מהמבט שלה
ואז קורה הקסם.
כאשר מצטרף למשפחה ילד עם צרכים מיוחדים, המשפחה כולה נולדת מחדש. הפוקוס המשפחתי עובר לנווה ולמה עלינו לעשות בכדי לקדם אותו ולגרום לו לחיות חיים רגילים למרות העיוורון.
מרגע לידתו של נווה נכנסנו למערבולת של בדיקות רפואיות ולהתעסקות מייגעת בביורוקרטיה. וכל זה קורה עוד לפני שבכלל הספקנו לעכל בעצמנו שנולד לנו ילד עיוור, ועוד לפני שהבנו עם מה אנחנו צריכים להתמודד.
היומיום של נווה כולל בשוטף טיפולי פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק והדרכה שיקומית. ההתנהלות בבית גם היא שונה ממה שהכרנו עד כה, כי נווה זקוק ליותר תשומת לב וליותר תיווך, מה שגוזל מאיתנו המון זמן, משאבים וסבלנות.
ובתוך כל זה יש את אביגיל, אחותו הגדולה בת ה-6 וחצי. מהרגע שנווה הצטרף למשפחה היא לקחה על עצמה את תפקיד האחות הגדולה והבוגרת בשתי הידיים והיא ממלאת את תפקידה בצורה מדהימה. היא מבינה שאמא ואבא כרגע עסוקים עם נווה ולכן פחות פנויים אליה. היא מבינה שעכשיו היא תלך לישון אצל סבתא ללילה או שניים כי נווה צריך לעבור ניתוח ואנחנו איתו באשפוז. היא מבינה שיש פעילויות מחוץ לבית שיותר מורכב לנו לעשות אותן בהרכב משפחתי מלא ולכן או שנוותר עליהן או שנעשה אותן בהרכב חלקי. היא רגישה לצרכים של נווה ויודעת להכיל אותו בצורה מעוררת הערצה!
אבל אז אנחנו עוצרים רגע ונזכרים שגם היא עולם ומלואו. עולם רגיל, אבל עדיין עולם. גם לה יש את ההתמודדויות והאתגרים שלה. העלייה לכיתה א’, שזה אירוע מרגש אבל גם קצת מפחיד, שיעורי בית, מפגשים חברתיים, חוגים… וגם היא זקוקה לאמא ולאבא במשרה מלאה.
ובכאוס הזה נוצר הקסם.
פתאום, ברגעים האלה שאנחנו משחררים ונותנים להם להיות הילדים הקטנים שהם, קורה משהו קסום. הם חוזרים להיות אחים. אביגיל מארחת את חברות שלה ונווה רוצה להצטרף אליהן ולשחק איתן. היא יושבת לצייר והוא מתעקש להיות האח הקטן והמציק הזה שלוקח לה את הטושים ומפזר אותם בכל הבית. היא רוצה לשבת להירגע מול הטלוויזיה והוא מנדנד לה שתבוא לשחק איתו. היא רוקדת לצלילי הלהיט התורן בטיק טוק והוא מצטרף אליה בשירה. היא חוזרת מבית הספר והוא רץ אליה עם חיבוק ענק. הם משתוללים וצוחקים מאותן השטויות יחד. היא מספרת לו סיפור לפני השינה והם אפילו רבים על מה לראות בטלוויזיה.
וברגעים האלה בעלי ואני מביטים בהם מהצד, מתמוגגים מאושר, וכל מה שאנחנו רואים זה שני ילדים קטנים שהם אחים רגילים לכל דבר. ובדיוק ברגעים האלה אנחנו שוכחים שנווה הוא ילד עיוור אלא פשוט אח קטן שמטורף על אחותו הגדולה.
מהמבט שלו
כל בוקר היא מביאה לי את הבקבוק של הבוקר. אני מסיים אותו, משליך אותו פעם עליה ופעם על אמא, ואז מטפס עליה ועושה איתה צחוקים והשתוללויות של בוקר. היא מכירה אותי הכי טוב בעולם ויודעת בדיוק איזה שיר להשמיע לי ביוטיוב ועם איזה משחק אני הכי אוהב לשחק. היא אוהבת אותי הכי שבעולם ואני הכי אוהב אותה.
קבלו אותה, אחותי הגדולה והמדהימה אביגיל.
לטורים הקודמים:
טור חנוכה: ניסים קטנים בחיים של אמא לילד עיוור
נווה עיוור, אבל הוא לא מסכן וגם לא קורבן
הרופא אמר: “נווה עיוור בשתי עיניים, אין איך לעזור”
לבלוג של נווה בפייסבוק >>> https://www.facebook.com/navethatsallabout
