לאחרונה יצא לאור ספרה של לי גיא-רון, בת 31, כיום כתבת ב"שווים" ובעבר כותבת טור ב"וואלה". לי איגדה יחד 90 טורים שהתפרסמו ב"וואלה" בין השנים 2019־2020, בהם היא מסבירה וסוקרת כמעט כל נושא אפשרי דרך פריזמת האוטיזם, ומספרת גם על עצמה כאוטיסטית לא ורבלית.
לי מקדמת בספרה ערכים של שוויון והכלה, ומציעה על הדרך מילות עידוד מנחמות ושפע של אופטימיות לכל מי שמתמודד עם מוגבלות.
לרגל צאתו של הספר "מילה שלי" בהוצאה עצמית, ראיינתי את לי בכתב והבאתי כאן את תשובותיה כלשונן.
האילמות שלך היא רגשית או אורגנית? כלומר את לא יכולה לדבר בגלל משהו פיזי במנגנון הדיבור או בגלל קושי רגשי?
"האילמות שלי היא גם רגשית וגם אורגנית. מבחינה פיזית קשה לי להפיק קול בגלל שיש לי אפרקסיה שמקשה עלי להפיק אוויר מאזור הסרעפת. מבחינה רגשית אני לא מרגישה צורך לתקשר בקול. אני חושבת שאנשים הרבה פעמים מדברים הרבה ולא אומרים כלום. לנוכח הנסיבות, אני מעדיפה לתקשר בדרך שלי".
פרסמנו לפני כמה שבועות כתבה על אוטיסטים לא ורבליים שמתקשרים בטלפתיה, שקוראים מחשבות ושיש להם ממש קבוצה שמתקשרת כל הזמן ככה. את מתחברת לזה?
"אני אף פעם לא שמעתי על אוטיסטים אחרים שמתקשרים בטלפתיה אבל כן שמעתי אנשים שמדברים עלי ואומרים שהם מרגישים שאני קוראת להם את המחשבות. אני לא יודעת כמה זה אמיתי אבל אני חושבת שזה מעניין שהרבה אנשים מרגישים ככה".
אחרי שחיית 31 שנים בצורה הזו, אילו היו מציעים לך עכשיו אפשרות לשנות את זה, טיפול שיאפשר לך לדבר, היית רוצה?
"אני חושבת שכן, ברור שהייתי רוצה להיות עם יכולת דיבור. אני לא בטוחה שהייתי רוצה להשתמש ביכולת כזאת באופן קבוע אבל כן הייתי רוצה שתהיה לי אפשרות".
את חושבת שהמצב שלך מקנה לך איזו יכולת מיוחדת שאין לכל אחד? למשל שהכתיבה שלך יצירתית בזכות חוסר היכולת לבטא את עצמך בדיבור, כמו שאצל עיוורים החושים האחרים מפותחים יותר?
"אני לא חושבת שאני סופרת או עיתונאית בעלת כשרון ספרותי יוצא דופן. אני חושבת שעיקר הייחודיות שלי נובע מהיכולת שלי לתאר בפתיחות ובכנות את החוויות שלי מהעולם שלי ומזווית הראייה שלי. אני כן חושבת שאופן ההתבוננות הייחודי לי מאפשר לי לעשות דברים קצת אחרת. למשל, אני חושבת שאני אומרת פחות שטויות מרוב האנשים מפני שאני לוקחת לי יותר זמן לנסח את המחשבות".
חוץ מהאילמות, במה את עוד שונה מהנורמה?
"אני שונה כמעט בהכל. אני עושה את רוב הדברים בדרך שייחודית לי. אני צריכה משלבת צמודה שתעזור לי כמעט בכל דבר משמעותי. למשל, יש לי קושי בהתנעת תהליכים. בגלל זה אני צריכה שיביעו מחווה שתעודד אותי לפעול. במקרה של הכתיבה המחווה היא המגע והתמיכה ביד שלי".
את כותבת רק ידנית? לא מקלידה?
"אני יכולה גם להקליד אבל בדרך שונה מזו שאני כותבת. אני מקלידה אות אות ולא כמו שאני כותבת ידני משפט משפט. משום מה, אני עדיין לא יכולה להקליד ישירות למקלדת ולמחשב. אנחנו עובדים על זה והעניין מתקדם לאט מאוד. כרגע, אני צריכה קודם לכתוב על דף ואז להעתיק להקלדה. אבל לפחות, ההעתקה שלי היא עצמאית לגמרי וללא תמיכה ידנית או אחרת של המשלבות שלי.
"אני גם מסוגלת לחזור על כתיבה ידנית באופן עצמאי לגמרי. כלומר, מחשבה שוטפת לדף כן, למחשב לא. יכולת העתקה עצמאית ודי מהירה. אם אצליח לקבל ביטחון להקליד מייד מהראש, ולא מהדף, זו תהיה פריצת הדרך הענקית הבאה שלי וגם השחרור לעצמאות בכתיבה. כיום אני מצליחה לכתוב עצמאית במקלדת רק מילים בודדות ואולי משפטים קצרים מאוד, עם שגיאות. יש לי עוד דרך ארוכה לעשות, הלוואי שאצליח".
מה את אוהבת לקרוא?
"אני אוהבת לקרוא כל מיני דברים, כמו למשל ספרים בנושא פסיכולוגיה, פילוסופיה, אהבה, ספרים של מאיר שלו, ועוד סגנונות רבים אחרים".
מה הפחד הכי גדול שלך?
"פחד גדול שלי הוא לאכזב. אני תופסת מעצמי פרפקציוניסטית ומאוד קשה לי שמשהו לא מושלם. מעבר לזה, כל הזמן אני צריכה לעמוד בכל מיני ציפיות וזה קשה. אבל, כשאני מצליחה, זה כיף גדול".
מה האהבה הכי גדולה שלך?
"האהבה הכי גדולה שלי היא האהבה למוזיקה. כשאני שומעת מוזיקה, אני מתמלאת באושר ובהתרגשות, במיוחד כשאני שומעת ביונסה. ויש לי עוד אהבה גדולה – מים: ים, בריכה, אמבטיה. יש לי בספר טור על אהבתי למוזיקה וטור על אהבתי למים. מי שמתעניין מוזמן לקרוא".
רוצה להוסיף משהו?
"כן. תהיו טובים לאחרים, בעיקר לשונים ולמי שיש לו מוגבלות. ככה תהיו טובים יותר גם לעצמכם.
ועוד משהו חשוב – אני ממליצה לכם לקנות את הספר שלי – בחנויות וברשת. אמרו לי שהוא מיוחד במינו, בארץ ובעולם. אני משוחדת מאוד, אבל הוא ייחודי ומעניין. ככה אולי גם תלמדו עלינו האוטיסטים יותר ויהיה לכם נוח יותר איתנו. ואם בא לכם, צפו בתוכנית 'ריאיון מיוחד', שם ממש אפשר להתרשם ממני ומאוטיסטים אחרים (חבר'ה עם יכולות גבוהות יחסית) באופן ישיר, אם כי אנחנו לא מתיימרים לייצג את כל המגוון האוטיסטי".
מעוניינים לדעת עוד על לי? אתם מוזמנים לרכוש את ספרה "מילה שלי" בחנויות או באינטרנט: https://www.mila-shelee.co.il
