מדי שבוע, אתר שווים במדור על המשפחות המיוחדות בישראל. והשבוע: משפחת הרשקוביץ
לעוד כתבות במדור משפחה מיוחדת – לחצו כאן
בני המשפחה:
האב ברק, בן 53, האם ענת, בת 51, והילדים מאי, בת 26, עמית, בן 24 ואיתי, בן 16. עיר מגוריהם היא אריאל.
מוגבלות:
לעמית יש מחלה נדירה – AGS, והוא עם מוגבלות פיזית וקוגניטיבית.
מה עושים ההורים:
ברק הוא חשמלאי שכיר וענת היא עצמאית ומרצה על נגישות השירות, על חשיבה נגישה ועל מעורבות קהילתית.
הוצאות על המוגבלות:
כאלפיים עד שלושת אלפים שקלים בחודש (בעיקר הסעות וטיפולים).
"בגיל ארבעה חודשים ראו שיש לעמית פזילה. רק בגיל תשעה חודשים הוא אובחן עם AGS ואז התחיל העיכוב ההתפתחותי – מוטורית בעיקר", מספרת ענת לשווים.
AGS (תסמונת אקרדי-גוטיאר) היא מחלה גנטית נדירה הפוגעת בעיקר במוח, במערכת החיסון ובעור. היא מסווגת כהפרעה אוטוסומלית רצסיבית, כלומר ילד יפתח את המחלה אם שני הוריו נושאים את הגן הפגום.
AGS גם מתאפיינת בפגיעה בחומר הלבן במוח, שהוא רשת העצבים המחברת בין אזורי המוח ומעבירה מסרים בתוך המוח ומחוצה לו. "בכל העולם ישנם כ-500 חולים במחלה הזו", אומרת ענת.
"עשינו המון שינויים בחיים בשביל להתאים את עצמנו ליום שבו עמית יסיים את מסגרת החינוך המיוחד. הנחנו שנצטרך להיות יותר בבית כי לא ידענו מה יהיה בעתיד", מספרת ענת. "עכשיו הוא במרכז יום בראש העין. סדר היום שלנו קבוע. קמים בשש ומכינים את עמית להסעה. הוא במרכז עד הצהריים שם יש גם עבודה – אריזת רטבים למסעדות".
עמית לוקח חלק גם בקבוצות חברתיות וטיפולים. כשהוא מגיע הביתה הוא מעביר את יתר היום מול המחשב – סרטים ומשחקים, הוא מאוד אוהב טריוויה ותשבצים, מוסיקה ומפורסמים ישראלים ותוכניות אוכל. יש לו יום של פיזיותרפיה ויש גם ליווי מותאם בהתבגרות מינית. "התפקיד שלנו הוא לסייע לו במה שצריך – להתלבש, הכנת אוכל", היא מסבירה.
עם השנים, אומרת ענת, נסוג עמית אל תוך עולמו הפרטי והוא נוטה להסתגר בבית: "הוא אומר שלא נוח לו בחוץ – מסתכלים עליו וזה לא נעים לו. יש לו המון חוסר ביטחון, אז נוח לו בבית. אפילו על מרכז היום שהוא הולך אליו, שהוא נהדר, הוא היה מוותר ונשאר בבית".
החלום של עמית, כך מסתבר, הוא לעבוד במסעדה. הוא אוהב את הריח, את העיסוק באוכל והיה שמח להיות מלצר. ללכת אמנם קשה לו – מפאת הקושי בהעברת הפקודות מהמוח לרגליים, ולכן הוא נעזר בכיסא גלגלים, אך להחזיק מגש כבד הוא מסוגל.
עמית ואחיו מאי ואיתי הם חברים טובים וישנו קשר קרוב ביניהם, וכעת הצטרפה גם נכדה למשפחה – אותה אוהב עמית לסובב להנאת שניהם בכיסאו. "הם מאוד אוהבים אותו ותמיד אומרים לברק ולי לא לדאוג – יש מי שיטפל בו בעתיד, הוא לא יהיה לבד. אמנם למאי היה קשה יותר מאשר לאיתי להתמודד עם ההשקעה שלנו בעמית, כי הוא נולד כשהיא הייתה בת שנתיים ואיתי הגיע למצב נתון, אבל היא התמודדה עם הקושי היטב. הם משוחחים הרבה בטלפון כל יום. זה משהו שהוא גם אוהב לעשות כל יום – התקשרות לקרובים".
בשנים הראשונות לאחר לידתו של עמית חוו ברק וענת הרבה כעס. "לא ידענו מה קורה. כעסנו על הכול – על המערכת, על אנשים, על זה שלא היו לי תשובות, על הביורוקרטיה", היא נזכרת.
"כששואלים אותי 'איך זה להיות אמא מיוחדת?' אני עונה שאני לא מכירה משהו אחר. זו השגרה שלנו. כיום ירד לי האסימון שאין לי מה לכעוס על הסביבה. הרבה מונעים מחוסר ידע או מחוסר מודעות. הם לא אנשים רעים. זה מה שהביא אותי לעסוק בזה. החלטתי שתפקידי הוא להעלות מודעות – חשיבה נגישה".
עם השנים, הכעס הפך להיות קבלה והשלמה עם המצב. כיום המשפחה כולה נוטה יותר להתכנסות ופחות ליציאה מהבית: "האפשרות השנייה היא להתמרמר, ואנחנו לא רוצים את זה. אנחנו אנשים מאוד ריאליים. תהליך האבל שלנו בקבלת המצב היה קצר. הדאגה הכי גדולה שלנו היא העתיד. הוסטלים אני לא אוהבת. זה לא מתאים לו. גם סוג המסגרת שמוצעת לו לא מתאימה חברתית לסוג המוגבלות שלו. גם כל חבריו מהמסגרת החינוכית כיום בבית".
לסיום, ענת מבקשת לשלו מסר: "בתור מי שעוסקת בחשיבה נגישה, יש לי חזון. ככל שאנשים יחשבו יותר נגיש, יהיו גמישים יותר וקשובים, העולם ייראה אחרת ויהיה מקום לכל אחד. בלי שיפוט וסטריאוטיפים. זו רק מודעות. לא סתם העסק שלי נקרא 'להנגיש את הלב'".
