אפרת צרי, אם יחידנית לתאומות בנות 13, מגדלת לבדה שתי ילדות על הרצף האוטיסטי. שתיהן מאובחנות, אבל כל אחת חיה ב"עולם אחר" של צרכים, קשיים ורגישויות. מה שנשמע כמו הגדרה פשוטה – "שתיהן על הרצף" – מתפרק אצלה ליום-יום של ניהול משברים, מאבק מתמשך על מסגרות מתאימות ובעיקר ניסיון להחזיק את הבית עומד כשהמערכת כושלת שוב ושוב.
זהו סיפור על אהבה אמהית אדירה. אך גם על עיוורון מערכתי. ועל בנות – רבות מאוד – שנופלות בין הכיסאות בגלל שהן לא "נראות" כמו הדימוי הקלאסי של אוטיזם.
שירז (שם בדוי) אובחנה מאוחר יחסית, למרות שהיה ברור כבר בגיל צעיר שיש קשיים. היא נולדה פגה, חוותה עיכוב התפתחותי רחב וקשיים משמעותיים בתפקוד ובוויסות. ביום-יום היא תלויה בליווי צמוד וזקוקה להשגחה מתמדת, אבל היא גם מבריקה, מוזיקלית, שמחה ומלאת קסם.
הבת השנייה, מיה (שם בדוי), מתמודדת עם אתגרים מסוג אחר. היא אובחנה רק בגיל 11, בעקבות אבחון פסיכו-דידקטי שנעשה בשל קשיים לימודיים. "האבחון לא הגיע כי מישהו חשב על אוטיזם", מספרת האם לשווים. "אלא כמעט במקרה. היא הייתה שנים לפני בטיפול רגשי וזה אפילו לא עלה".
מיה מתפקדת ברמה גבוהה, מדברת באופן שוטף ובעלת יכולות יוצאות דופן בתחומי האמנות והדיגיטל. היא מציירת בטכניקות מגוונות, שולטת בתוכנות גרפיות מתקדמות שלמדה בכוחות עצמה, ומדברת אנגלית ברמה גבוהה מאוד.
אחת הדוגמאות הבולטות ליכולותיה, מספרת צרי, התרחשה כאשר עבדה בעבר בחברת הייטק שעסקה בפיתוח חנויות תלת-מימדיות. במסגרת העבודה, ניסתה החברה לבנות חנות בפלטפורמת משחקים, אך נתקלה בקשיים בבניית הדמויות והאווטארים. "אנשי המקצוע הסתבכו בזה מאוד", מספרת צרי. "הבת שלי נכנסה למערכת, ובתוך כחצי שעה בנתה עבורם את הדמויות". לדבריה, מדובר היה במשימה שאנשי מקצוע מנוסים לא הצליחו להשלים.
למרות היכולות הגבוהות, גם מיה מתקשה למצוא מסגרת מתאימה. "בכיתה רגילה היא הולכת לאיבוד ולא באה לידי ביטוי", אומרת האם. "ובכיתת תקשורת רמת התפקוד והשפה שלה גבוהה משל מרבית התלמידים, ואין לה שם עמיתים לשיחה".
צרי סבורה שהאבחון המאוחר של שתי הבנות אינו מקרי. "בנות יוצרות קשר עין, מחקות התנהגות, מדברות – ולכן פחות חושדים", היא טוענת. "אבל המחיר של הפספוס הזה כבד. זה מובהק שהמערכת פספסה אותן כי הן בנות".
בתוך כל הסערות, מצאה אפרת דרך להפוך את המשבר ליצירה. אחרי מות אחותה ממחלת הסרטן ואובדן עבודתה, היא מצאה את עצמה עומדת בתוך חלל עצום. דווקא אז, החלה לכתוב.
צרי כתבה ספר של סיפורים קצרים. הספר נכתב מתוך תקופה של משבר והוא עוסק בהתמודדות, בקשרים אנושיים וביכולת להמשיך לתפקד למרות קושי. חלק מהסיפורים שואבים השראה מחוויות אישיות והם משלבים רגעים אמיתיים מההתמודדות המשפחתית שלה עם הבנות.
הספר, לדבריה, אינו ספר של עצב אלא של תקווה. "אלו סיפורים על גיבורים שיוצאים מהמקומות הכי נמוכים – אל נקודת אור", היא מבהירה.
היעדר המענים, לדבריה, גובה מחיר כבד גם ברמה האישית והכלכלית. צרי מספרת כי נאלצה לוותר על קריירה בהייטק וירדה באופן משמעותי בהכנסתה. "אני לא יכולה להחזיק משרה שדורשת זמינות מלאה", היא אומרת. "מספיק טלפון אחד מבית הספר בגלל התקף טיקים של אחת הבנות ואני צריכה לעזוב הכול ולהגיע. זה קורה בתדירות גבוהה".
העומס המתמשך, היא אומרת, מוביל לשחיקה עמוקה. "אנחנו מתפרקים", היא אומרת בכנות. "אני בן אדם חזק ואופטימי, אבל גם אני מתפרקת. הנטל של פרנסה, אימהות יחידנית והתמודדות עם שתי בנות על הרצף – זה נטל שאי אפשר להחזיק לבד".
לינק לספר – לחצו כאן
