נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותלקראת המתת החסד בגיל 34: ארתור רוצה להגשים חלום אחרון

לקראת המתת החסד בגיל 34: ארתור רוצה להגשים חלום אחרון

לפני מספר שנים אובחן לוחם סיירת גבעתי לשעבר במחלה סופנית. כעת, הוא מגייס תרומות להגשמת היעדים האחרונים בחייו: "אל תיקחו את החיים כמובן מאליו" | ראיון

ארתור לזרב. צילום מתוך קמפיין גיוס ההמונים
ארתור לזרב. צילום מתוך קמפיין גיוס ההמונים

ארתור לזרב בן ה-32, לוחם בסיירת גבעתי לשעבר, אובחן לפני מספר שנים במחלת ההאנטינגטון, מחלה תורשתית קשה – וחשוכת מרפא. בעוד שנתיים מהיום, יעבור לזרב הליך של המתת חסד בשווייץ. לפני שהוא עושה זאת, הוא החליט להגשים את חלומו האחרון: לטוס לטיול ארוך עם חברים בארצות הברית. בראיון מיוחד וחשוף ל”שווים” הוא מספר על גילוי המחלה, הפחד לחשוף אותה, ההתמודדות, השירות הקרבי והחלומות שיגשים לפני רגעיו האחרונים.

תסמונת האנטינגטון היא מחלה תורשתית קשה, שתסמיניה הם תמהיל המזכיר אלצהיימר, ALS (ניוון שרירים) ופרקינסון. השפעותיה של המחלה על הגוף והנפש הן רבות, אבל האפקט העיקרי לו היא גורמת הוא השמדה מואצת של תאי מוח. כיום בישראל חולים בהאנטינגטון כ-700 אנשים.

“הייתי שוכח את השמות של חברים שלי”

הוא נולד ברוסיה ועלה לארץ בגיל 11 עם אמו, בלה, גם היא חולת האנטינגטון. אמו נפטרה כתוצאה מהמחלה, אחרי שנים ארוכות בהן סעד אותה. בגיל 18 התגייס לזרב לשירות קרבי בסיירת גבעתי, ואף לחם במבצע “צוק איתן”. לדבריו, הוא עשה זאת מאהבה למדינה והרצון להתגייס, בזמן שיכול היה לוותר על שירות בצה”ל. “יכולתי לקבל פטור עקב המצב של אמי, אך החלטתי להילחם למען המדינה”, הוא מספר.

תוך כדי השירות המאתגר, ובזמן שטיפל באימו, אובחן גם הוא כחולה בתסמונת הנדירה. המחלה השפיעה עליו עד כדי כך, שכשהיה נפגש עם חבריו, לפעמים באמצע השיחה שכח מי הם. “פתאום הייתי מקבל בלאק אאוט, ולא זוכר אפילו את השמות שלהם”, הוא משחזר. “רק אחרי שהם היו מספרים על עצמם, הייתי נזכר”. המחלה החלה להראות סימנים חיצוניים שונים, כאלו שגם חבריו הצליחו להבין בהם. במהלך נהיגה ברכב, חברו שם לב שלזרב זז באופן לא רצוני. “חבר שלי סיפר לי שראה את הישבן שלי זז”, הוא מסביר.

באותה שנה בה אובחן, החל ללמוד תואר ראשון בהנדסת בניין בטכניון שבחיפה. הלימודים בטכניון לא היו חלומו של לזרב, והוא החליט ללמוד מקצוע רק כדי לעזור לאימו. “חשבתי שזה יעניק לנו יתרון מבחינה כלכלית. ידעתי שכשאסיים את הלימודים אוכל לקבל עבודה עם משכורת טובה”. לזרב, שלא רצה שירחמו עליו עקב מצבו הרפואי, נמנע מלספר על המחלה, והסתיר אותה מסביבתו. “לא רציתי לקבל מבטים מרחמים, ושיתחילו להתייחס אליי כמו אל מסכן. אני בן אדם אופטימי שרואה בכל דבר את הטוב, ולא רציתי שישפיעו עליי לרעה”, הוא אומר. באותו הזמן התסמינים של המחלה היו קלים, וגרמו רק לטיקים בעיניים ולתזוזות לא רצוניות קלות, כך שהיה לו קל יותר להסוות אותה.


עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova


“הסברתי לכולם שאני לא מוותר”

לפרנסתו עבד באותם השנים כמדריך ורכז בעמותת “אחריי”, הפועלת למען בני נוער לפני גיוס במטרה ליצור שוויון הזדמנויות בחברה הישראלית. לזרב הצליח בעבודתו, והתקדם בה. באותו הזמן, החליט לעזוב את הלימודים כדי לתת את כולו לעמותה ולשיפור חייהם של בני הנוער איתם עבד. “למרות המצב שלי, תמיד אהבתי לעזור. למרות הקושי, לא ויתרתי ונלחמתי גם למען אחרים”, הוא מסביר.

גם ב”אחריי” לזרב נמנע מלספר לחבריו לעבודה על מצבו הרפואי. כשתסמיני ההאנטינגטון החלו להחריף, נאלץ לעזוב את תפקידו. באותו השלב הבין לזרב שהוא לא צריך להסתיר יותר את המחלה, והחליט לשתף ולספר לסביבתו. התגובות, הוא מעיד, חיזקו אותו מאוד. “כולם נתנו לי חיבוק גדול. בהתחלה כולם היו המומים, ולא ידעו מה זו המחלה הזאת בכלל”, הוא משחזר בהתרגשות, “אבל אחרי שהסברתי לכולם שאני לא מוותר, כולם תמכו בי”.

לאחר שעזב את העבודה, אמו בלה נפטרה מהמחלה. לזרב נשען על דודתו, אסתר, שמבקרת אותו מדי יום ועוזרת לו בכל. “היא האישה הכי טובה בעולם”, הוא אומר. “היא טיפלה גם באמא שלי, וכעת היא מטפלת בי”.

ארתור לזרב. צילום עצמי
ארתור לזרב. צילום עצמי

לאחר שנותר ללא עבודה, לזרב החל להרצות על סיפור חייו, ולהוכיח לכולם שאפילו שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, הוא לא מוותר על החיים. גם במהלך ההרצאות לזרב נלחם בתסמיני המחלה הקשים שמעוותים את זכרונו ופוגעים בשטף הדיבור שלו. “קורה שבמהלך ההרצאה שאני מקבל בלאק אאוט ולא יודע מה להגיד. למרות המצב, אנשים מבינים את מה שאני מנסה להגיד, ונהנים להקשיב”, הוא אומר.

לפני כחודש הופיע לזרב בפני ההנהלה של חברת התרופות “טבע”, והרצה בפניהם באנגלית. “זה היה קשה, אך שמחתי לספר להם את סיפור חיי”, הוא מעיד. במקביל, הוא ארגן שני מופעי התרמה בשיתוף הסטנדאפיסט יוחאי ספונדר למען החולים במחלת ההאנטינגטון בארץ, ובשניהם עזר לאסוף סכום כולל של כ-50 אלף שקלים.

נגד הגוף והנפש

תאי המוח שהמחלה הורגת גורמים גם לשינויים קיצוניים במצב הרוח, ומשפיעים על חוסנו הנפשי של לזרב, שנכנס לעיתים תכופות לדיכאונות. “בדרך כלל אנשים נכנסים לדיכאון בגלל מצב מסוים. אצלי זה לא ככה. יש פשוט ימים שלמים שאני בדיכאון, ואין לי מה לעשות לגבי זה”, הוא מסביר.

אך לא רק בתחלואי הנפש נאבקים חולים האנטיגנטון, כידוע. התרופה שנועדה למגר את התנועות הלא רצוניות שנגרמות בגוף עקב המחלה, עולה כ-6,000 דולר בחודש. לזרב, שהתקשה לשלם את הסכום הגבוה כל השנים, יצא לתקשורת כדי לעורר שיח סביב הנושא, ולפעול על מנת שהתרופה תיכנס לסל התרופות. בעקבות קול הזעקה שהרים, עזר לשפר את מצבם של כל 700 החולים במחלה בארץ. “שמחתי מאוד ששמעתי שכל החולים יוכלו להשתמש בה”, הוא מספר.

טיפה של אור

כדי להסב ללזרב מעט אושר, ולעזור לו להגשים את חלומותיו האחרונים, חברו הטוב ומאמנו האישי, מיתר כ”ץ, פתח עבורו קמפיין לגיוס המונים. הקמפיין, שהתחיל לפני כחודשיים, חשף אנשים רבים לסיפורו המרגש של לזרב – והם לא נשארו אדישים. בתוך חודש וחצי יעד הגיוס הראשוני שעמד על 180 אלף שקלים נכבש – ואף נתרמו כספים מעבר. כעת, כל תרומה נוספת תשמש את לזרב לשיפור חייו עד להמתת החסד שיעבור בשוויץ בעתיד הקרוב.

בספטמבר הקרוב יגשים לזרב את חלומו, ובעזרת כספי התרומות יטוס לארה”ב לטיול של חודש עם כ”ץ וחבר ילדות נוסף. במהלך שהותו באמריקה, יגשים חלום נוסף ויראה משחק כדורסל של ליגת ה-NBA. “בזכות התרומות אני הולך להגשים הרבה חלומות, תודה שפתחתם את הלב”, אמר בהתרגשות בסיכום קמפיין הגיוס.

כיום גר לזרב בעכו, בדירת עמידר הממוקמת בקומה השנייה של הבניין. לדבריו, כרגע הוא מצליח להסתדר, אך ייתכן שבהמשך הדרדרות המחלה לא יוכל יותר לעלות במדרגות. שאר הכסף שיגוייס מעל היעד שהוצב, ישמש עבורו למעבר לדירת קרקע ולשיפור איכות חייו. הכסף שיישאר לאחר מותו ייתרם לבקשתו לעמותות שעוסקות בחקר וטיפול מחלת ההאנטינגטון. בינתיים, משתדל לזרב לשמור על אורח חיים תקין, להתאמן ולהרצות בפני קהל פעם בשבועיים.

“לא רוצה להגיע למצב סיעודי”

בעוד שנתיים, כאמור, יעבור לזרב המתת חסד בשווייץ. “אני יודע שמצבי מדרדר ואני לא רוצה להגיע למצב סיעודי”, הוא אומר, “זו אחת מהסיבות שבגינה בחרתי לעבור את זה. הסיבה הנוספת היא שדודה שלי אסתר, שטיפלה במסירות בי ובאמי כל חייה, ונאלצה לוותר על רוב הזמן עם ילדיה, תוכל להיות איתם יותר, אחרי שלא אהיה”, הוא מסביר.

לסיכום, ביקש לזרב להעביר מסר לכולם: “אל תיקחו את החיים כמובן מאליו”. לא נותר לנו אלא להצדיע לו, ולהזיל דמעה.

לתרומה לשיפור חייו של ארתור לזרב היכנסו לקישור: החלום האחרון של ארתור  (giveback.co.il)

יליד 1998, רווק. נולד עם חולשה בפלג גוף שמאל. כותב מגיל 14 סדרות. משחק טניס כיסאות גלגלים באופן תחרותי

כתבות אחרונות