מורן יועץ, חקלאי ממושב ארבל ולוחם מילואים ששירת יותר מ-300 ימים בעזה, מנהל היום את הקרב החשוב בחייו – הקרב על חייה של בתו הקטנה, דורון, בת שלוש, שחולה בתסמונת רט.
תסמונת רט היא מחלה גנטית נדירה וקשה הפוגעת כמעט אך ורק בבנות. היא מתפתחת אחרי שנת חיים תקינה ואז הגוף מתחיל "לשכוח": הילדות מאבדות בהדרגה את היכולת לדבר, ללכת, להשתמש בידיים ולעיתים סובלות מאפילפסיה ובעיות נשימה.
בעולם נולדת אחת מכל 10,000–15,000 בנות עם רט ובישראל חיות כיום כ-250–300 ילדות ונשים עם התסמונת.
בזמן שמורן נקרא למילואים ושירת חודשים ארוכים בעזה, אשתו מוריה גילתה כי דורון חולה. "ברגע שהטלפון צלצל, ידעתי שמשהו לא בסדר", הוא מספר. "עמדתי שם בעזה, מוקף חברים, ופתאום הרגשתי שהעולם נעצר. מאז החיים שלנו השתנו מהקצה לקצה".
חיי המשפחה סובבים היום סביב טיפולים רפואיים מורכבים, נסיעות בלתי נגמרות למרכז הרפואי שיבא, הידרותרפיה, פיזיותרפיה, תזונה קטוגנית וציוד רפואי יומיומי. דורון ניזונה דרך צינור האכלה ומקבלת ליווי צמוד של צוותים רפואיים. ההוצאות הכלכליות עצומות, והמערכת – כמעט לא נותנת מענה.
כיום קיימות שתי אפשרויות טיפול שיכולות לשפר משמעותית את חייה של דורון:
תרופה בשם "דייביו", התרופה הראשונה בעולם שאושרה לטיפול בתסמונת רט ומסוגלת לשפר את איכות החיים של החולה. מחירה הוא כ-130 אלף שקלים בכל חודש לכל החיים. המשפחה מקווה שבעתיד תיכנס התרופה לסל הבריאות.
האפשרות השנייה היא ניסוי בארה"ב שנמצא בשלבי מחקר מתקדמים. המשפחה מנסה לבדוק כיצד ניתן לשלב את דורון במסגרת הניסוי, אך נתקלה בבירוקרטיה קשה ובעלויות גבוהות במיוחד.
"אני לא מבקש טובה", אומר מורן. "אני דורש צדק. המדינה שלחה אותי להילחם בעזה יותר מ-300 ימים ועכשיו אני מבקש ממנה להילחם על הבת שלי. כל יום שעובר בלי טיפול הוא יום שנגזל ממנה".
מורן מדגיש שדורון היא לא רק ילדה שלו – היא סמל לכל ילדות תסמונת רט בישראל. "התרופה קיימת, המחקר קיים ויש תקווה. אבל בלי תמיכה, התקווה תישאר על הנייר. זה לא מאבק פרטי אלא על החיים.
כדי לאפשר לדורון לקבל את הטיפול שיכול להציל את חייה, המשפחה פתחה קמפיין מימון המונים. כל תרומה – קטנה או גדולה – מקרבת אותה להזדמנות לחיים טובים ובריאים יותר.
אם אתם מעוניינים לתרום – לחצו כאן
