נושאים קשורים

מתמודדת נפש קיבלה אישור להמתת חסד – ועוררה סערה

זוראיה טר בק ההולנדית התמודדה כל חייה עם דיכאון, חרדה, טראומה והפרעת אישיות. בראיון לגארדיאן הסבירה: "לפעמים, כשאת אוהבת מישהו, את חייבת לתת לו ללכת"

חוקרים: הסרטון הזה יעזור לכם להבין אם אתם על הרצף

מדובר בסרטון שמציג גליל דו-ממדי מסתובב שעשוי מנקודות. חוקרים איטלקים גילו כי האישונים של אוטיסטים מתנהגים אחרת במהלך הצפייה בו – בהשוואה לניורוטיפיקלים

בקרוב: שליטה באייפון ובאייפד – רק באמצעות העיניים

שורה של מאפייני נגישות חדשים צפויים להשתלב במערכות ההפעלה של ענקית הטכנולוגיה אפל. יצורפו גם יכולות בינה מלאכותית לזיהוי דיבור מוגבל והאזנה למוזיקה עבור כבדי שמיעה

“אין צוות חינוכי בשעות אחה”צ, הבן שלי חווה רגרסיה”

גן התקשורת "אייל" ברעננה נמצא בחוסר יציבות כבר שנה. הסיבה: ארבע נשות צוות יצאו לחופשת לידה, ללא תחליף הולם. האימהות פנו לעירייה: מפסידות שעות עבודה, והילדים סובלים



אין אישור להסעה – ופעוט מונשם נוסע למעון באוטובוס ציבורי

בחצי השנה האחרונה אימו של שחר (שם בדוי) בן השנתיים מנהלת מאבק מול הרשויות לקבלת הסעה שמותאמת למצבו הסיעודי. במקום לספק פתרונות - הן מגלגלות אחריות
ראשיאוטיזםמנחם הורוביץ על בנו האוטיסט: "הוא מעולם לא חיבק אותי"

מנחם הורוביץ על בנו האוטיסט: “הוא מעולם לא חיבק אותי”

מיוחד: אחרי שחשף לראשונה את בנו חגי, מנחם הורוביץ התראיין לכתבת "שווים" לי נווה גיא-רון, בעצמה אוטיסטית שאינה מדברת. "בחיים לא התביישנו בו"

מנחם הורוביץ ובנו האוטיסט, חגי. צילום: אלבום פרטי
“אנחנו מקווים שאף אחד לא יתעלל בו”. מנחם וחגי הורוביץ (צילום פרטי)

לפני שפניתי למנחם הורוביץ לקביעת הריאיון שתקראו כאן בהמשך, שודר ריאיון טלוויזיוני שלו איתו ועם משפחתו, אותו ערכה דנה וייס. במהלך הריאיון של וייס, שיתף מנחם לראשונה את סיפורו של בנו, חגי, שנמצא בתפקוד נמוך על הרצף האוטיסטי, לרבות תיאורים מצולמים של הדינמיקה שלו עם בני המשפחה. הצפייה בריאיון עוררה בי עניין רב, והותירה בי שאלות רבות, שחשתי שלא זכו להתייחסות מלאה.

אני מעריכה מקרב לב את נכונותו של הורוביץ לענות בפתיחות לשאלות הרגישות כל כך שהפניתי אליו. התייחסותו אליי הייתה בגובה העיניים, והשיחה הייתה נעימה במיוחד בשל כך. הוא ריגש אותי מאוד בתשובותיו, שהרחיבו את אופקיי ואת אופן ההתבוננות שלי בהתייחס לרמות תפקוד שונות על הרצף, וכיצד הן משפיעות על מערכות יחסים בין בני משפחה. אני רוצה להודות למנחם על כך שחשף מעט את ליבו, והקדיש מעצמו למען הכתבה.

איך זה מרגיש להיות אבא לילד אוטיסט? אתה מרגיש פגוע או חסר מזל?

“אחרי שהבן שלנו חגג 32, אני חייב לומר שזה לא נושא שמעסיק אותי 24 שעות ביממה. כלומר, הוא כבר חלק מהמשפחה. להיות אבא של ילד אוטיסט זה להיות אבא של ילד שצריכים לשמור עליו ולהגן עליו 24 שעות ביממה, להבין מה כואב לו, או להבין מה הוא מבקש, להבין מתי לחייך איתו, מתי להיות קשוח איתו. הדבר שיותר מטריד זה שככל שההורים של חגי, כלומר אני יחד עם תחיה, נהיים מבוגרים יותר, אז אנחנו יותר דואגים מה יקרה איתו בעתיד. האם אני מרגיש פגוע או חסר מזל? מה שאני מרגיש, לצערי, שמדי פעם חגי סובל כי אנחנו לא מבינים אותו וכואב הלב, אבל לא מעבר לזה”.

“יש איזשהו בלבול גדול מאוד בציבור לגבי אוטיזם. על הספקטרום יש אנשים שהולכים לבתי ספר, והם גאונים, ויכולים להמציא פטנטים בחלל החיצון, ועדיין מוגדרים אוטיסטים. ויש אוטיסטים, שקמים בלילה ומכים את הראש בקיר, ומרביצים לעצמם ולסביבה שלהם. אז לכן, אחד הדברים שמדי פעם שובר את הלב, זה כשאני רואה כל מיני אוטיסטים עומדים ושרים ב”כוכב נולד”, מרצים באקדמיה וכולם מוחאים כפיים על גודל הנס”.

כאוטיסטית, אני מתקשה להעביר רגשות של אהבה, למרות שאני מרגישה אותם חזק מאוד. אתה חושב שחגי גם מרגיש ככה?

“אין לי ספק שחגי מרגיש. לצערי הרב, כשאני רואה אותו מחייך, אני מקווה שזה כך לא כי שריר בפה פתאום מתקטן, אלא משום שהוא באמת שמח. הוא אף פעם לא נישק אותי, ולא חיבק אותי, ולא אמר לי “אבא, אני אוהב אותך”. גם לא לאחים שלו, איתמר ונוגה. יכול להיות שבזה שהוא יושב לידינו ליד השולחן, ומסתכל עלינו ומחייך, יכול להיות שהוא מביע אהבה. הוא מעולם לא אמר משפט שאני מבין ממנו שהוא אוהב אותי, לצערי הרב”.

ואיך אתם מבינים אותו? איזה תקשורת מתקיימת איתו?

“כלום. הדברים הכי בסיסיים ומינימליים שהוא רוצה, הוא אומר. אנחנו מנסים להבין מה הוא מרגיש. נגיד שאני רואה שהוא מרגיש לא טוב, אז אני שואל אותו. אם פתאום אני רואה אותו עצבני, או שוכב הרבה זמן במיטה, אז אני שואל אותו ‘מה נשמע?’, והוא אומר ‘בסדר’. הוא תמיד יגיד בסדר. ואז אני אומר לו, ‘חגי, דוקטור קריסטל?’. קריסטל הוא רופא משפחה בקרית שמונה, אז הוא אומר ‘דוקטור קריסטל’. רק אז מבינים שכואב לו משהו”.

מנחם הורוביץ ובנו האוטיסט, חגי. צילום: אלבום פרטי
מנחם הורוביץ ובנו האוטיסט, חגי. צילום: אלבום פרטי

בריאיון אצל דנה וייס דיברת על חגי, ואמרת שהוא לא מבין. איך אתה באמת יודע שהוא לא מבין?

“השאלה היא מה זה ‘לא מבין?’. האם הוא מבין את המתיחות בין ארצות הברית לישראל בעקבות המלחמה האחרונה – הוא לא מבין. האם הוא מבין שחיזבאללה יכול לפתוח ולהרוס את הבית שלו בקרית שמונה? הוא לא מבין. אבל, אם אני שואל אותו ‘חגי, אתה רוצה קולה?’ אז הוא אומר ‘קולה’. ‘חגי, אתה רוצה בית כנסת?’, אז הוא אומר ‘בית כנסת’. הוא יודע שבית כנסת זה מקום שמגיעים אליו אנשים להתפלל, אז זה לא שהוא לא מבין כלום. הוא גם מעולם לא אמר משפט שלם”.

איך אתה מתמודד כשחגי מתנהג באלימות?

“בעבר הרחוק, או אולי לא רחוק, חגי גילה סימני אלימות. אבל האלימות שלו יכולה להתבטא גם בזה שהוא פתאום מתחיל לאכול את החולצה. כלומר, הוא לא חייב לבוא ולומר – ‘אני עצבני משום שלא קיבלתי גלידה!’. הוא יכול גם להרביץ. הדבר הכי מדהים הוא שאחרי חמש דקות זה כאילו שום דבר לא קרה. אבל, ישנם מקרים שבהם זה קיים בלי שאני יודע להבין מדוע הגיע למצב כזה אלים”.

אחרי שחגי חווה התפרצות כזאת, כמה זה מלווה אותך במהלך היום?

“זה מלווה אותי ימים ולילות, שבועות. כי כואב לי. לא עליי, כואב לי על הבן שלי. כלומר, אני תמיד מסתכל עליו –  לא מסתכל עליי. ברגע שזה קורה, ואני רואה את ההתנהגות שלו, אז אני באמת כואב שהוא הגיע למצב כזה קיצוני”.

איך הושפע הקשר בינך לבין רעייתך מחגי?

“אני מכיר הרבה מאוד חברים שיש להם ילדים אוטיסטים שהמשפחות נפרדו, שזה גרם לגירושין. אנחנו מלכתחילה, ברגע שהבנו שיש לנו בן אוטיסט, ידענו שיש לנו עוד שני ילדים בוגרים, ונתנו להם את ההרגשה כל הזמן שאנחנו מאוד שמחים על העזרה שלהם. עם זאת, המעמסה היומיומית והנפשית היא עלינו. לקחנו על עצמנו את המשימה הזאת כדי לתת להם לנהל אורח חיים כמה שאפשר רגיל”.

אני מכיר זוג נגיד שנפרד כי האישה קיבלה החלטה שהיא נלחמת בכוח כדי לקדם את הבן שלה, על חשבון הזוגיות עם הבעל ועם הילדים האחרים, ובעצם הייתה 24 שעות רק עם הבן על כל מה שמשתמע מכך. כלומר, הבן בעצם השתלט על חיי ההורים והמשפחה. לא כולם יכולים להבין את זה, חושבים שזו טעות, ואז מתחילות מריבות. אנחנו, מהיום הראשון שהבנו שחגי אוטיסט, היינו תמימי דעים. הבנו שאנחנו צריכים לעשות הכל כדי לקדם אותו, אבל לא על חשבון המשפחתיות שלנו. זה נמשך כבר 32 שנים”.

האם זה שלא דיברתם על חגי במשך כל השנים נבע מבושה, או ממשהו אחר?

“אנחנו אף פעם לא התביישנו בחגי. חגי נמצא איתנו כשאנחנו נוסעים, הוא בא איתנו למקומות ציבוריים. כולם, כלומר, החברים הכי טובים שלנו, ידעו את זה. אני מודה שבמשך השנים לא הלכנו ברחובה של עיר וסיפרנו לכל מי שרצה לשמוע שיש לנו בן אוטיסט, כי לא מצאנו שום סיבה לכך. הרי רואים אותנו גם בטלוויזיה, גם אותי וגם את אשתי, שאנחנו ככה, אנשים מחייכים ואנשים אוהבים, עם בן אוטיסט בבית.

היו לא מעט אנשים שעמדנו איתם בקשר שלא ידעו את זה, כי הם לא שאלו. ברגע ששואלים אותנו, אנחנו עונים. אתה תמיד רואה את הפליאה – ‘רגע, אז מה הם עושים?’. אני מספר שאיתמר עובד כאן, נוגה עובדת פה, וחגי הוא ילד עם צרכים מיוחדים. צרכים מיוחדים? זה משפט מאוד כולל. בדרך כלל זה נגמר פה. ואז יש ששואלים אותי, ‘מה זה צרכים מיוחדים?’, ואז אני אומר שהוא אוטיסט, ואתה רואה אותם בהלם. כלומר, זה בניגוד לתדמית שלי שנוצרה כלפי חוץ.

אחרי עשרות פניות כמעט מכל כלי התקשורת, החלטנו להתראיין לתוכנית של דנה וייס במוצאי שבת. ואז הבנו שייתכן שעשינו טעות שלא התראיינו כבר לפני 20-15 שנים. אני ואשתי עונים לעשרות אנשים שקשורים לאוטיסטים ולאנשים עם מוגבלויות אחרות, שרוצים לדבר, ואנחנו מדברים איתם. מספרים על הילד או הילדה או על מה שהם עברו בחיים. בסוף אני שואל אותם – ‘טוב, תגידו לי איך אני יכול לעזור?’, אז במאה אחוז של המקרים הם לא צריכים עזרה, הם אומרים שרק רצו לדבר איתנו. חבל שלא עשינו את זה לפני, כך היינו יכולים להיות אוזן קשבת לאלפי אנשים במדינה”.


עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova


מה הפחד הגדול שלך בנוגע לחגי?

“אנחנו שומעים הרבה פעמים, לצערנו, על התעללויות ופגיעה בחסרי ישע, שמנצלים את התמימות שלהם, מרמים אותם. אנחנו מקווים שבאמת אף אחד לא יתעלל ולא יפגע בו”.

ומה החלום שלך עבורו?

“שאחרי ה-120 שלנו הוא יהיה במקום מוגן, שבו יאהבו אותו. שלא ירגיש הרבה בחסרוננו, שאנחנו היום חלק מהוויית חייו. שלשני האחים שלו יהיו הכוחות, גם אל מול גם המשפחה שלהם, ללוות אותו, כמה שהם יכולים, כדי שירגיש שעדיין יש לו משפחה אוהבת. כלומר, שהוא לא ירגיש שהוא מנותק לחלוטין, כי הוא מכיר את האחים והאחיות שלו. הוא נורא ישמח שהמשפחתיות הזאת תישאר גם בעתיד”.

כמה הסוגייה של מה יהיה אחרי מעסיקה אתכם? זה שיח שעולה הרבה?

“אנחנו מחפשים פתרונות, הוסטלים, בודקים מה אפשר לעשות. הוסטל של אלו”ט, לדוגמה, שהוא כבר מכיר קצת, כי זה קרוב למרכז היומי שאליו הוא הולך בכרמיאל. כלומר, ישנם מקומות מצוינים, שאנחנו יודעים שהוא יוכל להיות שם עד 120 שלו”.

האם יש לך מסר להורים לילדים על הרצף?

“אין לי. רק חשוב לי שיבינו שאוטיזם זה מגוון, ספקטרום. שיטה אחת לטיפול לא יכולה לסייע לכולם. זו לא דלקת גרון, שכולם מקבלים אנטיביוטיקה. מדובר כאן באירוע אחר. אנחנו קיבלנו, אגב, הרבה מאוד טלפונים מאנשים שאמרו ‘חבל שלא ניסינו את השיטה הזו שעושה פלאים’. אז נכון, יכול להיות שמשהו או מישהו עושה פלאים, אבל בדרך כלל הם עושים פלאים לאוטיסטים בתפקוד מסוים, ולא בתפקוד אחר. צריכים לבדוק מה עושים לפני שמוציאים עשרות אלפי שקלים על כל מיני שיטות שלא תמיד מתאימות לכל אחד – אז כדאי להיזהר”.

ילידת 1994. רווקה. מתגוררת בתל אביב. מוגדרת מינקות כאוטיסטית NOS. לא מדברת. כותבת בתמיכה. סטודנטית באוניברסיטת תל אביב לתואר בספרות ובמדעי הרוח. כותבת על הגישה שלה לחיים וכדי לגשר בין עולמם של האנשים עם הצרכים המיוחדים לעולם "הרגיל".

כתבות אחרונות