הם כמו אוויר לנשימה להורים עייפים. עבור ילדים עם מוגבלות, הם דמויות מאוד משמעותיות. אך כמעט לא מדברים עליהם. אליס מויאל וליטל לאונר מספרות בשיחה עם שווים איך נראים חיים לצד אחים עם מוגבלות.
"נולדתי לתוך זה. היא אחותי הקטנה. היא קטנה ממני בשנתיים. לא הכרתי משהו אחר", מספרת ליטל. "תמיד אני אומרת שיש לה עיכוב התפתחותי. היא כמו תינוקת. לא מדברת, אך יודעת לבקש מה שהיא צריכה. ההורים לא שידרו לנו שיש לה צרכים מיוחדים או שצריך להתייחס אליה אחרת. ראיתי איך ההורים מתייחסים אליה וכך עשיתי. היא הייתה איתנו באירועים משפחתיים. נסענו הרבה, והתארחנו. תמיד היא הייתה חלק".
עבור אליס, מדובר בשני אחים עם מוגבלות. "פגשתי אותם לראשונה באותו שיכון עולים כשאבא שלי התחיל לצאת עם אמא שלהם. אני בדיוק ביניהם", היא מתארת. "ד' גדול ממני בשמונה חודשים ומ' קטן ממני בשנה וחצי. ד' לא ורבלי. יש להם מגבלה שכלית התפתחותית בדרגות שונות. את ד' אבחנו גם עם אוטיזם. לעומת מ', הוא לא ורבלי. עברתי לגור איתם בגיל תשע".
המציאות לא תמיד הייתה קלה. לאחים שאינם ורבליים היו התקפי זעם לא צפויים ולהביא חברים הביתה לא היה עניין פשוט. "זה לא שהתביישתי בה. לא הבאתי חברים הביתה כי היה יותר נוח לצאת או ללכת לחברים", מסבירה ליטל. "רק מעט חברים שלי ראו אותה מעל שתי דקות".
אליס אומרת גם כי "לרוב יצאתי. האווירה בבית לא הייתה פשוטה. רק חבר אחד או שניים שלי ראו אותם. כששאלו אותי כמה אחים יש לי, אמרתי שיש לי שני אחים חורגים. הם נסעו ללמוד בעיר ואני נשארתי ללמוד ביישוב".
בחטיבת הביניים ובתיכון, ההורים ציפו מהאחיות לקחת יותר אחריות בבית. "ההורים התגרשו. הפכתי להיות יותר אמא שלה מאשר אחותה", מסבירה ליטל. "אני זוכרת את הוויכוחים בערב ביני לבין אמא מי תצא. היה ברור שמישהי צריכה להישאר איתה כי היא לא עצמאית. אבל אז לא חשבתי על זה. היה לי ברור מאליו שאני צריכה לעזור לטפל בה".
אליס מספרת על כך שהיא שמרה על האחים שלה לאורך כל החופש הגדול. "הבנתי שד' מבין הכול, אבל אין לו את היכולת לבטא את זה. הבנתי את זה מההתנהלות שלו כמי שהייתה איתו הרבה זמן", היא אומרת.
בגיל 18', שתיהן עזבו את הבית. פתאום, היו להן את החיים שלהן. עניין הטיפול באחים עם המוגבלויות התיש אותן. אליס השאירה את הילדות שלה מאחור והתחילה חיים חדשים במקום אחר. היא מסבירה כי: "כיום אני לא בקשר איתם. אני שומעת עליהם מאבא שלי", אומרת אליס וליטל מוסיפה: "כיום, אני מבקרת את אחותי לפעמים. אני תמיד יכולה לעשות יותר, אבל אין לי זמן. אני יודעת שבעתיד אצטרך לטפל בה, וזה מפחיד אותי".
שתיהן מספרות שהאחים שלהן מתמודדים עם התדרדרות פיזית וקוגניטיבית. זה מכעיס ומתסכל אותן. שתיהן תוהות אם יכול היה להיות אחרת. "הייתה לאחותי שמחת חיים. היא נתנה כל כך הרבה חום ואהבה. העולם שלה יותר פשוט: מחייכים אליה, אז היא מחייכת חזרה", אומרת ליטל. "לקח לי זמן לקבל את זה שהיא לא תתקדם בחיים. היא לא תתחתן ותקים משפחה. אבא שלי אמר לי: 'זו היא. החיים שלה יהיו כמו שהם עכשיו'. משהו בדרך שהוא דיבר גרם לי להשלים עם זה".
אליס אומרת כי "בהתחלה, לא הבנתי למה להם מותר דברים שלי אסור. זה קורה בין כל אחים. אחר כך הבנתי שאני אוכל ללמוד באוניברסיטה והם לא. הבנתי שהחיים שלהם יהיו שונים משלי".
לשתיהן יש חלומות לגבי האחים שלהן. כמובן, הן חולמות שההתדרדרות הבריאותית תיעצר. מכאן, כל אחת מגיעה עם החלום שלה. "הייתי רוצה לדעת מה עובר לה בראש. אני אומרת לבעלי: 'זה השיר האהוב עליה' אז הוא שואל איך אני יודעת והבנתי שאני לא יודעת", מציינת ליטל. "היא מחייכת ומהנהנת כשאני שמה אותו. אבל אני לא באמת יודעת מה היא חושבת. איך היא רואה את העולם? האם הדברים שאנחנו עושים בשבילה טובים לה? האם זה מה שהיא הייתה רוצה?". אליס אומרת בפשטות: "אני מקווה שלד' יש איזו שהיא נחת בעולם שלו".
שתיהן חולמות על עולם מכיל יותר עבור אנשים עם צרכים מיוחדים. כשהן נתקלות באנשים עם צרכים מיוחדים, הן לא נרתעות. האשמה מלווה אותן לעיתים, לצד ההבנה שכעת יש להן את החיים שלהן. הגבול לא תמיד ברור. למעשה, כמעט תמיד לא.
