מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
בני המשפחה: עופרי (46), עינב (19), בת נוספת. תושבות קריית מוצקין.
מוגבלות: עינב מתמודדת עם מחלה מיטוכונדריאלית-גנטית נדירה, אוטיזם, לקות שמיעה וקושי בהליכה כתוצאה מתאונת דרכים.
מה עושים ההורים: עופרי עובדת במשרד שעוסק בסיעוד, והיא גם חברת מועצת העיר קריית מוצקין ופעילה למען זכויות ילדים נכים. מפעילה את קבוצת "כולנו שווים תושבי מוצקין".
הוצאות על המוגבלות: כמה אלפי שקלים בחודש. "בגלל שזו מחלה נדירה, קשה מאוד לקבל את הזכויות שמגיעות לה".
מסגרות: עינב נמצאת במסגרת של חינוך מיוחד עד גיל 21 עד השעה 16:00, ואחר כך חוגים. "יש לה קושי לעלות במדרגות המיניבוס. כל קושי שנתקלים בו מצריך התמודדות – הגשת בקשה לוועדה מיוחדת על מנת לקבל אישור".
החיים של עינב: "היא ילדה נחמדה, מאוד תקשורתית ומכינה בעצמה סרטונים לערוץ ווטסאפ שבו היא מנסה להעלות מודעות למצבה. מאוד צרם לי שהתייחסו אלינו במערכת החינוך כנחותים, סוג ב'".
מצב משפחתי: עופרי אם חד הורית – היא התגרשה מהאב והוא נפטר לפני שנים.
המחלה: "היא התפרצה אצל עינב בגיל 12. לפתע היא הייתה מאבדת את ההכרה, מרגישה לא טוב. התחלנו בירור נוירולוגי ולקח זמן עד שקיבלנו את האבחונים משום שזו מחלה נדירה. עד אז היא הייתה בכיתה לילדים עם קשיים רגשיים. לא היו לה בכלל בעיות פיזיות, ואז התחילה גם הירידה בשמיעה. בבית הספר היו אומרים שהיא עושה את עצמה. מערכת החינוך הקשתה עליי מאוד. אחרי שנה וחצי של בירורים הבנו מה יש לה, ואז הייתי צריכה להקדיש לה את רוב הזמן שלי. היא מקבלת קוקטייל מיטוכונדריה, שזה מקבץ של תוספי תזונה שאמורים לעכב את המחלה".
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
מיטוכונדריה: "זה אברון שתפקידו העיקרי הוא לייצר את המולקולה המספקת אנרגיה לתאים. מאחר שכמעט כל תא בגוף זקוק לאנרגיה על מנת לתפקד, בעיה במיטוכונדריה עלולה לגרום למגוון רחב של תסמינים ובעיות בריאות שמשתנים מאוד מאדם לאדם. המשותף להם הוא עייפות כרונית, חולשת שרירים ובעיות תפקוד באיברים הדורשים הרבה אנרגיה. לעתים המחלה מכונה רב-מערכתית, עקב הפגיעה במערכות רבות בגוף. אין לה מרפא, רק אפשרות להקלה בתסמינים באמצעות תוספי מזון, פיזיותרפיה, תרופות שונות ותמיכה תזונתית".
תוחלת חיים: "לא יודעים לומר מה תוחלת החיים שצפויה לה. יש בערך 100 איש בכל העולם עם המחלה הזו".
אופטימיות: "אנחנו רואות את הטוב. אפילו אנשים בריאים נהרגים, אז אני אומרת – אנחנו עדיין יחד, אנחנו עדיין חיות. אני לא יודעת מה צופן בחובו העתיד. אנחנו לא חושבות עליו ולא מתכננות כלום. מתמקדות בכאן ועכשיו. אני חיה את הנושא הזה, פעילה בהרבה קבוצות ברמה הארצית, משתתפת בהפגנות. אני רואה בעצמי שליחה להשמעת הקול של אנשים שלא תמיד יכולים לעמוד על הזכויות שלהם, ואין מישהו אחר שיעשה את זה עבורם".
