מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
חן חזיזה, בן 46, מתמודד מאז לידתו עם מחלה נדירה בשם ארתרוגריפוזיס – בעיית שרירים מולדת הגורמת להגבלה בתנועה. למרות הכל, הוא לא עצר לרגע ונקודת האור שלו הייתה מוזיקה.
"אני סובל מאוד, אבל אני הולך. כל עוד אני יכול לעמוד על הרגליים – אני אמשיך ללכת גם אם זה מכאיב. הכאב לא ינהל אותי", אומר חזיזה לשווים.
כבר בגיל ארבעה חודשים עבר ניתוח מורכב, במהלכו סובבו המנתחים את רגליו כדי שיוכל ללכת. התוצאה: הבדלי אורך בין הרגליים, כאבים תמידיים והשפעות על הגב, הברכיים וכל מפרקי הגוף.
במהלך שנות ילדותו סבל חזיזה מהצקות בשל מראהו השונה: "האצבעות שלי בידיים לא היו ישרות, אז היו צוחקים עליי, מציקים ומקניטים". תחילה בחר להתעלם, ובהמשך אף הגיב באגרסיביות, עד שהבין שזו אינה דרכו.
"בכיתה י' הפסקתי להילחם באחרים והתחלתי להילחם בשביל אחרים", הוא מספר. נקודת האור בחייו הייתה המוזיקה: אורגן דו-קומתי בבית הפך למפלט ולמקום שבו מצא שקט. בשל מגבלות בידיו, חזיזה אף לימד את עצמו לנגן בגיטרה הפוך – הדרך היחידה שאִפשרה לו להחזיק את הכלי ולנגן.
בהמשך החל לכתוב ולהלחין שירים – תחילה מתוך כאב אישי, אהבות נכזבות ואף רגעי נחמה, ובהמשך החל לעסוק בתוכן חברתי: "אני כותב הרבה על הפגמים שאני רואה בחברה, וגם על השקרים שאנשים חיים אותם יום יום".
בהמשך גילו חזיזה ואשתו כי בתם עתידה להיוולד עם תסמונת דאון. הם התלבטו אם להמשיך את ההיריון, עד חלום אחד, יום לפני ההפלה, ששינה את חייהם: "אשתי חלמה שסבא שלי מביא לה ילדה ושואל אותה: 'מי זאת?', והיא ענתה: 'זו אמא שלי, והיא לא רוצה לתת לי הזדמנות'. אשתי לא הפסיקה לבכות. בבוקר שאחרי הבנו שאנחנו משאירים את ההריון", הוא נזכר.
כיום מיקה בת 13 – ילדה תיאטרלית, בימתית ועקשנית. "היא לא נמשכה למוזיקה כמוני, אבל היא שחקנית בנשמה. האינטליגנציה הרגשית שלה גבוהה, וזה מתבטא בכל צעד", הוא מתאר. גידול ילדה עם צרכים מיוחדים לא היה דבר קל עבורו. מיקה התקשתה בתחילת דרכה בדיבור והבעה, ולעיתים הגיבה בפרצי זעם.
"הייתי צריך להחזיק אותה עד שהכעס נשבר והדמעות יצאו. אז חיבקתי והסברתי שנעבור את זה יחד", מספר חזיזה. לדבריו, החוויה לימדה אותו להיות אבא קשוב וסבלני: "אני קשוב מאוד לשפת הגוף שלה משום שהשנים לימדו אותי שהגוף אומר המון, יותר ממילים לפעמים".
חזיזה מספר ששורשיו המרוקאיים והאמונה שספג בבית חיזקו אותו לאורך הדרך. "סבתא שלי תמיד אמרה שאלוהים לא נותן לך משהו שאתה לא יכול להתמודד איתו. החיים הראו לי שזה נכון", הוא אומר. "להורים שלי אמרו בזמנו שאני אסבול מפיגור קשה מאוד, בפועל האבחנה הזאת הייתה שגויה. בזכות האמונה של אמא שלי בי, אני פה. וכמו שהיא לא ויתרה עליי אני לא אוותר על הבת שלי".
כיום חזיזה עוסק בתחום ההייטק ויוצר מוזיקלי, אבל הוא בעיקר, אבא שלא מוותר על בתו. אתם מוזמנים להקשיב למילים ולשירים של חן, ולהתרגש לפחות כמונו.
