קבוצה של הורים מעמותת "מיוחדים" למען ילדים עם מוגבלות התקבצו יחד כדי להשפיע על מקבלי ההחלטות בוועדת סל התרופות של משרד הבריאות, וקוראים בימים אלו לכלול בסל תרופה חשובה שיכולה לשפר משמעותית את חייהם של ילדים רבים בישראל הסובלים מריור יתר חמור.
תופעת ריור יתר חמור משפיעה לרעה על כ-15% מהילדים עם שיתוק מוחין, מוגבלות שכלית התפתחותית, אוטיזם ופגיעות נוירולוגיות. במקרים מסוימים, ריור יתר יכול להוביל לסיבוכים פיזיולוגים ופסיכולוגיים, ביניהם: סדקים בפנים, גירוי וזיהום משני של עור הפנים, התייבשות עקב אובדן כרוני של נוזלים וסיכון מוגבר לשאיבת רוק שעלולה לגרום לזיהומים נשימתיים. בנוסף לכל אלו, הזלת ריר מגבירה רטיבות, ריח רע מהבגדים ומבוכה חברתית, המורידה את הערך העצמי למאות ילדים עם מוגבלות בישראל.
שאר התרופות גורמות לתופעות לוואי קשות
כאמור, כיום אין מענה תרופתי רשום בישראל לריור יתר חמור. דני קרוק, אב למיכל בת ה-13 המאובחנת עם שיתוק מוחין, אפילפסיה, מוגבלות שכלית ומרותקת לכיסא גלגלים, החליט לצאת למסע לאיתור תרופה לריור היתר של בתו.
"במשך שנים חיפשנו פתרון לבעיית הריור של מיכל, וניסינו אינספור תרופות", מספר קרוק, "מדבקות, הזרקת בוטוקס, כדורים ועוד. התרופות השונות גרמו לילדה שלי לפרכס בחלק מהמקרים, או לפתח תופעות לוואי רעות לתרופות כמו יובש בפה, חוסר תיאבון ועוד. לעיתים התרופות למניעת ריור לא עצרו את הריור, וגרמו למיכל לפתח פצעים סביב חלל הפה והסנטר. זה גרם לה כאב וסבל מיותר", הוא מוסיף.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
לאחר עבודת מחקר וחיפוש במשך שנים ברחבי העולם לצד משפחות שונות שהצטרפו למאבקו דרך עמותת "מיוחדים" אותה הקים, מצא קרוק תרופה העונה לשם "רייברילה" (Rybrila), בתמיסה לבליעה. התרופה קיימת במדינות אירופה, ומשפחות מיוחדות ורופאים מטפלים רבים מדווחים על הצלחתה במניעת ריור יתר, עם תופעות לוואי מינימליות.
בחודשים האחרונים מנסים ההורים מעמותת "מיוחדים" להוסיף את התרופה לסל התרופות, וליצור לחץ על מקבלי ההחלטות. לאחרונה הצליחה העמותה להביא את "רייברילה" לדיון בוועדה. בימים הקרובים צפויה להתקבל החלטה בנושא, דבר שעשוי להשפיע לטובה ולשפר משמעותית את חייהם של ילדים רבים עם צרכים מיוחדים בישראל.
מטרת עמותת "מיוחדים" להורים לילדים עם שיתוק מוחין ולקויות מוטוריות, היא לקדם חקיקה בכנסת לטובת ילדים עם צרכים מיוחדים, ללווות משפחות בחינם בכל הליך ביורוקרטי ולקשר אותם לרופאים מומחים. לעמותה יש קבוצת וואסטאפ פעילה, דף פייסבוק ואתר רשמי.
