שירה וחגי ריינר הם הורים לארבעה ילדים על הרצף האוטיסטי. יחד, הם מנהלים שתי קבוצות פייסבוק: "הורות לילדים מאושרים על הרצף האוטיסטי – כלים להורות מקדמת לעצמאות" ו"טיפול מבוסס דם טבורי ותאי גזע".
שירה היא אחות בבנק הדם התבורי בבית החולים שיבא בתל השומר וגם מדריכת הורים. חגי הוא מורה לחינוך מיוחד. בשיחה עם שווים, היא מתארת את נקודת המבט המיוחדת שלה על הורות לילדים על הרצף.
"הקבוצה שאני מנהלת היא לא על ילדים על הרצף. היא לא על שום דבר שקשור לילד. היא על הורות", מסבירה שירה. "הורות היא דבר מסובך בכל מקרה. הורות לילדים עם צרכים מיוחדים מביאה איתה אתגרים משלה".
השנים הראשונות להורות לילד הראשון עם אוטיזם מתוארות אצל שירה בתור "כישלון הורי". זו תחושה קשה שהיא ראתה אצל הורים רבים. יש משהו שלא מסתדר. אבל ההורה לא יודע לשים את האצבע.
רק ממבט לאחור, לאחר שהילד מקבל את האבחנה בגיל שנתיים או שלוש, ניתן להתחיל לחבר את הנקודות. "ליד כל ילד שזקוק לעזרה יש הורה שנואש לעזור לו, ולא תמיד מבין איך", היא מסבירה. "הבנו שאנחנו לא לבד כי סטטיסטית אנחנו לא לבד. האם לכל הילדים יש את אותה אבחנה? לדעתי לא.
לשירה חשוב להתעכב על שלב האבחון ולהעביר מסר להורים. "אתם בוחרים ללכת לאבחון. בסופו של דבר, זו החלטה הורית. אל תבואו לאבחון בתחושה שהכול בסדר. אם הכול בסדר, למה לבוא לאבחון?", היא מסבירה. "הילדים שלכם מאובחנים על פי קריטריונים שנמצאים בספר DSM5. זה ספר פסיכיאטרי, בין אם אתם אוהבים את זה ובין אם לא. תקראו על האבחנה שקיבלתם ותחקרו. תקראו את האבחון, תמרקרו כמו במבחן בספרות בכיתה ז' ואז תקראו שוב. איש מקצוע, שכנראה ראה מאות או אלפי ילדים, פגש את הילד שלכם וכתב מה הוא ראה. תראו אם זה קורה גם בבית. אם אתם מתחברים למה שכתוב. אם לא, תמיד אפשר ללכת לקבל חוות דעת שנייה".
שירה מתארת את החיים בבית עם ארבעה ילדים עם אוטיזם בתור חיים "די נורמטיביים" אבל עם ההתאמות שצריך. מבחינת שירה, ההתאמות שצריך כוללות חדר סנוזלן, שיטת טיפול שפותחה בהולנד ומייצרת מעין סביב רב-חושית, וחדר טיפול שהיא וחגי בנו בביתם. גם שירה וגם בעלה חגי למדו לטפל בסנוזלן.
גם קלינאית תקשורת וגם מרפאה בעיסוק מגיעות פעמיים בשבוע לטפל בילדים בסביבה הביתית. "זה מאפשר לנו לעבוד עם המרפאה בעיסוק על דברים שקשורים ליום יום. דברים מהעולם של הילדים שבדרך כלל לא עובדים עליהם. יש לי המון בקרה על הטיפולים של הילדים שלי", מתארת שירה.
"הילדים שלנו לא יפגשו מטפל לפני שאנחנו פגשנו אותו", היא מוסיפה. "אני או בעלי נמצאים בחלק מהפגישות עם המרפאה בעיסוק והקלינאית תקשורת, אם לא בכולן. בטיפול רגשי הורה לא יכול להיות. אז אנחנו מבקשים להיפגש בנפרד עם המטפלים".
מדי יום, שירה קוראת מחקרים שקשורים לאוטיזם. לפעמים, היא מדברת עם הרופאים שערכו את המחקרים. "אני מסתכלת לאיפה הולך נתיב הכסף. מי ייהנה מתוצאות המחקר? אם זה הציבור הרחב, הכול בסדר. אם לא, צריך לחקור עוד קצת. אני מאמינה שצריך להסתמך על המדע ולא על תאוריות קונספירציה. הרבה אנשים מבטיחים קסמים למשפחות לילדים עם אוטיזם. אבל אין קסמים. יש עבודה קשה והמון רצון", היא אומרת.
שירה מדברת על מושג חשוב מאין כמותו והוא "למצות את החיים". כשהיא אומרת שהקשת האוטיסטית רחבה מאוד, היא מתכוונת לזה שרמות התמיכה שאנשים יצטרכו שונות לחלוטין. יש אוטיסטים בתפקוד מאוד גבוה שילמדו לחיות לצד המגבלה שלהם. יש אוטיסטים שיצטרכו לחיות את המגבלה שלהם. הם לא ידברו. אולי הם יגורו בהוסטל או במסגרת אחרת. להם צריך לדאוג יותר.
שירה משתפת כי שניים מילדיה ורבליים ואחד ורבלי למחצה. "במצבים מסוימים, הוא אומר משפטים קצרים. שניים מהילדים שלי יסיימו את תהליך הילדות בגיל 18 או 21. הם יקבלו מספיק מיומנות בשביל לנהל חיים עצמאיים", היא מתארת. "כמו כל הורה טוב, אני אגיד לילדים שלי שאני פה כדי ללוות אותם כל עוד אני חיה. בסופו של דבר, אלה החיים שלהם".
לסיכום, חשוב לשירה להבהיר: "הזהות האוטיסטית של הילדים שלי היא חלק ממי שהם. חלק מהם אמנים מאוד מוכשרים. חלק מהם מאד אמפתיים. חלק מהם אוהבים אנשים. אני אוהבת את מי שהם".
