נושאים קשורים

כ־40 עובדי אלו"ט יקבלו מלגות ללימודי תואר בחינוך עם התמחות באוטיזם

שיתוף פעולה בין אלו"ט למכללת סמינר הקיבוצים יאפשר לעובדי העמותה ללמוד לתואר ראשון עם התמחות באוטיזם, במקביל לעבודתם. המטרה: לקדם את העובדים מקצועית ולשפר את השירות לאנשים עם אוטיזם

לא חייבים להיות פסיכולוג: האנשים שעזרו למפונים להתמודד עם טראומה

פיילוט של נט"ל שילב עמיתים תומכים במלונות מפונים במהלך המלחמה. המסקנה במאמר שפורסם עכשיו: אנשים עם ניסיון אישי בהתמודדות נפשית יכולים לספק תמיכה משמעותית

איך עברתי אבחון אוטיזם דרך הרווחה ללא עלות

אחרי שאובחן כאוטיסט בגיל 30, אמיר שטיין מסביר איך עושים את זה דרך שירותי הרווחה: למי המסלול מיועד, איך פונים, מה ההבדל מאבחון פרטי וכמה זה חוסך לכם

אחרי 5 שנים: השחקנית חושפת שאובחנה בטעות עם טרשת נפוצה

כוכבת "נשואים פלוס" כריסטינה אפלגייט, שחשפה ב־2021 כי היא חולה במחלה, סיפרה כי הרופאים קבעו שהאבחנה הייתה שגויה. התסמינים הקשים נמשכים והיא עדיין מתקשה ללכת: "לא הבראתי פתאום"

אישום: האב תקף את בני משפחתו ובהם בן 4 על הרצף

כתב אישום שהוגש נגד תושב המרכז מתאר מסכת ממושכת של אלימות ואיומים כלפי בני משפחתו. באחד המקרים היכה את בנו האוטיסט בן הארבע בפניו וגרם לו לחבלות קשות
ראשיאנשים עם מוגבלויותכשהגוף הופך לבית: הסטודנטית שהפכה מחלה שקופה לאמנות בועטת

כשהגוף הופך לבית: הסטודנטית שהפכה מחלה שקופה לאמנות בועטת

ירין, מושתלת כליה, נאלצה לעצור את הלימודים כדי לעבור ניתוח מציל חיים. היא הפכה את סיפור חייה לתערוכת אמנות נועזת ובריאיון לשווים היא מספרת כיצד העיצוב הפך כלי לחשיפת מחלות שלא נראות לעין

ירין הודיה סער (צילום: עידן גרוס)
ירין הודיה סער (צילום: עידן גרוס)

מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס

ירין הודיה סער, בת 26, בוגרת מסלול עיצוב פנים במכללה למינהל, הציגה בתערוכת הגמר שלה פרויקט שנולד מסיפור חייה הלא שגרתי. סער היא מושתלת כליה ובחרה להפוך את המסע האישי שלה למקור השראה עיצובי ופילוסופי.

בתערוכה, שנשאה את הכותרת "נאו" – לאו דווקא חדש, אלא מחודש – ביקשו הסטודנטים להציג רעיונות מקוריים וקונספטואליים. סער לקחה את הנושא צעד קדימה: "רציתי להביא את עצמי, להעלות מודעות למחלות שקופות ולנרמל את קיומן", היא מספרת לשווים.

Igul-Letova

סער נולדה עם כליות דיס פלסטיות וידעה כבר מגיל צעיר כי המצב עתיד להחמיר עד שתזדקק להשתלה: " במהלך הלימודים נאלצתי לעצור ולעבור ניתוח השתלת כליה. מאז אני מתמודדת עם שגרת חיים חדשה – כדורים מדי יום, בדיקות שגרתיות, שתיית מים מרובה מאוד והקפדה על קרם הגנה, כי התרופות מחלישות את מערכת החיסון", היא מתארת.

את השתלת הכליה עברה דרך עמותת "מתנת חיים", והיא מדגישה: "זה מסע מתמשך, מחלה כרונית. אבל יש חיים אחרי ההשתלה". לדבריה, העובדה שהושתלה כבר בשנות ה-20 לחייה אינה דבר שכיח: "רוב המושתלים במחלקה היו מבוגרים. לפעמים אנשים אומרים לי 'גם לנועה קירל יש כליה אחת'. אבל זה שונה – אני חיה עם כליה שנתרמה מגופו של אדם אחר, ואני צריכה לשמור עליה מתפקדת".

צילום הדמיה (צילום: ירין הודיה סער)
צילום הדמיה (צילום: ירין הודיה סער)

“Neobody” – שם הפרויקט שבחרה סער הוא מונח כפול שמצד אחד מצביע על "הגוף החדש" ומצד שני מרמז על "Nobody" – אף אחד לא יודע. "המחלות השקופות אינן נראות מבחוץ, אלא אם כן חושפים אותן. רציתי להראות דרך עיצוב פנים ואדריכלות איך מחלה מתבטאת במרחב, ולהעביר את התחושה שזה יכול לקרות ממש לכל אחד", היא מסבירה.

Igul-Letova

הפרויקט עושה שימוש במעונות הסטודנטים בבאר שבע כזירת ניסוי, ומציג שלוש דמויות פיקטיביות – שירה, ברק וגיא – שכל אחת מהן מתמודדת עם מחלה שקופה אחרת. באמצעותן יצרה סער אנלוגיה בין הגוף האנושי לבין התשתיות האדריכליות של הבית:

שירה – חולה במחלת קרוהן, מקושרת לתשתית האינסטלציה המייצגת את מערכת העיכול.

ברק – מאובחן עם דלקת כרונית בעמוד השדרה כתוצאה מפציעת לחימה, ומקושר לשלד המבנה (קונסטרוקציה).

גיא- מתמודד עם פיברומיאלגיה פוסט טראומטית, ומקושר לתשתית החשמל, כאנלוגיה למערכת העצבים.

כך הופכים הקירות, הצינורות והחיווט לחשיפה מוחשית של המחלה, המשפיעה לא רק על הגוף אלא גם על המרחב האישי: "כאשר הגוף נפגע, אז גם המרחב האישי נפגע. זהו פרויקט פילוסופי שבא להמחיש את ההתמודדות האישית עם מחלות שקופות, וליצור דיאלוג בין הגוף לבין המרחב".

"יש חיים אחרי המחלה", מסכמת סער. "המחלה לא מנהלת אותי – אני מנהלת אותה. הגוף שלנו הוא כמו בית: יש בו תשתיות נסתרות, לעיתים פגומות, אך הן עדיין מאפשרות לנו להמשיך לחיות. זה הגוף החדש שלי והוא חלק ממני".     

כתבות אחרונות