מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
טלי מרון הייתה בת 28 כשחייה קיבלו תפנית בלתי צפויה. לאחר שנתיים של חוסר ודאות, בדיקות אינסופיות ורופאים שלא הכירו את המחלה, קיבלה סוף סוף תשובה: היא חלתה ב-FSHD, מחלת ניוון שרירים נדירה, הפוגעת בכל שרירי השלד. בתוך עשור מצבה התדרדר עד שנאלצה לעבור לכיסא גלגלים.
הסיפור של טלי אינו ייחודי – גם סיגלית בן חמו, כיום בת 33, מתארת סיפור דומה. מרון וגם בן חמו חיפשו מידע באינטרנט ולא מצאו דבר. במרוצת הזמן, מצאו השתיים, יחד עם עמית מנשרי, חולים נוספים ברשתות החברתיות ואחרי כמה שנים התקיים מפגש ראשון של 10 אנשים. מהמפגש הקטן התגבשה קבוצת וואטסאפ, שהלכה וגדלה עד שהפכה לפני כשנה לעמותה בשם "כנפי פז".
"באחד התרגילים בסטודיו אמרו לנו לשכב על הבטן ולנתק את פלג הגוף העליון. לא הצלחתי, אפילו לא מילימטר. כאילו שרירי השכמות החליטו לצאת לחופש", משחזרת מרון בשיחה עם שווים. "עד לפני זה הייתי סופר פעילה".
עבור בן חמו, נקודת השבר הופיעה בהיריון הראשון. "הייתי ספורטאית, גלשתי, רכבתי על סקייטבורד. אבל ההיריון גרם להתדרדרות מהירה. פתאום לא הצלחתי אפילו לסרק את השיער בעצמי. כשהגעתי לשיעור יוגה ראשון אחרי ההריון, המורה שמה לב שאני לא מסוגלת אפילו להרים את הידיים. באותו הרגע זה היכה בי".
זמן קצר לאחר מכן גילתה שגם שני ילדיה, רותם בן החמש ורומי בת השלוש, נושאים את אותו הגן: "האשמה הציפה אותי. התחושה שהורשתי את המוגבלות לילדיי הייתה קשה מנשוא".
כאמור, השתיים יצאו מהמפגש הראשון עם תחושה של רגע מכונן. כיום, עמותת "כנפי פז" מונה כ-150 חברים ובקהילה מעריכים שיש כ-500 חולים בארץ.
בן חמו מתארת את המורכבות שמביאה איתה המחלה. "כשהייתי בהיריון שני ידעתי שזה עלול להחמיר את מצבי, וגם שיש סיכוי של 50% שהעובר יחלה. ובכל זאת החלטנו להמשיך. זה היה הימור לא פשוט", היא מודה. לצד החששות מצאה דווקא במאבק הציבורי מקור כוח: "העמותה גרמה לי להרגיש פחות לבד, גם כחולה וגם כאימא לשני ילדים חולים".
מרון מוסיפה את ממד הסטיגמה: "בשלבים הראשונים של המחלה אנשים נראים בריאים לגמרי וזה גורם לחוסר סובלנות. חולים מותקפים על חניה בחניית נכים או כשמשתמשים בזכות לפטור מתור, כי 'הם נראים רגילים'. הכאב פשוט שקוף".
בעמותה שמו להם למטרה לשנות את התמונה הזו: לחזק את תחושת הקהילה, להקים מאגר חולים לאומי כהכנה לניסויים קליניים, לקדם מחקר ובהמשך להביא תרופות בשלבי פיתוח מתקדמים לישראל. לצד זאת, העמותה פועלת לבניית מערך סיוע למשפחות ולילדים – עובדים סוציאליים, מסגרות מותאמות ותמיכה נפשית, מתוך רצון לספק תחושת שייכות לילדים שלעתים חשים מודרים מהחברה מפני שאינם יכולים להשתתף במשחקים ובפעילויות כמו בני גילם.
השבוע התקיים מפגש הקהילה הראשון של "כנפי פז", שכלל צעדה סמלית בשם Walk and Roll. "זה אירוע שמאפשר למשפחות, חברים ותומכים לצעוד יחד", אומרת בן חמו. "המסר פשוט – כולנו חלק מהמאבק".
"אנחנו רוצים להיות מוכנים ליום שבו תגיע התרופה", מסכמת מרון. "זה אומר להקים מאגר חולים, לשתף פעולה עם משרד הבריאות ולוודא שחולי FSHD לא יישארו מאחור".
