מדור “שווים סיפור” מתפרסם בחסות מפעל הפיס
לילך ביתן, בת 37 מפתח־תקווה, הצליחה להתעלות מעל לקשיים שמציבה בפניה מחלתה הנדירה, שמתבטאת, בין היתר, בכתם לידה גדול על הפנים – והפכה את סיפור חייה לספר ולהרצאה בשם "אחת לחמישים אלף". בספר פותחת ביתן צוהר לעולמם של אנשים וילדים עם מוגבלויות בכלל וילדים עם תסמונות נדירות בפרט, ומתארת מסע רצוף בהתמודדויות קשות לאורך כל הדרך, אותן היא עוברת באופן מעורר השראה.
"אני מתמודדת עם תסמונת נדירה בשם סטורג' וובר", היא מספרת. "היא מתבטאת בכתם לידה על חצי מהפנים וקצת על הראש. בעקבות כך הופיעו אצלי שתי מחלות נלוות ועיקריות: מחלת האפילפסיה בגיל שנתיים ומחלת הגלאוקומה בעיניים בגיל 3.5, שגורמת ללחץ תוך עייני".
איך הגיבה אלייך הסביבה לאורך השנים?
"כשהייתי ילדה הסביבה לא קיבלה אותי בצורה מיטיבה. קראו לי בשמות גנאי בגלל המראה החיצוני שלי עם כתם הלידה הבולט. קראו לי בשמות כמו 'פנס בעין', 'כוויה', 'פני צלקת'. למדתי להתמודד עם המצב, פיתחתי חוסן נפשי והתחשלתי".
מי את זוכרת שעמד לצידך?
"חברות שלי היו לצידי תמיד, גם במצבים שקיבלתי התקפי אפילפסיה בבית הספר, הן עזרו וסייעו לי להתמודד. אבל הסביבה בחוץ, ברחוב, אנשים שלא הכירו אותי, שפטו אותי והעירו לי הערות על המראה שלי, על כתם הלידה, על מבנה הלסת שלי שהיה מאוד עקום וגם על השפתיים שהמבנה שלהן א־סימטרי".
זו מחלה נדירה. עד כמה חשים בדידות עם תסמונת שמעטים מתמודדים איתה?
"אני המאובחנת הכי בוגרת, אך יש עוד כ־27־30 ילדים ובוגרים עם התסמונת הזו בארץ. יש לנו קבוצת וואטסאפ של הורים לילדים עם התסמונת, אותה אני מנהלת, ובעצם אני הבוגרת היחידה בה".
מתי החלטת לכתוב את הספר?
"הרעיון לכתוב ספר מקנן בי כבר שנים רבות. בשנתיים וחצי האחרונות הוצאתי אותו מהכוח אל הפועל והגשמתי את החלום. את השם בחרתי בגלל שזו הסטטיסטיקה של המחלה, חולה אחד מתוך חמישים אלף איש. הספר מיועד למבוגרים, הורים, אנשים עם מוגבלויות ולכל מי שחווה כאב והתמודדויות עם אתגרים בחייו. הוא יכול להיות כר פורה להעצמה ולצמיחה. לאורך השנים למדתי להגיע להישגים בזכות ולא בחסד, להשקיע, להיות מסורה בעבודתי ובחיי ולא לוותר, גם אם יש אתגרים".
וזה קטע קצר מתוך מה שכותבת לילך בספר "אחת מחמישים אלף": "הבנתי שבמשך שנים רבות טמנתי בתוכי כאבים רגשיים חבויים שלא נתתי להם מקום לביטוי, ובתוך כל זה גם שחררתי בטיפול את הכאבים הפיזיים מהטיפולים הרפואיים שעברתי. הבנתי שאני עושה תהליך שמשחרר אותי מכאביי ומחזיר אותי לחיים, שבעצם עד היום לא חייתי בשלמות. ולאחר שסיימתי את הטיפול הבנתי – אני שלמה עם עצמי וחיה בהשלמה עם חיי".
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
מה החלום הבא שלך?
"אני רוצה להרצות ברחבי הארץ על סיפור חיי, להשפיע טוב בעולם ולממש את ייעודי. אני רוצה להראות לאנשים שניתן ואפשרי לצמוח מתוך משבר וכאב".
