הכותבת היא ד"ר נצן אלמוג, מרצה בכירה בקריה האקדמית אונו
לאחר ההכרזה על בובת ברבי חדשה על הרצף האוטיסטי, עלה בי זיכרון ילדות, בערך מגיל ארבע, בתקופה שבה גרנו בדרום אפריקה.
היה לי ספר של sesame street (רחוב סומסום), שבו היו שני עמודים שסיפרו על ביג בירד שפוגשת ילדה עיוורת. אני זוכרת שהיו שם הסברים איך היא למדה לרדת במדרגות בלי ליפול ואיך למזוג מים לכוס בלי לשפוך מסביב. למרות שעברו יותר מ-43 שנים, הזיכרון הזה חי אצלי. אני יכולה ממש לראות לנגד עיני את התמונות.
עבורי זו הייתה חוויה מכוננת. עד גיל שלוש, הייתי עיוורת רוב שעות היום בגלל טיפול רפואי לא נכון והאבחון הנכון בדרום אפריקה החזיר לי את האפשרות לראות בעין אחת. כל כך שמחתי והזדהיתי עם הילדה הזו. היה לי ממי ללמוד. ידעתי שיש עוד ילדות כמוני בעולם.
כמו ילדים אחרים עם מוגבלות, בוודאי לא פגשתי אף ילד או ילדה כאלו מעודי, אבל זו הייתה עדות ותיקוף למציאות הפרטית שלי, מציאות של ילדה עם זהות אופקית, שונה מהוריה בכך שיש לה לקות ראייה ושונה משאר הילדים בגן.
השבוע השיקו חברת מאטל ו-ASAN (Autistic Self-Advocacy Network) את בובת הברבי האוטיסטית הראשונה והתגובות סביבה סוערות – למה יש לה לוח תקשורת? האם זה אומר שכל האוטיסטים לא ורבלים? אוטיזם הוא מוגבלות לא נראית. למה צריך לייצג אותו בבובה? הרי אין לאוטיסטים מראה שונה.
וזה אולי בדיוק הסיפור והחשיבות בהשקת הבובה הזו, שהיא חלק מסדרה חדשה שכוללת ברבי עם תסמונת דאון, ברבי עם סכרת ומשאבת אינסולין, ברבי עיוורת עם מקל נחייה ועוד.
וזה גם בדיוק מתחבר למחקר שלנו – שעוסק באיך ולמה כל כך חשוב לדבר עם ילדים אוטיסטים על כך שהם אוטיסטים. בפרק חדש של ממצאים שיתפרסם בחודש הבא, העמקנו בהבנה של הנושא בקרב בנות והורים לבנות
הממצאים שלנו רק מתקפים כמה חשובה הברבי הזו – כמה מדהים שיש ייצוג ונראות לנשים וילדות אוטיסטיות, גם בארגז המשחקים. למה? כי בנות מגיעות לאבחון יותר מאוחר, הרבה מאוד פערי מידע סובבים את ההורים וגם את אנשי ונשות המקצוע לגבי אבחון של אוטיזם אצל בנות.
במקביל, בנות אוטיסטיות משתמשות יותר במיסוך, הן לעיתים קרובות יתפסו כשקטות או ביישניות, מה שגם מעכב את הזיהוי והאבחון. האבחנה וגם התמיכה מגיעה באיחור, לפעמים של שנים – בגלל הבלבול וחוסר ההיכרות עם אוטיזם של בנות.
ועכשיו יש ברבי עם לוח תקשורת. אז היא לא מושלמת, אבל היא בהחלט מעודדת שיח על זהות ועל מה זה אוטיזם וכן זה מגניב בעיני שלוח תקשורת ואוזניות מפחיתות רעש הפכו להיות אקססורי של ברבי.
אני זוכרת איך זה הרגיש כשראיתי ילדה עיוורת בספר לא בדיוני – ילדה אמיתית. שיש לה מקום ודרך בעולם. נראה לי שעבור ילדה אוטיסטית שרואה את הברבי הזו, זה אותו רגע שאומר: "יש ילדות אחרות כמוך. הזהות הזאת קיימת".
למחקר המלא – לחצו כאן
