מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
מדי שבוע, אתר שווים במדור על המשפחות המיוחדות בישראל. והשבוע: משפחת דינוביץ
לעוד כתבות במדור משפחה מיוחדת – לחצו כאן
בני המשפחה:
האב שמוליק, בן 63, האם מיכל, בת 61, בן בן 36, שי בן 31 ואור, בן 20.
מיכל היא מחברת הספר "אתה יכול: כוחו של רצון" שיצא לאור בשנת 2018. מגב הספר:
"מיום היוולדו היה שי ילד שונה, מיוחד במינו מכל בחינה. בלב הוריו מתגבשת התחושה שדבר מה מסתורי, מעורפל ואפילו נורא קורה לתינוקם. הם מנסים לשכנע את הממסד המקצועי שדבר מה אינו כשורה אצל התינוק הרך, אולם גם כשהמערכות המוסדיות כבר משתכנעות שמשהו משובש מאוד, ההורים הם אלה שעליהם מוטל לחפש רמזים ולהתחקות אחר הדרך האין-סופית אל אפשרויות המוצא והפתרונות לבנם".
מוגבלות:
שי סובל מ-CP – שיתוק מוחין. זוהי קבוצה של הפרעות שהביטוי העיקרי שלהן הוא הפרעה בתנועה, ביציבה ובשיווי משקל והן תוצאה של פגיעה בהתפתחות המוחית של העובר.
מה עושים ההורים:
מיכל היא מורה להנהלת חשבונות ולחינוך מיוחד לשעבר וכיום מנהלת את סניף איל"ן בחדרה. שמוליק עובד בחברת החשמל.
הוצאות על המוגבלות:
"היום הן לא כמו שהיו פעם", אומרת מיכל. "כששי היה קטן זה היה אלפים. בקושי כלכלנו את עצמנו. השקעתי בו מאוד. בזכות זה הוא הגיע למקום שהוא נמצא בו היום".
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
למעשה, שי לא נולד עם CP אלא עם פגיעה בחומר הלבן שבמוח. מחלת האם בעת ההיריון הובילה להרס או פגיעה במיאלין – החומר שמבודד את סיבי העצב במוח ומאפשר תקשורת תקינה בין תאי העצב. פגיעות כאלה מתבטאות לעיתים ב"חורים" או אזורים של אות חריג בהדמיית MRIוהן עשויות לגרום להפרעות התפתחותיות, מוטוריות, קוגניטיביות ולעיתים אף לשיתוק מוחי, כמו במקרה של שי.
"כששי נולד ושמתי לב שמשהו חריג, אמרו שאני משוגעת. שהכול בסדר איתו. אבל היד שלו הייתה כל הזמן קפוצה, היה לו עיכוב התפתחותי ובעיקר העיניים שלו דיברו אליי. רופא הילדים לא הסכים לתת לנו הפנייה לנוירולוג", סיפרה האם.
כשהגננת של בן חשדה שיש לו בעיות קשב וריכוז, הלכה מיכל עם שניהם לנוירולוג והוא ביקש מרופא הילדים שיוציא הפנייה אליו. שי היה אז בן שבעה חודשים. "הנוירולוג החליט לבצע ניתוח, אך קודם היה צורך בסי.טי. מוח. כשחזרנו אל הרופא עם הצילום, הוא אמר שלא יהיה ניתוח. הוא הסביר שיש לשי מחלה מאוד נדירה", היא מספרת וממשיכה: "חזרנו הביתה בוכים. אחרי יומיים חברה באה אליי ואמרה 'את עמוד התווך של המשפחה. אם תתמוטטי, הכול יתמוטט.' אז לקחתי את עצמי בידיים והחלטתי להשקיע בילד".
המשפחה ביקרה רופא אחר רופא, ולכל אחד היה משהו חמור יותר לומר: "הוא יסבול מפיגור", "לא ישלוט על צרכיו", "יהיה בעל ראש קטן וגוף גדול", "לא יאכל לבד" ובאופן כללי לא יתפקד. "אפילו היו כאלה שאמרו שהוא ימות בגיל צעיר", אומרת מיכל.
אז הם חזרו לנוירולוג שפנה אל מיכל ואמר: "תזרקי לפח את כל מה שאמרנו לך עד היום. מה שתעשי מהילד, זה מה שיהיה ממנו. אם עד גיל ארבע אין הידרדרות, סימן שזה היה אירוע חד פעמי, ומה שיש היום זה מה שיהיה בעתיד".
ברגע הזה החליטה מיכל שתשקיע את כל מה שיש לה בשי: "לא חזרתי לעבודה. נסעתי איתו לכל הטיפולים האפשריים: הידרותרפיה, רכיבה על סוסים, פיזיותרפיה, פסיכולוגים. הוא היה צורח מכאבים אבל לא ויתרתי. הייתי אומרת לו 'תקשיב לי טוב, אתה לא צורח, אתה תעשה מה שאני אומרת לך. לא יעזור לך הבכי'".
ההשקעה, על כל הוצאותיה המסיביות והמחיר שגבתה מהמשפחה כולה, השתלמה: "עד שהוא הגיע לגיל שלוש לא עבדתי. בקושי היה אוכל בבית. אבל לא ויתרתי לו ולא הסכמתי שיאמר שקשה לו. ואז פתאום, באופן ספונטני, ביום ההולדת שנתיים הוא התחיל ללכת", היא מספרת בהתרגשות שעוצמתה התמידה לאורך שלושה עשורים. "רצנו איתו אל הרופא ואמרנו 'אנחנו רוצים להראות לך משהו'. שי בא והתחיל ללכת. הרופא התחיל לבכות".
אבל השמחה הייתה קצרת מועד, לרוע המזל. כמה ימים אחרי שחגג ארבע שנים, עבר שי תאונת דרכים בסמוך לביתו ונפגע קשות ברגלו, שנתפסה במאוורר של הרכב תוך שהוא נגרר לאורך הכביש. "אבל הרמתי אותו שוב והמשכנו", היא אומרת.
"היה קשה לגייס אותו לצבא. עשו לנו המון בעיות", מתארת מיכל את המשך הדרך שעשה שי. "אבל בסוף זה הצליח והוא התגייס, אחר כך עשה רישיון נהיגה. הוא משתתף בסוגים שונים של ספורט ומעריץ את הפועל חדרה".
כיום שי משותק ביד וברגל ימין, חירש באוזן ימין ויש לו מגבלת דיבור קלה. הוא עובד בעיריית חדרה ומחפש זוגיות. "הוא מאוד רוצה זוגיות אבל מתקשה למצוא מישהי מתאימה. הוא מאוד מאוד חברותי. ניסינו אפילו שידוך וזה לא הצליח. הוא גם ניסה אפליקציית היכרויות לאנשים עם מוגבלות וזה לא עזר. אולי בזכות הכתבה הזו יקרה משהו".
