נס וסטילה הכניסו לנו לראש ש"כל אחת סוחבת איתה תיק קטן", ושרון לביא, צעירה בת 22 ממרכז הארץ, החליטה לקחת את זה הלאה. בספר הילדים שכתבה, "התיק של שרון", היא מספרת על ילדה שסוחבת על הגב תיק קטן, אבל כבד מאוד – ועל החיות שלא מאמינות לה שהוא כל כך כבד.
דרך הסיפור הזה היא מלמדת ילדים קטנים על התמודדות עם קשיים ונותנת כלים כמו ויסות עצמי ושיתוף עם דמויות שמבינות.
"לא הייתה לי כוונה לכתוב בכלל ספר", מספרת שרון. "הכוונה שלי הייתה לכתוב הרצאה". אבל לירון דניאל-רבי, מרפאה בעיסוק שמלווה אותה משנות היסודי, זיהתה פוטנציאל. "היא אמרה לי 'שרון, יש פה משהו, מה דעתך לתת לזה צ'אנס?' הייתי מאוד סקפטית, האמת".
שרון נולדה עם תסמונת מוביוס – תסמונת נדירה שמשתקת את שרירי הפנים. "אני לא יכולה לחייך", היא אומרת בפשטות. "שדה הראייה שלי מצומצם יותר". לצד זה, היא גם אוטיסטית – עובדה שגילתה רק בגיל 13, כשעברה מכיתה רגילה לכיתת תקשורת.
בעוד שאת תסמונת המוביוס גילו מוקדם מאוד, כבר כשהייתה תינוקת, את האוטיזם ההורים עצמם גילו רק כששרון נכנסה לבית ספר יסודי, אבל הם שמרו ממנה את האבחנה עד גיל 13. את האבחנה באוטיזם, היא מספרת שהיא קיבלה בשמחה: "תמיד הרגשתי שאני חייזרית. תמיד הרגשתי שמשהו לא בסדר. פתאום הייתה לי תשובה", היא אומרת לשווים.
המעבר לכיתת תקשורת, שיכול היה להרגיש כמו נפילה, הרגיש לה דווקא כמו בית. "זה נתן לי את המענה. פתאום לא הרגשתי לבד. אני זוכרת שממש אמרתי להורים שלי שזו מתנה", היא מבהירה.
שרון בחרה לדבר מול קהל, גם בשירותה הצבאי וגם כיום כשהיא מעבירה הרצאות על סיפור חייה. איך מתקשרים עם אנשים, ובייחוד עם קהל בלי חיוך? "למדתי למצוא טכניקות", היא מסבירה. "בכל מקום שאני הולכת אני אומרת ישר – שמעו חברה, אני לא יכולה לחייך. וכשאני צוחקת, פחות רואים את זה, אז אני מתקשרת את זה בדיבור, בקולות. למדתי לפצות על זה במילים."
אחרי התיכון, שרון החליטה להתנדב לצבא. מה שנשמע כמו החלטה פשוטה הפך למאבק בירוקרטי של שנה וחצי. "כשבן אדם רגיל מתגייס, אין לו בעיה. אבל כשיש לך מוגבלות, נטל ההוכחה הוא עלייך. צריך להוכיח לצבא שאני באמת יכולה לתפקד בצורה נורמטיבית", היא אומרת.
היא הביאה אבחונים, עברה ועדות רפואיות, התקשרה וטרחה – עד שהתקבלה לחיל האוויר, לתפקיד שלא היה קיים קודם. "ישבתי עם המפקד שלי ובנינו את התפקיד יחד. לא היה חוק כתוב, לא היה משהו מוגדר. הוא ואני קבענו את החוקים", היא מציינת.
התפקיד שהיא בנתה מאפס בצבא היה להעביר סדנאות לאנשים בהכנה לקצונה. "העברתי להם כל מיני שיעורים על התפתחות אישית, דברים שמעניינים אותי מעולמות הפסיכולוגיה", היא מספרת ומתארת כיצד כך היא גילתה שהיא אוהבת לדבר מול קהל.
"כשהשתחררתי מהצבא, חזרתי לאותה אשת מקצוע שמלווה אותי בכתיבה של ההרצאות היום. זאת מישהי שהייתה איתי ביסודי, הייתה מרפאה בעיסוק שלי. והיא בעצם הציעה לי – 'מה דעתך שרון, לעשות איזושהי הרצאה על ההתמודדות שלך וסיפור החיים שלך'?".
יחד הן בנו גם את ההרצאה של שרון וגם את הספר. היום שרון מעבירה הרצאות על סיפור חייה. "אני מעבירה את הקהל דרך איפה הייתי, התהליך שעברתי, ומה אני היום. ומתוך כל החוויה הזאת אני מנסה להוציא תובנות – ולהראות שהבחירה היא בידיים שלנו, מה לעשות עם החיים שלנו", היא מבהירה.
ההרצאה אינה סיפור על השראה, אלא על החיים היום יומיים של אדם עם מוגבלויות. "אני מרגישה שאנשים חושבים שאנשים עם מוגבלות זה ישר איזה מישהו בהוסטל, או מישהו מסכן שצריך להושיע אותו. בהרצאה אני מדברת על בחירה. זה הקלפים שקיבלתי, ואני יכולה לבחור מה לעשות איתם", היא הדגישה.
הספר מיועד לכמה קהלים במקביל, אחד מהם זה הילדים עצמם. השני זה ההורים שלהם והשלישי זה אנשי צוות חינוכיים שעובדים במוסדות חינוך. המסר המרכזי? "שכל אחד יבין שזה בסדר שיש קושי. לכל בן אדם יש תיק קטן. והייתי רוצה שאנשים יהיו בחמלה עם עצמם ועם הסביבה שלהם."
הספר עוד לא זמין לרכישה אבל אפשר לקבל פרטים עליו ועל ההרצאות באתר של שרון –
