מדור “שווים סיפור” מתפרסם בחסות מפעל הפיס
ביום רביעי האחרון הלך לעולמו אדי ברקן, עורך דין ופעיל חברתי שחלה במחלת ה-ALS (ניוון שרירים). הוא הותיר אחריו את קרל וווילו, שני ילדים בני 7 ו-3. ברקן אובחן במחלה חשוכת המרפא בשנת 2016, ומאז פעל רבות על מנת לקדם את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, ואנשים עם ניוון שרירים בפרט.
ברקן, שהיה אזרח אמריקאי ובן למהגרים ישראלים בארה”ב, התבלט בעקבות המאבקים אותם ניהל בנושא ההשקעה הנדרשת של מערכת הבריאות הציבורית האמריקאית בקידום פתרונות למחלת ה-ALS. הוא דגל בהרחבת זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ומתמודדים עם ניוון שרירים, ופעל לקידום רפורמות במערכת החוק האמריקאית.
לאחר האבחנה הקשה, ברקן יצא למסע לרוחבה של ארה”ב, במטרה להגיע לנבחרי הציבור, להתעמת איתם פנים מול פנים ולהסביר להם שהצבעה תקציבית שלהם יכולה להיות ההבדל בין חיים למוות בשבילו ובשביל אחרים כמוהו ברחבי המדינה. “הידיעה שאני גוסס הייתה נוראית, אבל ההתנהלות מול חברת הביטוח שלי הייתה אפילו יותר גרועה”, סיפר ברקן, בסרט על חייו שנקרא “לא עוזב בשקט”, ששודר גם בישראל.
הפעילות החברתית והריאיון עם הנשיא ביידן
בשנת 2018, ברקן הקים את תנועת “Be A Hero”, שקמה על מנת לעודד תמיכה במועמדים שהתחייבו לקדם את נושא הבריאות הציבורית בארה”ב בבחירות אמצע הקדנציה. באותה שנה ברקן נעצר בזמן שמחה על מינויו של שופט בית המשפט העליון האמריקאי, ברט קוואנו. גם לאחר שאיבד את יכולת הדיבור בעקבות המחלה, ברקן העיד באמצעות כלי אלקטרוני מיוחד בשימוע הראשון אי פעם של הקונגרס בנושא רפורמה במערכת הבריאות הציבורית.
בהמשך הקמפיין הציבורי שלי, ברקן אף זכה לראיין את נשיא ארה”ב, ג’ו ביידן. בראיון הוא הציב בפני הנשיא שאלות קשות לגבי הרפורמה במערכת הבריאות הציבורית באמריקה. “אני להוט להביא לך ולחברים שלך את מה שאני מכנה ‘יוזמת הבריאות'”, ענה הנשיא ביידן לברקן. “מדובר על רשת טיפול חדשה לגמרי, עם גמישות רבה יותר לאנשים עם מוגבלות שתאפשר טיפולים שונים”. עוד אמר הנשיא בראיון כי הוא יגדיל באופן משמעותי את התקציב במערכת הבריאות ויעניק 50 מיליארד דולר נוספים למחקר ביו-רפואי בשנים הבאות.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
עד סוף ימיו נשאר ברקן אופטימי ואנרגטי, גם כשנעשה משותק מהראש ומטה, ואיבד יכולת לנשום באופן עצמאי. הוא נראה לאחרונה בפומבי לפני חודשיים, כשנשא נאום בו הודה לשלושת המטפלים שלו. בנאום הוא סיפר לקהל כי הוא ואשתו רייצ’ל יחגגו בקרוב את יום השנה ה-18 למערכת היחסים ביניהם.
אשתו רייצ’ל, ספדה לו: “הוא היה אבא נפלא ושותפי לחיים במשך 18 שנים. הוא נלחם כדי לטפל בעצמו ולהאריך את הזמן בו הוא היה יכול להיות איתנו. אי אפשר להודות מספיק למטפלים המדהימים שלו על העבודה והטיפול שלהם, שאפשרו לנו לחיות כמשפחה דרך אתגרי הבריאות שלו. תודה לכל מי שתמך בו ובמשפחתנו לאורך השנים – מהמטפלות המדהימות שהפכו לנו למשפחה, ועד לפעילים המתמודדים עם אתגרי הבריאות שלהם והצטרפו לתנועה שהוא בנה”.
