הטכנולוגיה הביאה איתה שינויים רבים לחיינו. אחד השינויים הוא קהילות וירטואליות לקבוצות שונות של אנשים עם מוגבלויות.
ההצגה העצמית של מנהלי קהילה משתנה בין אנשי המקצוע לאנשים שמנהלים קהילות ממקום אישי. נעמה צח היא קלינאית תקשורת זה שלושה עשורים. "הקהילה הוקמה על ידי חברת טרדיס גת שמספקת את השתלים הכוכליארים. הם רצו להקים קהילה כחלק מהשירות שהם נותנים וביקשו ממני לנהל אותה", הסבירה צח לשווים.
לאה גולדברגר, מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל, מגיעה עם ניסיון רב במגזר החברתי ותואר שני בניהול מלכ"רים מהאוניברסיטה העברית. היא רואה את ניהול הקהילות הדיגיטליות כחלק חשוב מעבודתה.
לעיתים, העובדה שהקהילה וירטואלית היא הכרח. "סיסטיק פיברוזיס, CF, היא תסמונת מורכבת ונדירה. היא פוגעת, בין היתר, בדרכי הנשימה במערכת העיכול ובאיברים נוספים", מסבירה לאה. "פעם, חולי CF היו נפטרים מהמחלה בגיל צעיר. היום, עם הקידמה הטכנולוגית, הם מגיעים בממוצע לשנות הארבעים שלהם ובזכות תרופות חדשות שנכנסו לסל הבריאות לפני מספר שנים, ילדים שנולדים כיום ויכולים לקבל את התרופות צפויים לזכות להגיע לגיל השלישי. רופאים גילו שחולי CF עלולים להדביק אחד את השני בחיידקים מאד קשים. הם לא יכולים להיפגש ולכן הקהילה וירטואלית".
קורי אשכנזי הוא אוטיסט ופעיל חברתי. הוא מתגורר בכפר עידוד בנתניה ועובד ברכבת ישראל. "עשו עלי חרם ביסודי. אני רואה בקהילות כלי להפגת בדידות ולהרחבת ההשפעה שלי על החברה. אני משתמש בפלטפורמה של קהילה לצורכי הסברה", הסביר קורי.
לוטם ארצי, מנהלת הסושיאל והקריאייטיב של ארגון תסמונת התשישות הכרונית ישראל, היא מנהלת פרויקטים בחברת סטארט אפ ומתמודדת בעצמה עם המחלה. "פעם, הגישה הייתה שאנחנו מסכנים ואין מה לעשות. עד שהגיעה רוני הכהן. היא הרוח החיה של הקהילה. אני מנהלת שותפה של הקהילה. כל אחת מחמש המנהלות המשותפות מביאה את מה שהיא חזקה בו. בשנה הבאה, אנחנו שואפות להקים עמותה", סיפרה לוטם.
קורי מוסיף כי "הקמתי קהילות לאנשי עסקים, פעילים חברתיים ואוטיסטים. הן וירטואליות בשביל שלאנשים מכל רחבי הארץ יהיה יותר קל להשתתף בהן. העובדה שיש בקהילות שלי גם אנשים עם מוגבלות וגם אנשים ללא מוגבלות נותנת המון לאנשים עם מוגבלות: קודם כל, המון שמחה. דבר שני, הם מרגישים שהם בסביבה בטוחה. אז נוצרות היכרויות בין אנשים חדשים שתורמות לשילוב".
לוטם מוסיפה כי "עבור חולים וחולות בתשישות כרונית, כל יציאה מהבית היא קשה. אני יכולה לצאת לשעה ולהרגיש כאילו רצתי מרתון. אני, כמובן, לא היחידה. חשוב להדגיש גם שכל יציאה מהבית עלולה להיות מסוכנת. לתסמונת התשישות הכרונית יש ארבע דרגות. אם נידבק במחלות, המצב שלנו עלול להידרדר. אז הקהילות שלנו חייבות להיות וירטואליות".
ישנה הבחנה בין פלטפורמות שונות. "קהילה בפייסבוק יותר אינפורמטיבית", מסביר קורי. "אם רוצים קשרים יותר אנושיים, פונים ל-whatsapp". הזום הוא עבור מפגשים חברתיים. גם בקהילת חולי הCF וגם בקהילת חולי התשישות הכרונית קיים מה שנקרא בשתי הקהילות זום קפה, שבו אנשים מדברים על מה שהם רוצים. קיימים גם מפגשים אינפורמטיביים יותר על אספקטים שונים של התמודדות עם המחלה. "הרבה מהמידע שקיים בארץ לא מעודכן. אנחנו משתפות זו את זו בתובנות שלנו ובמידע מעודכן מחוץ לארץ", מדגישה לוטם.
גם בקבוצת "כולי אוזן" שנעמה מנהלת מתקיימים מפגשי זום. אצלם, הזום הפך לכלי לשילוב בחברה. "הזום לא מותאם לכבדי שמיעה וחירשים. ביקשנו מכבדי שמיעה שכבר השתמשו בזום להדריך את אלו שלא אחד על אחד. זה הגיע לכמה עשרות הדרכות", סיפרה.
לעומת הדימוי שדבק בקהילות וירטואליות, נוצרים קשרים אישיים בין חברי הקהילות הוירטואליות. "אני חיה בארצות הברית. אבל מאוד חשוב לי לקיים פגישות, אפילו בזום, עם חברים מהקהילה", משתפת נעמה. "לא את כולם אני מכירה לצערי. אבל כל פעם אני מכירה עוד אנשים".
לאה מדברת על מיני קהילות בהתאם לעוד מאפיינים: "הקמנו קהילה לחולי CF בוגרים, קהילה לבני נוער עם CF, קהילה להורים של חולי CF, ולא מזמן מישהו הציע שנקים קהילה גם עבור בני זוג של חולי CF".
בקהילות, אנשים עוזרים זה לזה. "אם מישהו צריך משהו, לא קורה שאין פתרון. הפתרון מגיע ממישהו אחר מהקבוצה, לא ממני", אומרת נעמה ולוטם מוסיפה: "העובדה שיש קהילה של אנשים שמבינים אותי גורמת לי להרגיש פחות לבד עם זה. בזכות הזום, יש לנו חיי חברה".
