נושאים קשורים

ביקורת סרט: “עולם משלו” הוא מסע אוטיסטי חונק מדמעות ומצחוק

מה קורה כשעזרא, ילד אוטיסט, יוצא משגרת חייו הקפדנית למסע בריחה וגילוי עצמי עם אביו הסטנדאפיסט? איל שחל צפה בסרט החדש עם רוברט דה נירו – התרגש ובעיקר צחק

מדריך: איך תקבלו את הכסף שביטוח לאומי גבה ביתר בלי לחכות לביהמ”ש

לאחר שפירסמנו כי תביעה של נכים נגד ביטוח לאומי הוכרה כייצוגית, הגיעו למערכת שאלות רבות. עו"ד דוד שוורצבאום, שמייצג את התובעים, עונה לקוראים

לקראת מלחמה בצפון? פיקוד העורף חנך מיגונית מונגשת

מאחורי היוזמה עומדת עמותת "נגישות ישראל", שהתריעה על כך שאנשים בכיסאות גלגלים לא מקבלים מענה מהמיגוניות הקיימות. יו"ר העמותה: "קורא לכל הרשויות להצטייד"

בשורה לחולי הדושן: זו התרופה שקיבלה אישור מה-FDA

בישראל ישנם כ-250 אנשים המאובחנים בדושן-בקר, מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה, בהם כ-20 ילדים בגילאי 5-4. הטיפול המדובר צפוי להקל משמעותית על חייהם



סקר: איך מעריכים מנהלים יכולות של עובדים עם מוגבלות?

מחקר חדש מגלה פערים משמעותיים בין הרצון לקדם אנשים עם מוגבלות, לבין המציאות בפועל. רוב נושאי המשרות הבכירות מאמינים שאין מספיק תקציב לקידום נכים | כל המספרים
ראשיכבדי ראייהטור חנוכה: ניסים קטנים בחיים של אמא לילד עיוור

עיניים של אמא

מדור חדש מאת מיטל סמדג'ה סיבר

טור חנוכה: ניסים קטנים בחיים של אמא לילד עיוור

למיטל סמדג'ה סיבר קצת נמאס שמאחלים לבנה נווה שיקרה לו נס והוא יחזור לראות. ובכל זאת, התרחשו להם כמה ניסים. מאמר לחג

נווה בחגיגת חנוכה בגן. צילום באדיבות המשפחה

מהמבט שלה:

חנוכה תמיד היה החג האהוב עליי.

חג משפחתי, סופגניות טעימות, ילדים שמחים עם סביבונים ומלא באור ובשמחה. ויכול להיות שהוא גם החג האהוב עליי פשוט כי נולדתי בו. בשלוש שנים האחרונות חג האור והניסים והנפלאות מקבל אצלי משמעות נוספת בתור אמא לילד עיוור.

מהיום בו נווה נולד אנחנו שומעים מקרובים אלינו, מעוברי אורח וזרים מוחלטים את המשפטים הבאים: “רפואה שלמה”, “החלמה מהירה”, “הלוואי ויקרה נס ומאור עיניו יחזור אליו”. כולם מייחלים לרגע הזה שהרפואה והטכנולוגיה ימצאו את הדרך לרפא את עיניו של נווה. כולם מייחלים לנס הגדול שנווה יתחיל לראות.

אני יכולה להבין את זה. מכירים את זה שאתם הולכים לניחום אבלים ולא מוצאים את המילים הנכונות? המילים המנחמות? להבדיל אלפי הבדלות, אני מרגישה שזה מה שקורה אצלנו. בשנייה ששומעים שנווה עיוור אז מיד מחפשים את המילים לנחם ולעודד.

אני יודעת שזה נעשה מתוך כוונות טובות, אבל מאוד מתחשק לי לבקש מאנשים להפסיק עם זה. תודה לאל, נווה לא חולה ולכן אפשר לגמרי לוותר על איחולי ההחלמה והרפואה השלמה. אז מה כן? הייתי שמחה להתמקד בילד שהוא. כשאתם פוגשים אותו תגידו לי איזה ילד חמוד ומתוק הוא. איזה חכם ונבון. כמה שהוא חייכן ושובה לבבות. אתם יודעים… מה שבדרך כלל אומרים על ילדים “רגילים”.

לגבי הנס שנווה יתחיל לראות? לא יודעת, מעדיפה להתמקד בכאן ועכשיו. נכון להיום נווה הוא עיוור. נכון להיום לרפואה אין מה להציע לו. אולי בעתיד כן, אבל מעדיפה לא להתעסק עם זה ולפתח חלומות וציפיות. מבחינתי זה הבן שלי, זה מי שהוא ומן הסתם שאני רוצה את הטוב ביותר עבורו, ואני מרגישה שכרגע הטוב ביותר עבורו זה ללמד אותו להתמודד עם המוגבלות שלו ולדאוג שהחברה הכללית תדע להכיל את המגבלה שלו.

ועוד תמונה מהחגיגה. צילום באדיבות המשפחה

שלא תבינו אותי לא נכון, מה שאני כותבת נכון אך ורק לגביי. זאת אני. אני מעדיפה להתמקד באור הזה שנקרא נווה. להתמקד בהצלחות היומיומיות שלו. נווה למד ללכת בלי יותר מידי התערבויות – נקודה של אור. נווה מתמצא במרחב בצורה מופלאה – נקודה של אור. עד לפני 4 חודשים הוא לא דיבר בכלל, היום הוא לא שותק לרגע – נקודה של אור. נווה אוהב להשתובב ולהשתולל כמו כל הילדים – נקודה של אור. נווה הוא ילד מלא ביטחון ושמחת חיים – נקודה ענקית של אור.

במחשבה שנייה, אולי אלו הניסים שלנו.

מהמבט שלו:

אני רק רוצה לומר תודה. תודה לאבא ואמא ששומרים על אופטימיות ולא מוותרים לי. תודה לצוות בגן שלי שמאמין בי וביכולות שלי. בזכות האמונה החזקה שלכם בי הפכתי להיות הילד שאני; הילד שלאט ובסבלנות קוצר עוד ועוד הצלחות קטנות וגדולות.
חג שמח!

לטורים הקודמים:

נווה עיוור, אבל הוא לא מסכן וגם לא קורבן

הרופא אמר: “נווה עיוור בשתי עיניים, אין איך לעזור”

לבלוג של נווה בפייסבוק >>>  https://www.facebook.com/navethatsallabout

אמא של אביגיל ונווה, תושבת באר שבע, מנהלת סושיאל וכותבת תוכן, מפעילת הבלוג "נווה זה כל הסיפור"

כתבות אחרונות