76,213 שקל.
זה הסכום שהופיע על המסך שלי אחרי עשרה ימים של מימון המונים. כשאמרתי שאני הולך לגייס יותר מ־70 אלף שקל בעשרה ימים, אנשים חשבו שהשתגעתי. טוב, באמת השתגעתי. כשנמצאים במצב נפשי לא טוב ועושים קמפיין מימון המונים, זה לא טוב בכלל. עשרה ימים לא יצאתי מהמיטה מרוב לחץ. אבל כתבתי פוסטים, בלי הפסקה, כאילו החיים שלי תלויים בזה. כי הם באמת תלויים בזה.
אז היי, אני אמיר ואני סיפור הצלחה. לפחות בחלק של לגייס כסף לטיפול רפואי. בכל השאר אני כישלון נחרץ. בלימודים: אני לא מצליח להתרכז. בעבודה: לקח לי שלושה חודשים לכתוב עוד פרק כדי לעדכן אתכם מה קורה עם הטיפול שלי. ביום יום: הבית שלי נראה כמו דיר עיזים. אני משתדל, באמת משתדל. אבל אני בלגן. ממש בלגן.
השבוע קיבלתי הודעה שאני לא הולך לקבל מדריכת שיקום. אני כבר יותר משנתיים בלי אחת. הגשתי תלונה למשרד הבריאות וקיבלתי תשובה "מדובר בבעיה חמורה וידועה ואין מה להציע לך כרגע". זה מקרה קלאסי של "הכתב הולך יחף", כי אם הייתי שומע על מישהו אחר שנמצא כל כך הרבה זמן בלי מדריכת שיקום, הייתי הופך את העולם בשבילו. אבל בשבילי אין לי כוח להילחם.
ומה אני אגיד? בקמפיין מימון ההמונים הזה אתם נלחמתם בשבילי כמו אריות. כשלי לא היה כוח, אתם דחפתם ופרסמתם ונתתם מהכיס שלכם. ומה אני יכול להגיד בכלל? תודה? כי תודה לא מתחיל לתאר את הרגש שיש לי בלב.
אז מה קרה מאז? הרי הקמפיין הסתיים לפני חודשיים.
אז ככה: ביחד עם העולם נבראה הביורוקרטיה, כזו קללה עתיקה שאי אפשר להימנע ממנה. בשבועות הראשונים אחרי הגיוס של הקמפיין הייתי עסוק בהמון ביורוקרטיה לגבי הטיפול. בגלל שהכסף שנאסף נכנס לקרן נאמנות כפולה אין לי אפשרות למשוך כסף בלי לעבור תהליך ארוך של אימות של כל ספק.
בית החולים היה צריך להתרגל לזה, אז לקח לי זמן להצליח לסדר הכל. בעיקר להשיג טפסים שיאפשרו לי להעביר להם את הכסף לאבחונים המקדימים. רק אחרי שהסכום לבדיקות ואבחונים עבר, יכולתי בעצם להתחיל את האבחונים.
הכסף עבר באמצע פברואר, ואז בעצם קבעו לי פגישות לבדיקות ואבחונים: אבחונים קוגניטיביים, mri, מיפוי מוח, פגישה עם פיזיולוגית, דיאטנית, פסיכולוגית וכו'.
הבדיקה של מיפוי המוח הייתה מאוד מעניינת. הפכו אותי לרדיואקטיבי. הזריקו לי לפני הבדיקה חומר רדיואקטיבי לוורידים. ביקשו ממני לא לדבר או לחשוב ל־45 דקות כי האותות החשמליים מפריעים לחומר הרדיואקטיבי להתפזר במוח. אני כמובן התחרפנתי מהחלק של לא לחשוב במשך 45 דקות, זה היה נורא. אחרי זה עשו לי ct הפוך, שבו המוח שלי הקרין למכונה.
חוץ ממיפוי המוח עשו לי, כאמור, מבחן מאמץ, פגישה עם פיזיולוגית, פגישה עם עובדת סוציאלית ו־mri מוח.
בגדול, המצב הגופני שלי בקרשים. זה כולל גם את המוח שלי. התוצאות של המבחנים הקוגניטיביים מאוד לא טובים. זיכרון, ריכוז, תפקוד מוטורי – הכל גרוע גרוע גרוע. התחום היחיד שבו נשארתי תותח הוא איך לא: פתרון בעיות. בתחום הזה והזה בלבד התפקוד שלי הוא מעל הממוצע. אז אני אדיוט חכם מאוד, בקיצור.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
הפיזיולוגית והעו"ס שפגשתי בבדיקות היו נחושות שאפשר לשקם לי את המוח כחלק מהטיפול בתא לחץ. יש להם אפילו הליכון שבזמן ההליכה עליו עושים משחקים קוגניטיביים. זה חלק ממעטפת משלימה לטיפול בתא לחץ. הבעיה המרכזית היא שבטיפול המצב שלי קודם יחמיר ממש לפני שאני אראה שיפור, וזה מפחיד אותי.
אז עכשיו אחרי שעשיתי את כל הבדיקות, אני צריך לחכות לאישור שאני יכול להתחיל את הטיפול. אז אני במתח, ומחזיק אצבעות שיהיה טוב.
לפרק הראשון של נשימות של חיים:
