ב-7 באוקטובר נחטף מתן צנגאוקר (24) מקיבוץ ניר עוז על ידי מחבלי החמאס, ומאז, כבר מעל ל-300 ימים, הוא מצוי בשבי ברצועת עזה. מאז חטיפתו, עינב, אמו, מנהלת מאבק נחוש להחזרתו, לצד יתר משפחות החטופים.
לצד הקושי שהמשפחה חווה בימים אלו עם הניסיונות הבלתי פוסקים להחזרתו של מתן הביתה, עינב נאבקת בזירה נוספת. בתה הצעירה, שני בת ה-13, חיה עם מחלת ניוון שרירים גנטית.
בראיון מיוחד וחשוף ל"שווים" היא מספרת בגילוי לב על הקשיים הכרוכים בגידול של שני לצד המאבק הארוך להחזרת בנה, הקשר המיוחד בינו לבין אחותו, ועל ההתמודדות של שני עם המצב הקשה אליו נקלעה המשפחה בשנה האחרונה.
"שני אובחנה עוד כשהייתה בגן חובה", מספרת צנגאוקר. "יש לה CMT, שזו מחלת ניוון גנטית שקיימת אצלנו במשפחה. אני ככל הנראה נשאית של הגן, ואצל מתן ונטלי (אחותם) המחלה לא התפרצה".
מדובר במחלה הנוירולוגית התורשתית השכיחה ביותר בעולם. אדם אחד מכל 25,000 בני אדם סובל מ-CMT. במחלה זו נפגע המיאלין או האקסון (תלוי בסוג המחלה), מה שגורם להפרעה במערכת העצבים ההיקפית השולטת על השרירים.
איך הבחנתם בתסמינים?
עינב: "כששני הייתה בגן זיהינו שהיא לא לוקחת חלק בפעילות הספורטיבית. היא לא טיפסה על המגלשה, לא רצה. כדי לבדוק את זה, הלכנו לנוירולוג ילדים. הוא אמר לנו שאנחנו צריכים לאשפז אותה באופן דחוף, כי יש לה משהו שמצריך בדיקות יותר מעמיקות".
כיום שני מתניידת באופן חלקי בעזרת כיסא גלגלים מיוחד שהוזמן עבורה מגרמניה. "היא יכולה לשלוט בכיסא בעצמה, ואנחנו לוקחים אותו איתנו כשאנחנו יודעים שהולכים למרחקים ארוכים. כשהיא בבית, או הולכת מרחק קצר, היא הולכת בעצמה", מסבירה צנגאוקר.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשביל ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
המחלה שלה מחמירה עם הזמן?
"כן. לאמא שלי יש את המחלה הזאת, והיא כמעט בת 80. היא מרותקת למיטה. היא נמצאת בדרגה 5 של המחלה, ושני נמצאת כיום בדרגה אחת".
איך מטפלים בזה?
"אין לזה טיפול תרופתי, אבל אנחנו עושים כל מה שאפשר ברפואה משלימה כדי לדחות את ההחמרה של המחלה, וגם כדי להקנות לשני ערכים של עצמאות כדי שתהיה תלויה בעצמה, ולא בסובבים אותה".
חוץ מטיפולי הרפואה המשלימה, שני מטופלת פסיכולוגית באופן קבוע. "היא מטופלת כדי שלא תיכנס לסטרס מהפחד שבגלל המחלה היא תאבד את העצמאות שלה, ואת התחושה בידיים וברגליים", מספרת האם.
שני מודעת לכל ההשלכות של המחלה?
"כן. מהיום הראשון של הבדיקות היא ידעה עם מה היא מתמודדת, ומה ההשלכות של זה. היא מסגלת לעצמה כלים יומיומיים להתמודדות עם מצבי לחץ".
איך כל זה השפיע עליה מבחינה חברתית?
"זה כן גרם לאיזשהו נזק חברתי, כי ילדים אוהבים לרוץ ולהשתולל, וזה משהו ששני לא יכלה לעשות. בעקבות זאת, היא הלכה יותר לכיוון של היצירה והאמנות, והיא מוצאת את הדרכים למשוך אליה ילדים שאוהבים את אותם דברים".
כיום שני לומדת בכיתת מצוינות בבית ספר רגיל, ועד לאירוע החטיפה הצטיינה בלימודים. "היא ילדה מאוד חכמה, ויודעת להביא את הכישורים שלה לידי ביטוי", מספרת אמה. עם זאת, מאז האירועים הקשים היא כמעט ולא הולכת לבית הספר.
"מתן לקח קשה את האבחון של שני"
מאז שמתן נחטף, עינב השתתפה והובילה הפגנות רבות להחזרתו. שני הייתה חלק בלתי נפרד מהמאמצים של המשפחה. "היא מצטרפת להפגנות כל הזמן", צנגאוקר משתפת. "אנחנו מביאים לה כיסא, שלא יהיה לה קשה מדי. אפילו ביום ההולדת שלה היא הייתה איתנו בהפגנה והחזיקה שלטים. היא לא יורדת לחסימות בכבישים, כדי לא להגיע למצב שהיא תצטרך לרוץ פתאום, אבל היא כן נוכחת בכל המקומות שאנחנו מגיעים אליהם".
עד שמתן נחטף, איך היה הקשר שלו עם שני?
"היה להם קשר מאוד מיוחד, והם מאוד אוהבים אחד את השני. ברגע ששני אובחנה, מתן לקח את זה קשה. באותו ערב, מתן ישב במרפסת ובכה שמעכשיו היא צריכה להתמודד עם המחלה הזאת. מאז שהיא נולדה הוא היה רגיש אליה מאוד. היה להם צחוקים רק שלהם, ושיח משותף. היו להם פילוסופיות שרק הם הבינו. דברים שאפילו אני לא הבנתי עד הסוף. מתן הוא זה שהיה לוקח אותה לטיפולים שלה שלוש פעמים בשבוע, ולבדיקות תקופתיות, ככה שהם היו צמודים תמיד".
עינב מספרת שאביהם של מתן, נטלי ושני לא בתמונה כבר שנים. כשהיא נשאלת האם גם לאחר החטיפה הוא לא יצר קשר, היא עונה: "כשמתן הוכרז כחטוף, הזמנתי אותו אליי הביתה, שישמע באופן רשמי, ואחר כך נותק הקשר. זה משהו שחרה לי, כי בגלל החטיפה שלו חשבתי שהוא ירצה למנף את זה לחזור לקשר עם הילדים, אבל הוא לא רצה. מתן הוא זה שנאלץ להתמודד עם זה כל השנים. הוא לקח את התפקיד האבהי הזה עליו, הוא היה המשענת של הבית".
ואיך זה השפיע עליה כשלפתע לא הוא לוקח אותה לטיפולים?
"בחודשיים הראשונים אחרי החטיפה, לא לקחתי אותה לטיפולים בכלל, וזה היה לה קשה. אחרי זה התחלתי לקחת אותה בעצמי, ואז גם נטלי התחילה לקחת אותה. נטלי הייתה בצבא כשמתן נחטף, והצבא הבין את המצוקה שלנו, ושחרר אותה. כל הזמן המפקדים שלה היו איתה בקשר כדי לוודא שהכל בסדר".
הייתן בקשר איתו ב-7 באוקטובר?
"היינו עם מתן על קו הטלפון מהרגע שנשמעה האזעקה הראשונה, ועד שהוא נחטף בעשר בבוקר. לאורך כל ההתכתבויות שני הייתה נוכחת. ואז הוא נחטף".
כשהבינה שמתן נחטף, שני נכנסה להתקף חרדה. "היא פשוט קפאה במקום", משחזרת צנגאוקר. "היא נכנסה לסטרס מאוד חזק, ואני עדיין לא הבנתי מה קורה, ולא ידעתי אם מתן נרצח או נחטף".
מה עשית כדי להרגיע אותה?
"לקח לי כמה שעות להרגיע אותה. היא ביקשה להכניס המון חפצים אישיים שלה לממ"ד. אלו היו שעות מאוד קשות. הייתי צריכה להתמודד גם עם חוסר הידיעה לגבי מתן, גם עם הפחד שיפרצו גם אלינו, ויהרגו אותנו – וגם עם הסטרס של שני".
איך את מצליחה לשלב את הפעילות שלך בהפגנות לצד הגידול והדאגה לשני?
"אני קבעתי לשני יום טיפולים מרוכז פעם בשבוע, וביום הזה אני לא מגיעה למפגשים ולהפגנות. ככה אני משלבת את הכל. למשל, הפגישות התקופתיות עם הנוירולוג עברו לזום. אנחנו מתמרנים".
גם בת זוגו של מתן, אילנה גריצ'בסקי, נחטפה לעזה באותו בוקר שחור של ה-7 באוקטובר. מאז, היא שוחררה מהשבי בעסקת חטופים. "כל ניצולי קיבוץ ניר עוז עברו לקריית גת, ורציתי מאוד לעבור לגור ליד אילנה, גם בשביל שני", צנגאוקר מספרת. "היא עוזרת לנו המון. אילנה מעודדת את שני, ועוזרת לה להישאר עצמאית".
בעצם קצת ממלאת את המקום של מתן?
"במאה אחוז. אילנה לקחה על עצמה אפילו יותר ממה שמתן עשה לפני שנחטף. היא כל כך דואגת לשני, שזה מדהים. אנחנו כל היום ביחד".
"אני אעשה הכל למען הילדים שלי"
בשבועות האחרונים, הדיבורים האינטנסיביים על עסקת חטופים בתקשורת משאירים את כל המשפחות במתח רב. צנגאוקר משתפת שהידיעות האלו משפיעות לרעה על שני. "תמיד לפני נקודה קריטית שצפויה להכריע את גורלו של מתן, אני רואה ששני נכנסת לסטרס. היא מתכנסת בתוך עצמה. זה משהו שאנחנו שמים לב אליו".
איך מתמודדים עם זה?
"אנחנו משתדלים לשים לב לכל הניואנסים הקטנים, ונותנים לה את כל האפשרויות לפרוק את מה שהיא מרגישה, כדי שלא תשמור בבטן. הסטרס גורם להחמרת הניוון, ואנחנו עושים הכל כדי שזה לא יקרה".
האם הסיפור של שני חישל אותך לקראת ההתמודדות הקשה עם השבי של מתן?
"אני לא יודעת, אבל כמו שנלחמתי להבין מה בדיוק יש לשני ומה זאת המחלה הזאת, ככה גם אני נלחמת למען מתן. אני אעשה הכל למען הילדים שלי".
יש לך מסר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים שמתקשים עכשיו בתקופת המלחמה?
"כן. בראש ובראשונה לתת את המענה הנדרש לילד שנמצא בבית, ודורש התייחסות פרטנית לצרכים שלו. אחרת, אנחנו חוטאים למטרה שלנו כהורים. למשל זה שיש לי ילד חטוף, לא אומר שאני יכולה לא לטפל בשני. זה מאוד חשוב לתת להם את המקום בתא משפחתי ושירגישו שייכים".
כולנו תקווה שביחד עם כל החטופים, מתן יחזור הביתה במהרה ויתאחד עם משפחתו.
