בפברואר אשתקד דיווחנו לראשונה על השימוש בתרופה שנקראת לוקובורין (חומצה פולינית), אשר במקור נועדה לטיפול בתופעות הלוואי של כימותרפיה בחולי סרטן, כטיפול לאוטיזם. בסוף ספטמבר דיווחנו שטראמפ הצהיר על לוקובורין כטיפול לאוטיזם, לאחר שה-FDA הוסיף את האפשרות לשימוש זה בהתוויית התרופה.
מאז קמה בישראל קהילת לוקובורין – קבוצת הורים שפנו לרופא על מנת לקבל מרשם לתרופה עבור ילדם, על אף שבישראל אין הכרה בלוקובורין כטיפול לאוטיזם. אך השבוע פרסמה פרופ' לידיה גביס, נוירולוגית, חוקרת ומנהלת ארצית של מרכזי התפתחות הילד בקופת חולים מכבי, פוסט בפייסבוק על הנושא, עקב פניות רבות שהגיעו אליה ממשפחות.
בפוסט של פרופ' גביס מיום ראשון, היא מספקת מידע לגבי הטיפול בלוקובורין ואת דעתה האישית. היא מציינת, בין היתר, שישנם שני מקרים עיקריים שעבורם התרופה עשויה להקל בסימפטומים:
Cerebral Folate Deficiency (CFD) או חסר מוחי בפולאט: תסמונת נדירה המתבטאת במוגבלות שכלית קשה, פרכוסים ורק בחלק מהמקרים קשורה למאפיינים של אוטיזם קשה.
ניתן לאבחן את התסמונת בבדיקה גנטית, ובנוכחותה, מתן לוקובורין יכול לשפר במעט את התסמינים. קיומם של נוגדנים החוסמים את מעבר הפולאט למוח. לדעתה, במקרה השני ההשערה לגבי מתן לוקובורין אינה מבוססת דיה.
הביקורת של פרופ' גביס כלפי המחקרים שעל בסיסם הכניס ה-FDA את התוויית האוטיזם לשימוש בלוקובורין היא בעיקרה ניגודי עניינים אצל עורכי המחקר, מיעוט נחקרים ואפקט פלצבו דומה בגודלו לאפקט התרופה. היא מסכמת ש"אין הוכחה מספיקה לתועלת של טיפול בחומצה פולינית באוטיזם".
בנוסף, העובדה שישנן תופעות לוואי לשימוש בלוקובורין מצריכה נקיטת זהירות כמו בכל תרופה או טיפול עבורם ישנו מידע מצומצם מאוד. גם חסר מידע על אינטראקציה עם תרופות נוספות.
חלק מההורים לא אהבו את הקביעה של פרופ' גביס. "את אבחנת את הבת שלי בגיל צעיר מאוד. כעת אנו נוטלים את הלוקובורין והתוצאות מדהימות עם שינוי מהותי והכול בתוך פרק זמן קצר", כתבה אחת האמהות בתגובה לפוסט. "אצלנו זה עזר ובתקווה שיעזור אף יותר".
גולשת אחרת הגיבה: "גם אנחנו מטופלים שלך והתחלנו עם החומצה ויש תוצאות מדהימות. חבל להשחיר את המוצר שעוזר לכל כך הרבה ילדים". גולשת נוספת כתבה: "אני מכירה מעל מאה ילדים שהתרופה הזו עשתה להם פלאים בחודשיים האחרונים. חבל מאוד שהנוירולוגים בארץ בקונספציה ולא בודקים דברים לעומק ודיווחי הורים מהארץ והעולם".
חשוב להדגיש כי על אף שלוקובורין הינו למעשה סוג מסוים של ויטמין B9, צריכה מוגזמת שלו עלולה לגרור תופעות לוואי כגון היפראקטיביות, כאבי ראש והפרעות שינה. יש להבדיל בין חומצה פולינית (לוקובורין) לבין חומצה פולית (B9 סינתטי). חומצה פולית אינה מוכרת כבעלת השפעה בהקשר של אוטיזם, ותופעות הלוואי האפשריות שלה כוללות האטת ההתפתחות המוחית בילדים והאצת הידרדרות מוחית במבוגרים.
