אינו ילד רגיל, שיש לו קשיים בוויסות הרגשי, שיש לו התפרצויות זעם שמותירות את הוריו חסרי אונים”.
קופמן מוסיף ומספר שמדינת ישראל מעניקה סיוע מינימלי (במידה מחפירה) במצב של הוצאות מקסימליות על המשפחות: “עלויות הטיפול בו הן אלפי, הרבה אלפי שקלים, מדי חודש. רק על סט של 60 טיפולים בתא לחץ שילמנו 60 אלף שקל. קופת חולים וחברות ביטוח לא מוכנות לממן כי לטענתן ‘תא לחץ זה מחקרי, זו לא תרופה’. הסיפורים בקבוצות הורים לילדי אלכוהוליזם עוברי מזעזעים. משפחות מתפרקות, מגיעות לפשיטות רגל כלכליות. יותר מידי אימהות חד הוריות נאלצות להתמודד לבדן”.
עם קשר, ואולי בלי, המסקנה שלו היא שאין למי להצביע בבחירות עוד כמה ימים וגם אין סיבה להצביע. סביר שקופמן, כמו הורים אחרים במצבו, מרגיש שהופקר במידה שווה על ידי כל המפלגות. זו מסקנה שקשה לי לקבל, אבל אני אינני בנעליו. אני אוטיסט שבתוך מדינה מפלת נכיה הצליח למצות חלק מזכויותיו. איש מעולם לא הטיל ספק בזכות שלי להיות בעולם ובשייכות שלי למדינה.
לא ילדים חורגים
ילדי התסמונת, שאימם הביולוגית שתתה את מוחה ומוחם עד נזק כבד וגורלם נחרץ לפני בואם לעולם, הם ילדים חורגים בעיני המדינה. המדינה מתעלמת מהם ברוע לב, כי היא מקדשת את הרחם היהודי הוולדני ולא את הלב ההומניסטי שנפתח לעולם, לסבל של פעוט במדינה אחרת. הילדים האלה הם לא ילדים חורגים ליהדות, לחוק, למשפט ולצדק. הם ילדים לכל דבר של אנשים טובים מאוד.
רון, בכל זאת לך להצביע. לאחר שיקימו ממשלה חדשה, נטריד ביחד את מאה ועשרים ח”כיה ואת השרים הנורווגים גם. אל תתייאש מהדיאלוג עם המדינה, כי הילד שלך הוא ישראלי. יש לו זכויות. אנחנו יחד נילחם עליהן.
