דו"ח שנתי של מערכת הבריאות בבריטניה (NHS) חושף כי אנשים עם מוגבלויות למידה ואוטיזם במדינה מתים כמעט 20 שנה מוקדם יותר משאר האוכלוסייה, תופעה שמדגישה פערים בריאותיים חמורים.
הדו"ח, שפורסם באיחור אחרי עיכובים מרובים, מצא כי בשנת 2023, 39% ממקרי המוות בקרב אנשים עם מוגבלות למידה ואוטיזם הוגדרו ברי מניעה, כמעט פי שניים מהשיעור הכללי באוכלוסייה.
המחקר, שנערך על ידי חוקרים מקינגס קולג' לונדון, בחן נתונים מ-3,556 מקרי מוות בשנת 2023. אמנם חלה עלייה מסוימת בתוחלת החיים (62.5 שנים בממוצע), אך עדיין מדובר בפער של 19.5 שנים לעומת תוחלת החיים הכללית.
הגורמים המרכזיים למוות שניתן היה למנוע לפי המחקר היו: שפעת, דלקת ריאות, סרטן במערכת העיכול ומחלות לב.
ג’ון ספארקס, מנכ"ל עמותת Mencap, אמר: "אנשים עם מוגבלות למידה ומשפחותיהם ראויים ליותר. בעידן של היום, לא ייתכן שאנשים ימותו מוקדם רק כי לא קיבלו את הטיפול הנכון".
דייויד לודג’, בן 40, שסבל ממספר מוגבלויות למידה כולל אוטיזם ודיספרקסיה, נפטר בינואר 2022 לאחר שלא קיבל טיפול הולם בבית החולים בהאל שבבריטניה. אחותו, ד"ר קרי לודג’, פסיכיאטרית, העידה כי התייחסו אליו בזלזול ובלי תחושת דחיפות, למרות מצבו החמור, התייבשות חמורה ואי-תגובה לאורך ימים.
במהלך החקירה לאחר מותו נחשף כי הוא לא קיבל משככי כאבים, לא נערכו לו בדיקות בסיסיות והוא הועבר למחלקת אשפוז רגילה במקום לטיפול נמרץ, שם מת שעות לאחר מכן.
"סטו מהדרך הנכונה רק כי הייתה לו מוגבלות למידה", אמרה אחותו, ד"ר לודג'. "קשה מאוד לחיות עם הידיעה הזו".
הדו"ח חשף גם כי 37% ממקרי המוות כללו עיכוב בטיפול או קבלת טיפול לא מספק ו-28% מהמקרים לא עמדו בהנחיות רפואיות מקובלות.
פרופ’ אנדרה סטריידום, החוקר הראשי, ציין כי אמנם חלה התקדמות מסוימת, אך יש צורך דחוף בשיפורים, כולל בדיקות בריאות שנתיות ותמיכה טובה יותר במהלך אשפוזים.
מערכת הבריאות בבריטניה (NHS) מסרה כי יותר מ-3 מיליון אנשי צוות עברו הכשרות לשיפור הטיפול באנשים עם אוטיזם ומוגבלות למידה וכל אדם עם מוגבלות מקבל "דגל דיגיטלי" שמסייע בהתאמת הטיפול לצרכיו.
עם זאת, גם שר הבריאות במדינה, סטיבן קינוק, הודה כי הפער בתוחלת החיים הוא "בלתי מתקבל על הדעת" והתחייב לפעול לשיפור המצב.
מחקר אחר מקינגס קולג’ לונדון מצא כי הרוב המכריע של מבוגרים אוטיסטים מעל גיל 40 לא אובחנו מעולם. בקרב בני 60 ומעלה, הנתון אף מגיע ל-97%.
המחקר, שפורסם בכתב העת Annual Review of Developmental Psychology (הביקורת השנתית לפסיכולוגיה התפתחותית), בחן נתונים ממחקרים קודמים וביצע סקירה נרטיבית רחבה ומצא כי מבוגרים אוטיסטים סובלים מבריאות פיזית ונפשית ירודה יותר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית וכן מקשיים בתחומים כמו תעסוקה, קשרים אישיים ורווחה כללית.
הממצאים הצביעו על כך שמבוגרים אוטיסטים חווים שיעור גבוה של רעיונות אובדניים ופגיעה עצמית, פי שישה מהאוכלוסייה הכללית. בנוסף, הם מתמודדים עם מגוון מחלות כמו: מחלות לב, הפרעות נוירולוגיות, מחלות במערכת העיכול, דיכאון וחרדה, אוסטאופורוזיס, דמנציה ועוד.
לפי החוקרים, מבוגרים אוטיסטים נתקלים בחסמים רבים בקבלת שירותי בריאות כולל: קושי בתקשורת, רגישויות תחושתיות, בלבול לגבי אילו שירותים זמינים עבורם וחוסר ידע של רופאים על אוטיזם בגיל מבוגר.
למרות העלייה במחקר על אוטיזם, רק 0.4% מכלל המחקרים על אוטיזם מאז 1980 עוסקים באנשים בגיל העמידה או זקנה.
ד"ר גאווין סטיוארט, החוקר הראשי, אמר: "האחוזים הגבוהים של חוסר אבחון מצביעים על כך שרבים מהמבוגרים האוטיסטים לא זוהו ולא קיבלו את התמיכה הדרושה. זה דבר שעלול להוביל לבידוד חברתי ולבריאות ירודה".
הוא הוסיף כי המחקר הקיים מתעלם מחלק נרחב מהאוכלוסייה האוטיסטית, בעיקר המבוגרים, שאצלם שיעור האבחון נמוך במיוחד. זה עלול להטות את הבנתנו ולהשפיע לרעה על קביעת מדיניות ושירותים מתאימים.
