הכתבת הפוליטית הבכירה בחדשות NBC, נטשה קורקי, פרסמה השבוע ראיון מעמיק עם טמפל גרנדין, האישה האוטיסטית המפורסמת בעולם כיום. גרנדין היא חוקרת בעלי חיים, ממציאה וסופרת שפרסמה מספר רבי מכר על אוטיזם ועל בעלי חיים.
בתור מומחית לאוטיזם, המוכרת ברמה עולמית, משתפת גרנדין את מחשבותיה עם חדשות NBC לאחר ששר הבריאות בממשל טראמפ, רוברט פ. קנדי ג'וניור, השמיע הערות שנויות במחלוקת על אנשים אוטיסטים.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
סיפורה של טמפל גרנדין מוכר היטב בחוגי האוטיזם ומחוץ להם. גרנדין, אוטיסטית בעצמה, היא חלוצה שעזרה לשנות את ההבנה העולמית את אלה שחושבים אחרת – בתמונות במקום במילים.
כיום, בגיל 77, גרנדין מחזיקה בתואר דוקטור, היא פרופסור למדעי בעלי חיים באוניברסיטת קולורדו סטייט וחיברה מספר ספרים שהיו לרבי מכר. היא מסיירת בעולם כדי להרצות על אוטיזם, מקדמת אנשים על הספקטרום וגם מעבירה הרצאות על חקלאות.
סיפורה סופר בסרט של HBO "טמפל גרנדין" בכיכובה של קלייר דיינס. אבל באותה מידה יש סיכוי שכל זה לא היה קורה. הייתה תקופה שבה לרופאים היו ספקות לגבי יכולתה ללמוד.
גרנדין, שנולדה בסוף שנות ה-40, התקשתה לדבר כילדה. היא פרצה בהתקפי זעם, וחשבה שלמבוגרים יש שפה משלהם, שנשמעה לה כמו ג'יבריש. רופא אחד הסיק שלגרנדין יש נזק מוחי. באותה תקופה, אמרה גרנדין, זה היה טיפוסי לילדים שהפגינו תכונות כמו שלה להיחשב כ"מפגרים שכלית" ולהיות מאושפזים במוסד.
אמה דחתה את הגישה הזו ולקחה אותה לנוירולוג, שהמליץ על טיפול בדיבור. עם הזמן, הדיבור של גרנדין התפתח והיא החלה לסלול את דרכה, שכללה ביקור בחוות דודתה – מה שפתח את עולמה.
סקרנותה האינסופית והקשר שלה עם בעלי חיים הובילו אותה לקריירה ביצירת תנאים אנושיים יותר לחיות משק, כולל בבתי מטבחיים, שם תרומתה המדעית עזרה לקידום מהפכה בהיבטים מסוימים של תעשיית הבקר.
הפרעת האוטיזם והגורמים לה נכנסו לשיח הלאומי כאשר שר הבריאות קנדי לקח לידיו את המושכות בסוכנות הענקית. הוא זעזע את קהילת האוטיזם בסירובו לשלול קשר שהופרך בין חיסונים לאוטיזם, ובהשמעת הצהרות שנויות במחלוקת על אנשים אוטיסטים.
"אוטיזם הורס משפחות, וחשוב מכך, הוא הורס את המשאב הגדול ביותר שלנו, שהם הילדים שלנו," אמר במסיבת עיתונאים. "אלה ילדים שלעולם לא ישלמו מסים, הם לעולם לא יחזיקו במשרה, הם לעולם לא ישחקו בייסבול, הם לעולם לא יכתבו שיר, הם לעולם לא יצאו לדייט. רבים מהם לעולם לא ישתמשו בשירותים ללא עזרה." הערותיו, כולל האמירה שאוטיזם הוא מגיפה, עוררו תגובת נגד מצד תומכים ואנשים על הספקטרום.
גרנדין לא רצתה להיכנס לפוליטיקה, אך במהלך מספר שיחות עם חדשות NBC היא פירטה לאן לדעתה צריך המחקר לפנות, והזכירה כמה תפיסות מוטעות לגבי אלה שעל הספקטרום. היא גם שיתפה את מסקנותיה שלה, שהוסקו הן על סמך עשורים של סקירת מחקרים והן מהניסיון שלה עצמה בפגישות עם עשרות אנשים אוטיסטים ובני משפחותיהם ביבשות רבות.
מסקנות אלה כוללות את אמונתה שכספי מחקר צריכים להתמקד בתת-קבוצה קטנה של אנשים תחת המטרייה האוטיסטית הרחבה, אלה שהיא מתייחסת אליהם כ"רגרסיביים". אלה הם אנשים שמפתחים שפה ומיומנויות חברתיות בגיל צעיר אך אז מאבדים אותן. היא גם חושבת שצריך לבצע יותר מחקר על רגישות חושית, ושהציבור צריך להבין את מגוון היכולות שנופלות תחת אותה מילה – אוטיזם.
"לומר שמישהו כמוני לא יכול לבצע מיומנויות בסיסיות, זה מגוחך", אמרה גרנדין לרשת NBC בהתייחס לדבריו של קנדי ג'וניור. "יש לך כמה מקרים מאוד חמורים שבהם מה שהוא אמר נכון, אבל זה כנראה 10% או 15% מהאוכלוסייה של כל מה שהם רואים. בנוסף, הקריטריונים האבחוניים השתנו במהלך השנים. עכשיו יש לך את איינשטיין וביל גייטס בקצה אחד, ומישהו מאוד חמור בקצה השני. יש לך את הספקטרום העצום הזה, כולם מתויגים באותה מילה, וזה פרופיל התנהגותי. אז הרחבת הקריטריונים האבחוניים היא גורם אחד, במיוחד בקצה הקל ממש".
גרנדין הציעה להשקיע את המימון הממשלתי במחקר בחקר ילדים שהייתה להם יכולת דיבור ואז איבדו אותה. הקבוצה הרגרסיבית הזו היא זו שהייתי חוקרת, כי אם יש פגיעה סביבתית או טיפול שהוא משהו שונה מהתנהגות, שם הוא נמצא. להפריד את ילדי ההתערבות המוקדמת, למשוך את תת-הקבוצה הרגרסיבית הזו החוצה", היא הסבירה.
באשר לסטטיסטיקה כי 1 מכל 31 ילדים הם אוטיסטים היא אמרה: "זה לא גילוי מוגבר, הילדים מורכבים. ההורים יודעים שמשהו לא בסדר עם הילד שלהם והם מזהים את זה מוקדם. הקבוצה הזו צריכה להיחקר. הילדים האלה תמיד היו שם, פשוט בעבר הם תויגו כ'מפגרים שכלית'".
