כל המשפחות הן מיוחדות, אבל משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים גם חולקות בחוויות משותפות שאחרים לא יבינו. מאחורי החזות של כוכבים הוליוודיים ואבק כוכבים, עומדים אנשים שמתמודדים עם אתגרים לא פשוטים בחייהם האישיים, והם כאן כדי לחלוק. הנה כמה סיפורים של מפורסמים שמאמינים ששיתוף והעלאת מודעות – יכולים לסייע בהתמודדות עם הקושי.
ג’ון טרבולטה
ג’ון טרבולטה ואשתו המנוחה קלי פרסטון, איבדו באופן טראגי את בנם ג’ט בגיל 16 בלבד, בשל התקף אפילפטי חריף בזמן ששהו בחופשה באיי הבהאמה בשנת 2009. בעקבות פטירתו של ג’ט, חשף טרבולטה כי בנו היה אוטיסט, וסבל מהתקפים מגיל שנתיים עקב מחלת הקאווסאקי.
דיוויד וויקטוריה בקהאם
האפילפסיה של רומיאו, בנם של הכדורגלן המפורסם וכוכבת ה”ספייס גירלז”, נחשפה על ידי ויקטוריה עצמה בשנת 2006, בזמן שנזפה בצלם פפראצי שצילם את המשפחה. “יש לו אפילפסיה, וכל ההבהוב הזה יתחיל התקף. אתה לא יכול לעשות את זה”, אמרה כשהפלאשים מהמצלמות געשו לעברם.
קולין פארל
ג’יימס, בנו של השחקן המפורסם, סובל מתסמונת אנגלמן, הפרעה גנטית נדירה הגורמת להתקפים, חוסר דיבור ועיכובים בהתפתחות האינטלקטואלית. לפני שנה, השחקן והדוגמנית האמריקאית קים בורדנב, אימו של ג’יימס, הגישו בקשה לאפוטרופסות משותפת כאשר לבנם מלאו 18 שנים. הסיבה: הם רצו להיות מסוגלים לקבל ביחד החלטות רפואיות ואישיות עבורו במידת הצורך.
סילבסטר סטלון
עוד בשנות ה-80, כוכב “רוקי” ו”רמבו” דיבר בפתיחות על האוטיזם של בנו. הדבר עלה לכותרות, מכיוון שהמודעות לכך הייתה נמוכה יותר באותה התקופה. “עם ילד כמו סרג’יו, הייתי מוכרח לסלק את האגו שלי. אתה לא יכול להכריח אדם עם אוטיזם להיכנס לעולם שלך, אתה צריך לנסות ולהצטרף לשלו”.
רוזי אודונל
בתה המאומצת של אודונל, דקוטה, אובחנה עם אוטיזם בגיל שנתיים. במכתב פתוח מרגש שכתבה, שיתפה אודונל במסע שלה והתמודדותה האישית עם מצבה של בתה. “האוטיזם של דקוטה מאלץ אותי לראות את העולם ממקום אחר לגמרי. הילדה הזאת היא מתנה מעולם אחר. הדברים שהיא יודעת על כלניות ים ובריכות גאות, אני לא יודעת גם בגיל 60. היא מלמדת אותי לראות את העולם כפי שהיא רואה אותו. עבורי זו חוויה קסומה להפליא, ואני כל כך שמח שיש לנו האחת את השנייה”.
הולי רובינסון פיט
השחקנית שגילמה את ג’ודי הופס בסדרה רחוב ג’אמפ 21, סיפרה בשנת 2007 כי בנה RJ אובחן עם אוטיזם. “כשאני מסתכלת אחורה ורואה את הצעיר החסון בן ה-20 הזה, שיש לו עבודה, שעושה את כל הדברים האלה שאמרו לי שהוא לעולם לא יעשה, אני לא מעכלת שהוא הגיע כל כך רחוק. אני באמת מתרגשת ומרגישה מבורכת”.
דניס ריצ’רדס
נערת בונד לשעבר סיפרה כי בשנת 2017, בתה המאומצת אלואיז, אובחנה עם הפרעה בכרומוזום 8. התסמונת שנקראת מונוזומיה, משפיעה על יכולת הדיבור שלה ולכן למדה ריצ’רדס את שפת הסימנים כדי להיות מסוגלת לתקשר טוב יותר עם בתה. “לרופאים אין תשובה קונקרטית למקרה הספציפי שלה, ואני לא יודעת אם היא אי פעם תדבר כמו ילד טיפוסי. כהורה אתה רוצה את הטוב ביותר עבור הילדים שלך, ותעשה הכל כדי להשיג את זה”.
גרג גרונברג
שחקן “מלחמת הכוכבים” סיפר כי בנו ג’ייק עבר ניתוח מוחי שנועד להקל על האפילפסיה שלו. מאז, ג’ייק החלים ומצבו יציב הודות לתרופות שמפחיתות את מספר ההתקפים שיש לו. “אני פריק שליטה, במיוחד כשזה מגיע לילדים שלי. כהורים אנחנו רוצים את הטוב ביותר עבורם, ואם יש משהו שיוצא משליטה, נעשה הכל כדי לעזור להם. הבנתי שהדרך שבה אני יכול להשפיע, זה פשוט לדבר על זה”.
ג’קלין לוריטה
כוכבת “עקרות הבית האמיתיות מניו ג’רזי” סיפרה ב-2012 כי בנה ניקולס אובחן עם אוטיזם. “אני שמחה שיש לי את ההזדמנות להראות לאנשים איך זה לחיות עם אוטיזם. מה שנותן לי כוח זה להקשיב לסיפורים של אחרים, למאבקים, להצלחות. זה מה שנותן לנו תקווה וכוח, ואז אם אני יכולה לעשות את זה עבור מישהו אחר, זה מרגיש לי נכון וחשוב”.
מיה פארו
לשחקנית יש משפחה גדולה המונה 11 ילדים, חלקם המאומצים ובעלי צרכים מיוחדים. בנה המאומץ תאדאוס, שלמרבה הצער הלך לעולמו ב-2016, סבל מפוליו והיה משותק מהמותניים ומטה. בנה המאומץ מוזס נולד עם שיתוק מוחין, הבת פרנקי עיוורת, והבת קווינסי התמודדה עם מוגבלות, לאחר שנחשפה לסמים כשהייתה ברחם.
