שמי תמי פרץ, אני בת 63 נשואה + 2 כלבי מלטז ו-11 חתולים, מתגוררת במושב שער אפרים. יום אחד כשפתחתי את הטלוויזיה ראיתי ריאיון עם ד"ר מורדי בן חמו שסיפר על עצמו, על האוטיזם שלו ועל אוטיזם בכללי ואז סוף סוף בגיל 62 נפל לי האסימון ואמרתי לעצמי תמי את אוטיסטית!!!. לאט לאט נפקחו עיניי וכל לילה קיבלתי הארות ותובנות בקשר לעצמי.
נולדתי להורים ניצולי שואה שהחליטו שבארץ ישראל הם יהיו צברים וישראלים וכך היה.
היה לנו בית שמח, מפנק, מכבד, מפרגן ואוהב. אבא הגיע בגיל 14 לקיבוץ איילת השחר ואמא הגיעה בגיל 16 לקיבוץ כנרת לעבוד עם ילדי הקיבוץ.
כל מעייניהם היה לאהוב, לכבד ולפנק ילדים. יש לי אחות שקטנה ממני בשנתיים וחצי. היא הייתה ילדה מאוד טובה, שקטה וביחס אלי מאוד "משעממת".
אבא ואמא אהבו לטייל איתנו בארץ, אבא קנה לנו סוסיתא קוביה, קיפל את המושבים ויצר לנו מיטה נוחה לנסיעות. ישנו גם באוהלים וגם בקמפיינג.
רק עכשיו אני קולטת למה אבא אמר לאמא שהוא לא רוצה שהיא תעבוד. אבא רצה שאמא תישאר בבית איתנו, שהיא תחכה לנו עם אוכל חם כשנגיע מבית הספר ותשב לאכול איתנו וגם לדבר על מה שהיה בבית הספר או הגן. אבא רצה שאמא תשמור עליי. ולכן הוא עבד משמרת כפולה.
אמא ואבא פיתחו לי את היצירתיות בכל דרך. כשציירתי על הקיר בסלון, אמא לא כעסה אלא רק שאלה אותי למה ציירתי על הקיר. אז אמרתי לה שזו לא תמי ציירה, אלא הידיים של תמי ציירו. אז אמא אמרה שהיא נותנת לי קיר אחר שיהיה רק שלי.
כבר בגיל 3 אמא נתנה לי סיכות ובדים ולימדה אותי לתפור במכונת התפירה הגדולה והישנה ואחר כך לסרוג. אמא ואבא היו מאוד מרוצים שאני מאוד שובבה כי שניהם היו שובבים. אמא ואבא היו עסוקים איתי כל הזמן, לא היה להם רגע דל איתי כי הייתי "אחרת" והייתי צריכה יחס מיוחד והשגחה צמודה.
מעולם לא הרגשתי שאני ילדה בעייתית להוריי כי הוריי כל כך אהבו אותי שמעולם לא נתנו לי להרגיש בעייתית. היום ממרום גילי אני מבינה שהורים אחרים היו שולחים אותי למוסד.
אני נפעמת מכמה שאמא שלי הייתה אינטואטיבית איתי. אמא ממש הקדימה את דורה, היא ממש ידעה איך להתנהל איתי ע"י משחקים והסחות דעת וכך היא הסתדרה איתי.
מאז שאני תינוקת הורי ידעו שאני ילדה אחרת, מיוחדת, שונה. אמא השאירה אותי לבד בלול וכשהיא חזרה היא לא האמינה למראה עיניה. תמי יושבת בלול בלי החיתול, החיתול לידה מלא בצואה ותמי מפסלת בהנאה רבה. אמא מיד צעקה לאבא נחום שהילדה תהיה אמנית.
אבא בא מיד והתעלף מהריח ולראות את תמי מרוחה כולה בצואה. הוא לקח חולצה, שם עליה בושם, כרך אותה על פניו והתחיל לנקות אותי. הוא אף פעם לא שכח לי את זה. במקרים אחרים הייתי מטפסת מעל הלול ויוצאת.
מהיום שנולדתי, ההורים שלי נתנו לי המון תשומת לב כי הייתי ילדה בכורה. הם האדירו אותי ונתנו לי לחשוב שאני הכי מיוחדת בעולם, הכי מוכשרת ושאני יכולה לעשות הכול. אמא הייתה אומרת לי שהשמיים הם הגבול. כל השנים התהלכתי כמו טווס, אבל נורא סבלתי ולא הבנתי למה אני כל כך סובלת? חשבתי שמי שמיוחד אז הוא סובל.
היה לי בית חם, אוהב, מכבד ומפרגן. ההורים שלי העריצו את האדמה שדרכתי עליה, הם היו החברים הכי טובים שלי ולמרות הכול לא הייתי מאושרת. בגיל 3 נשכתי את כל הילדים בגן והגננת לא רצתה אותי בגן שלה. הרבצתי לכל הילדים בשכונה, זרקתי אבנים, הייתי סוג של "מופרעת" אבל ההורים שלי לא ראו את זה כך, הם חשבו שאני שובבה וזה היה המזל הגדול שלי בחיים.
לא אכלתי כלום ואמא הייתה בוכה מדאגה כי נאלצו לתת לי זריקות ברזל מאוד כואבות, לא רציתי להתקלח, לא לצחצח שיניים, הלכתי עירומה עד גיל 6 ומצצתי מוצץ על גיל 6.
הוריי זרמו איתי למרות שכולם מסביב צעקו עליהם שהחופש שהם נותנים לי הופך אותי ל"מופרעת" ושהם אשמים שאני מתנהגת ככה כי הם מאוד מפנקים אותי. בגלל שהייתי מופרעת והרבצתי לילדי השכנים, הם רצו להרביץ לי אבל אמא שמרה עלי מכל משמר ולא נתנה לאף אחד להרביץ לי למרות שהגיע לי.
למדתי מהחברה איך "צריך" להתנהג ולמדתי להסתיר מאנשים את הפחד והבושה ואי היכולת להסתכל בעיניים. אבל יש דברים שלא הצלחתי להסתיר כמו את ההזעה המטורפת בחברת אנשים, לאכול בחברה או לדבר בחברה ועוד הרבה דברים.
חייתי בהצגה אחת גדולה כי לא רציתי לצער את הוריי ששניהם ניצולי שואה וניסיתי לעשות מעבר ליכולותיי בשביל להיות מוצלחת ולהסב להם גאווה אבל זה הצריך ממני המון אנרגיה.
כשאמא שלי חלתה בסרטן היא החזיקה את פניי בשתי ידיה, היא נורא בכתה ואמרה לי: "מה יהיה איתך ילדה שלי?" ועדיין לא הבנתי מה היא רוצה ממני.
אחרי שהיא נפטרה, אבא התמוטט וקיבל פעמיים דום לב. הוא היה מורדם ומונשם 4 ימים והרופאים לא נתנו לנו תקווה. אחרי 4 ימים אבא התעורר כמו גדול בלי שום נזק מוחי ונזק גופני. זה היה נס גדול כי אבא היה עמוד התווך שלי.
לשמחתי הרבה הוא נשאר איתי עוד 8 שנים וכשהוא נפטר כבר לא היה לי צורך לעשות הצגות והכול התפרץ החוצה כמו שמנערים בקבוק עם גזים ופותחים את המכסה. אבא נפטר עם כאב גדול, הוא צרח יומיים לפני מותו, הוא כנראה לא רצה לעזוב אותי לבד. גם אמא שלי נאבקה במוות מאותה הסיבה אבל עדיין לא הבנתי כלום.
כעסתי כעס גדול על כולם על העולם, רבתי עם אחותי היחידה והאחיין שלי כי הם כל הזמן העירו לי על זה שאני מדברת וצוחקת חזק וזה עיצבן אותם אז פשוט שברתי את הכלים. כשהוריי היו בחיים היה להם מאוד חשוב שהמשפחה תהיה מאוחדת ובמיוחד שאני ואחותי נסתדר. ממש לפני מותה, אמא ביקשה דווקא ממני שאני אשמור על אחדות המשפחה. אמנם אני הייתי הגדולה אבל היות ונשארתי ילדה, אחותי תמיד התנהגה כמו הגדולה וכולם חשבו שהיא הבכורה.
במשך שנה וחודשיים הייתי רק עם בעלי, 2 הכלבים ו-11 חתולים וכמעט ולא יצאתי מהבית.
פתאום נוצר לי ואקום שיצר ריק ענק ושקט גדול ורק אז הראש שלי כנראה נפתח כי כשהוריי היו בחיים הם דאגו להרים אותי כל הזמן וכשהם נפטרו נפער חלל ענק והתרסקתי לתהום.
גם אחותי תמיד הייתה שם בשבילי אבל גם היא התמוטטה ולא הצליחה להכיל אותי יותר.
כשהבנתי שיכול להיות שאני על הרצף, פתאום קלטתי. יש לי יכולות יוצאות דופן כמו זיכרון מדהים, חשיבה יצירתית, קליטה לפרטים, אבל במקביל גם בעיות שינה, קשיי ויסות, פרצי כעס, בעיות תקשורת בסיסיות, היו לי חסרים תזונתיים משמעותיים ועד היום יש לי בררנות מזון קשה, חרדות, התנהגויות סוערות.
סיפרתי לחברת ילדות שלמדה איתי בכיתה שאני בטוחה שאני אוטיסטית והיא צחקה. היא חשבה שאני מתבדחת, אבל מהר מאוד היא הבינה שאני רצינית. היא אמרה לי: "אבל את רגילה, מה אוטיסטי בך?".
אפילו חברת הילדות שלי לא הכירה את תמי האמיתית שחיה חיים כפולים והסתירה מכולם שהיא כלואה בגוף יפה אבל בפנים יש המון פחד, פגיעות,כאב וצער. אני אפילו לא הכרתי את תמי האמיתית מרוב ההצגות שעשיתי.
החלטתי לגשת לאבחון במכון מוכר בביטוח הלאומי כי תכננתי לקבל הכרה כאוטיסטית. עברתי אבחון של 4 שעות עם פסיכולוג מומחה באוטיזם ואחר כך גם אבחון של שעתיים עם פסיכיאטרית והם קבעו חד משמעית שאני על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה.
אחרי האבחון הוקל לי מאוד מאוד כי סוף סוף לייחודיות שלי יש שם. הרגשתי כאילו יצאתי מהארון. שנים אני מנסה להבין מדוע אני שונה מכולם. מגיל 17 לקחתי את עצמי לטיפולים פסיכולוגיים והם לא עלו על זה שאני על הרצף האוטיסטי.
מסתבר שבגלל גילי, 63, הביטוח הלאומי אפילו לא מקבלים את הפנייה שלי. אני לא רוצה קצבה, אני רוצה רק הכרה. אין לי ילדים ויש לי רק אחות אחת קטנה והיא לא יכולה לעזור לי כי היא לא מכילה אותי יותר ובצדק. נולדתי בשנת 1962, כשאז לא הייתה מודעות לאוטיזם ולכן גם לא קיבלנו טיפול כמשפחה ואחותי מאוד סבלה מההצקות שלי, מזה שהוריי רוב הזמן מתעסקים איתי והיא הייתה יושבת בפינה בשקט ולא מתלוננת.
מיום היוולדי אני מחוברת ליצירה. היצירה היא אויר בשבילי. אני חייבת ליצור כל יום. אני אוטודידקטית ולומדת הכול לבד. בצבא הייתי שרטטת מודיעין והמסגרת הייתה מאוד מאוד נוקשה עבורי ומאוד סבלתי אבל סיימתי שנתיים צבא.
כשהשתחררתי עבדתי במשרד פרסום הכי גדול בארץ, לאחר מכן הייתי עצמאית ואחר כך גם מעצבת גרפית בעיתון העיר 11 שנה. האינטרקציה עם כל כך הרבה אנשים הייתה לי מאוד קשה.
הסתכסכתי כמעט עם כולם והם לא ממש אהבו אותי אבל נאלצתי לעבוד כי הייתה לי משכנתא לשלם. באחד הימים בדרכי הביתה מהעבודה עברתי תאונת דרכים. נפגעתי בגב ויש לי לחץ עצבי שגורם לכאב כרוני מהמותניים עד כפות הרגליים. זה מתבטא בנימול וחום כאילו מדוזות נדבקו לי לרגליים ולכן נאלצתי להפסיק לעבוד.
אני נאלצת לקחת תרופות חזקות לכאב העצבי וגם קנאביס רפואי. להפתעתי הרבה, הקנאביס מאוד עזר לי לאוטיזם מבלי שאפילו ידעתי שאני על הרצף. הגראס פתח את הנפש שלי ולראשונה אני מדברת עם אנשים שאני לא מכירה ברחוב, צוחקת ונהנית.
אני וורקוהולית ולכן חיפשתי מה לעשות בבית בשביל לא להשתגע מהכאב הרב שחוויתי. החלום שלי היה להיות מעצבת תכשיטים אז החלטתי שאם יש לי לימונים, אני אעשה מהם לימונדה.
למדתי הכול לבד והתחלתי לעצב תכשיטים מדהימים במגוון רב של דוגמאות וחומרים, אבל היות ואני לא יודעת להסתדר אני לא מצליחה למכור את התכשיטים שעבורי הם ריפוי בעיסוק גם לאוטיזם וגם לכאב הכרוני.
דרך התכשיטים שלי, אני רוצה גם להציף את האוטיזם לאנשיםץ זה מאוד חשוב לי כי אני סבלתי סבל רב כל חיי. לעזור לאחרים זו מצווה עבורי.
לאתר חנות התכשיטים של תמי – לחצו כאן
