אני הולך לכתוב פה את הפוסט הכי לא "politically correct" שאי פעם כתבתי. אתם מכירים אותי, אני לא טיפוס שמייפייף את המציאות כדי למצוא חן בעיני אף אחד. רק טובת אחיי האוטיסטים ומשפחותיהם לנגד עיניי. על זה גם שילמתי (ועדיין משלם) מחיר.
כבר שנתיים מלוות אותי מחשבות על אוטיזם. כפי שאתם יודעים, אני אוטיסט (מאובחן), חוקר אוטיזם ופעיל למען האוטיסטים. במסגרת עשייתי אני נחשף כל יום לאוטיסטים ולמשפחותיהם, לבעיות ולמצוקה שלהם. אני מבקר בבתי ספר, בכיתות תקשורת, בהוסטלים, מרצה, פוגש אנשי מקצוע, עובד איתם, מזמין משפחות אליי הביתה.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
לצד זה, במחקרים שלי אני גם נחשף לצדדים אחרים שאתם פחות מכירים. עם כל הניסיון הזה, גיבשתי עמדה שעשויה להיחשב לבעייתית אצל חלק מהאנשים. בשנת 2013 אוחדו מספר אבחנות, ובהן אספרגר ואוטיזם, תחת הגדרה אחת – "הפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD)", מתוך מטרה לשפר את מהימנות האבחון ולשקף את הרצף הרחב של התסמינים.
מהלך זה איפשר לאנשים שפעם לא אובחנו, לא קיבלו טיפול ולא תמיכה חברתית, לקבל את מה שמגיע להם. זה דבר נפלא. אך לצד הברכה – הגיעה גם קללה. אנשים ברמות תפקוד גבוהות, שעכשיו הוגדרו כאוטיסטים, התחילו לדבר את האוטיזם שלהם, דבר חיובי מאוד כשלעצמו. מצד אחד, המגמה הזו תרמה להעלאת מודעות, אך מצד שני גם העלימה חלק ניכר מהרצף האוטיסטי.
בתקשורת, בתרבות, במחקרים, ברשתות החברתיות, אנו מוצפים בדמויות אוטיסטיות שמסבירות לכולם מהו אוטיזם, איך לטפל בו, איך להגדיר אותו וכ"ו. התחלנו לשמוע על "מגוון נוירולוגי", על "גאווה אוטיסטית", על "קהילות אוטיסטיות". אני מודה – ניסיתי בעצמי להיות חלק מכל הזרמים האלה.
ובכל זאת, אני רוצה להזמין אתכם לחשוב על הפרדוקס הבא: האם יש משהו מנוגד יותר מאנשים שמגדירים את עצמם כאוטיסטים ששייכים לקהילה? כזכור, המילה "autos" בשורש המילה "אוטיזם", נלקחה מהשפה היוונית – שפירושה "עצמו". בהקשר הזה, קהילה אוטיסטית היא מושג שלכל הפחות מעלה תהיות. אגב, גם אני עצמי לא מייצג בהכרח אחרים.
נכון, כיום אני בן 51, אני מוקף באנשי טיפול (עובדת סוציאלית, מטפל רגשי, פסיכיאטר, מדריכה תעסוקתית ועוד) ואין ספור שירותים – שלא בדיוק מעידים על עצמאות מוחלטת או על תפקוד כזה "גבוה". אבל מכאן ועד להפוך את עצמי להתגלמות האוטיזם או לקורבן הראשי בתחום – ממש לא.
כמובן שחשוב מאוד לשמוע את הקולות של כולם, גם של האנשים ה"קולניים" האלה שטוענים שהם קהילה – אבל הקול שלהם הוא לא הקול של האוטיזם. הוא חלק קטן ממנו.
הסתירה הפנימית אצלי התעצמה בעיקר כאשר פגשתי אוטיסטים בהוסטלים – אוטיסטים ברמות תפקוד נמוכות (אוטיסטים "עמוקים") ומשפחותיהם, ששיקפו לי את המצוקה שלהם.
איך אני יכול לדבר על "מגוון נוירולוגי", על "גאווה אוטיסטית", ועל "קהילות אוטיסטיות" אם יש אנשים שחווים את האוטיזם שלהם כקללה של ממש? כשהילד בגיל ההתבגרות עדיין לא יודע להתלבש לבד, נוגע בעצמו בפומבי, לא עצמאי בדבר וחצי דבר.
הבנתי שאני בדרך הלא נכונה. עוד סימן שעזר לי להבין את זה הוא הפוליטיזציה של תחום האוטיזם. הזרם הפרוגרסיבי השתלט לגמרי על השיח. למשל, המונח "מגוון נוירולוגי" מנסה להכניס לתוך הנורמה תופעה רפואית הידועה ככזו החורגת מן הנורמה. כן, אוטיזם הוא לא הנורמה. ואם אתם טוענים שכן – איך תלכו לבקש זכויות בביטוח לאומי או מימון לטיפולים?
להיות אוטיסט זה לא להיות "בנורמה".
רעיון "המגוון הנוירולוגי", כמו התפיסה הפרוגרסיבית, נועד להכניס את החריג לתוך הנורמה – כדי לרסק את הנורמות. ראינו תופעה דומה בשיח על מגדריות. ניסו למכור לנו שלהיות טרנסג'נדר זה כמו להיות אישה (אם הוא מחליט), או להיות גבר (אם היא מחליטה).
עולם הספורט הראה לנו את מגבלת ההגדרה הזו: נשות ספורט סירבו להתחרות נגד גברים לשעבר בטענה מוצדקת שאין פה שוויון הזדמנויות. זכויותיהן של נשים נפגעו מזכותם של אחרים להגדיר עבור כולנו מהו מגדר.
וכך, אחרי הטירוף של קבלת האחר בכל מחיר – אנחנו מתחילים להבין שלצד מחויבות לקבל את השונה, אין צורך לרמוס את הנורמות החברתיות או להשליך כל תפיסה פוליטית לתוך שיח רפואי או טיפולי.
אנחנו גם מבינים את ההשלכות של תרבות ה"התקרבנות" וה"התמסכנות", שהופכות סבל או שונות לכלי פוליטי. וגם את "הפאשיזם" החדש – מטיפי מוסר שמשתמשים ב"תרבות הביטול cancel culture))" כדי לפסול או לרדוף כל מי שלא חושב "כמו שצריך". עלינו לחבק את כולם, עם כל השוני. אך השונה לא יכול לכפות עלינו נורמות חדשות. וכמו שנשים נפגעו – גם אוטיסטים עמוקים נפגעים מהשיח הקיים.
אנשים בתפקוד גבוה, שיכולים לצאת מהבית לבד, לנהוג, להתחתן, לעבוד (וזה מבורך מאוד) – לא יכולים לדבר בשם כל האוטיסטים. איך ייתכן שמישהו שבגיל 30 או 40 כלל לא היה מודע לכך שהוא אוטיסט ומעולם לא היה מאובחן – מקבל לפתע אבחנה ומיד מציג את עצמו כמומחה לאוטיזם ומרצה בשם "הקהילה"?
אם יש כאלה שחשים חלק מה"מגוון הנוירולוגי" ה"נפלא" – אז כנראה שחייהם טובים, בעיקר בהשוואה לאוטיסטים שחיים בהוסטלים. כמובן שאינני פוסל שגם בתפקוד גבוה ישנן בעיות ומצוקה: שיעור התאבדות גבוה יותר, שיעור פוסט-טראומה גבוה יותר מכלל האוכלוסייה (פי 5), יש בעיות תעסוקה, קושי במציאת זוגיות. כן, יש בעיות. אי אפשר להתעלם מהן. אם זה מקנה לאנשים האלה את הזכות לדבר בשם כולם? חד משמעית לא!.
עם השנים המצאתי פתגם: "זה שיש לך בעיה במנוע – לא הופך אותך למוסכניק". הפירוש: זה שאתה אוטיסט – לא עושה אותך מומחה לאוטיזם. בתחום המדע, אוטיסטים פרוגרסיביים וקולניים באים להתערב בנושאי מחקר ובשיטות מחקר. הם באים להגיד לחוקרים מה לחקור ואיך לחקור. על סמך מה?
צריך גם להודות: נוח יותר לחקור אותם – הם מדברים, ממלאים שאלונים. אז גם אנחנו, החוקרים, אשמים. ויש לזה השלכות: לפי הנתונים, 89% מהמחקרים בתחום האוטיזם מתמקדים באוטיסטים בתפקוד גבוה, ורק 11% מהמחקרים כוללים אנשים בתפקוד נמוך (אוטיזם עמוק). זאת, למרות שבאוכלוסייה הכללית ההערכות מצביעות על כך שכ-70%-75% מהאוטיסטים הם בתפקוד גבוה, בעוד ש-25%-30% הם בתפקוד נמוך.
נתונים אלו מצביעים על תת־ייצוג משמעותי של אוטיסטים בתפקוד נמוך במחקר המדעי (חסר ביחס של כ־2.3 עד 2.7)! ישנה גם שדלנות של "קהילה אוטיסטית", שבין השאר משפיעה על תחומי הטיפול. ב"קהילה" זו, בעולם ובארצנו, לא מעטים מרשים לעצמם להסביר לחברה איך לטפל באוטיזם ומי רשאי לעשות זאת. על סמך מה?
מנתחי התנהגות הם הקורבנות העיקריים של השדלנות הזו – בעולם ובישראל. גם מרפאים בעיסוק ואחרים. ישנה אימה על מי שלא מתיישר עם עמדות ה"קהילה" (אני יכול להעיד על כך על בשרי).
ראשית, זה מראה עד כמה "הם" עיוורים למצוקה בשטח, לפער העצום שיש בין מצוקת האוטיסטים ומשפחותיהם לבין דלות משאבי האנוש, המטפלים והמחנכים. כמובן, זה שיש מצוקה במשאבי אנוש לא אומר שכל אחד צריך להיות "מטפל" או "מחנך". עשייתי מוכיחה שאני הראשון להיאבק בנוכלים למיניהם.
אבל צריך לסמוך על השכל הישר של ההורים, של אנשי המקצוע ושל הרשויות – שלמרות הקשיים והמגבלות, מנסים לקבל את מיטב ההחלטות. אישית, אני דורש, מצפה, שכל תחום טיפולי וחינוכי יהיה תחת פיקוח, שיהיו ניסויים קליניים, שיהיו הסדרים חוקיים.
המחקרים החדשים של השנים האחרונות מראים את המורכבות הגנטית של אוטיזם. גילינו 800 מוטציות שכנראה מעורבות בתסמונת. מה הסיכוי ש־800 מוטציות תהיינה אחראיות על תופעה אחת ושמה "אוטיזם"? בלתי אפשרי. בעוד כמה שנים, אני טוען שבמקרה הרע נדבר על "אוטיזמים", ובמקרה הטוב לא נדבר כלל על אוטיזם, אלא נזהה כל תסמונת גנטית בנפרד וניתן מענה מותאם והולם, טיפולית וחברתית.
כעת אנו חיים בבורות ועיוורון. ואף אחד לא יכול לבוא ולכפות עלינו "מהו אוטיזם", כי אין לנו מושג מהו אוטיזם.
ד"ר מורדי בן חמו הוא מרצה, חוקר ואוטיסט, מחבר הספרים "אוטיזם, קוסקוס ורוק&רול" ו"הבושה"
