נושאים קשורים

עדי אלטשולר מצטרפת לפוליטיקה כמועמדת ישר לשרת החינוך

כלת פרס ישראל, שהקימה את "כנפיים של קרמבו" והייתה ממייסדות רשת החינוך המכיל "אינקלו", מצטרפת למפלגתו של גדי אייזנקוט: "עשיתי כל שביכולתי לשנות את החינוך מבחוץ ומלמטה. אין לי זכות לעמוד מהצד"

ברוכה הבאה: רותם סלע מצטרפת לוועד המנהל של עמותת שווים

השחקנית והמגישה, מנחת "ריאיון מיוחד" (קשת 12), תסייע בהתנדבות לקידום מודעות למען זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ולהרחבת פעילות העמותה ואתר שווים. סלע: "שמחה להצטרף לשווים ולתרום מזמני, מניסיוני ומהכלים שעומדים לרשותי"

בעקבות חשיפת שווים: משרד התיירות דורש בירור בפרשת הילד שגורש מהמלון

מנכ"ל משרד התיירות פנה להתאחדות המלונות בעקבות המקרה שבו משפחתו של אוריאל בן ה-14 נדרשה לעזוב את מלון המלך שלמה בנתניה לאחר שצעק בלובי: "התנהלות מחפירה, בלתי רגישה ומדירה"

בגלל נכה צה"ל בקמפיין: קריאות בעולם להחרים את אדידס

שליו ביטון איבד את רגלו מירי נ"ט מרצועת עזה ב-2021. אדידס בחרה בו לקדם שירות שמאפשר לקטועי גפיים לרכוש נעל אחת בחצי מחיר. כעת תמונתו מופצת ברשת, בעיקר על ידי פעילים פרו-פלסטיניים, לצד קריאות לחרם על החברה

"אולי מצאתי את אהבת חיי": אפליקציית ההיכרויות לאנשים עם מוגבלות

שירה שטילמן, על הרצף בתפקוד גבוה, נכנסה ל-UNIQ, פלטפורמה חדשה עבור אנשים עם מוגבלות, ומצאה בן זוג. בתוך חודשיים הצטרפו כ-800 משתמשים, עם אימות אנושי, מנגנוני מוגנות וליווי של עובדות סוציאליות
ראשיאנשים עם מוגבלויותילדים עם מוגבלויותמוזיקאי עם תסמונת טורט: "המוזיקה הצילה אותי"

מוזיקאי עם תסמונת טורט: "המוזיקה הצילה אותי"

רום מגן התקבל כבר כשהיה בן 17 לבית הספר היוקרתי רימון. בריאיון לשווים מספרים רום ואביו רותם על ההתנהלות עם התסמונת, על הלימודים ברימון ועל קמפיין מימון המונים שהוקם כדי שימשיך ללמוד שם: "בלי עזרה – נקרוס כלכלית"

רום מגן הוא מוזיקאי מוכשר שהתקבלת לבית הספר היוקרתי רימון כשהוא רק בן 17. רום מתמודד עם תסמונת טורט וכעת, אביו רותם מנהל קמפיין מימון המונים כדי להמשיך לממש את החלום של רום לסיים את הלימודים ברימון.

ההחלטה ללכת ללמוד ברימון בגיל 17 אינה קונבנציונלית, אבל מורה לפיתוח קול שלימד את רום זיהה את הפוטנציאל הגלום בו ושכנע אותו לעשות זאת. "עשיתי כמה אודישנים", מספר רום לשווים. "כשהוא התקבל, זה היה וואו", הוסיף אביו רותם בהתרגשות.

רום לומד בקמפוס רימון בעכו ולא בקמפוס ברמת השרון. "חששנו שאם הוא ילמד בקמפוס ברמת השרון, הוא יאבד את עצמו כי זה קמפוס ענק. הקמפוס בעכו הרבה יותר קטן", אומר רותם. על כן, רום נוסע שעתיים מביתו בחריש עד עכו. 

Igul-Letova
רום מגן ואביו רותם (באדיבות המשפחה)
רום מגן ואביו רותם (באדיבות המשפחה)

"המוזיקה היא הדבר היחיד שאני טוב בו", אומר רום. המוזיקה נותנת לרום קול היכן שהמילים נגמרות. "המוזיקה מצילה אותו. הוא לימד את עצמו לנגן לבד בהתחלה. קניתי לו אורגנית. אחרי חודש היא כבר לא הספיקה. הוא מתחיל להבין שיש לו כישרון, שהוא ראוי", מוסיף רותם.

ההתמודדות עם תסמונת טורט אינה פשוטה. מדובר במחלה נוירולוגית שיוצרת טיקים לא רצוניים בכל הגוף ובאופן לא צפוי. רום מודע לחלוטין למתרחש. רוב ההתקפים כואבים לו. "זה יכול להגיע למצב מסוכן. הוא יכול להרביץ לעצמו, לקלל, לצרוח, לקפוץ, או לרוץ. כמעט איבדנו אותו. היינו במקום הקשה ביותר. כשהוא מתאמץ לא לעשות את הטיקים, אני רואה עליו פיזית שמאוד כואב לו, עד רמה של בכי", משתף רותם בכאב.

עם הטורט, רום מתמודד גם באמצעות המוזיקה. הוא כותב שירים רבים על התסמונת. בשיריו, הוא מסביר מה הוא עובר. "המטרה היא להעלות מודעות. לא מספיק אנשים יודעים מה זה טורט", אומר רותם.

Igul-Letova

התקפים של תסמונת טורט, לפחות במקרה של רום, עשויים להתגבר בגלל לחץ. רימון זה בהחלט מקום דורש. אז רום מקבל התאמות: הוא יכול לצאת משיעור ולחזור, הוא יכול ללכת לחדר שקט ולנגן עם עצמו ויש סטודנטית משנה ג' שמסייעת לו להשלים את החומר שהוא הפסיד. "אני כמו כוכב שם. הרבה אנשים מבקשים שאלווה אותם. אני משתתף בכמה הרכבים", אומר רום בגאווה.

רום מגן ואביו רותם (באדיבות המשפחה)
רום מגן ואביו רותם (באדיבות המשפחה)

אחד הרגעים שהכי ריגשו את רום היה כשאותה סטודנטית סייעה לו להתכונן לפרזנטציה. היא שמעה אותו שר והחמיאה לו על הכישרון שלו. 

הלימודים ברימון הגיעו אחרי תקופה שבה רום לא יצא מהבית. הוא לא רצה שאנשים יראו אותו בגלל הטורט. המוזיקה החזירה אותו לחיים. עדיין, יש חששות. "אני חושש שיהיו לי טיקים ברכבת. אני מפחד מהתגובות. בינתיים, לא קיבלתי תגובות, רק מבטים", משתף רום בכאב.  

אבל, לא פחות חשוב, הייתה לו דוגמא אישית: אבא רותם. רותם עצמו פוסט טראומטי. הוא עובד כיום כמנהל מתחם של קירות טיפוס. אבל גם זה קרה לאחר מאבק קשה שלו מול עצמו. גם רותם אוהב מוזיקה. "במובן מסוים, אני מרגיש שאני מגשים את החלום שלי דרכו", הוא מציין.

רותם עושה הכול בשביל לסייע לרום. הוא בקשר עם כל מי שצריך, דואג לו להתאמות ונמצא לצידו ברגעים קשים. עכשיו, הוא פותח את קמפיין מימון ההמונים. "כשרום התקבל, לא חשבתי על הכסף. רק רציתי להגשים לו את החלום. אבל, עכשיו, אני מבין שאם לא אבקש עזרה, אקרוס כלכלית", הוא מסביר.

הפוזיציה מוזרה לו מאוד. הוא הרי רגיל לעשות את הדברים בעצמו, כמיטב יכולתו. אבל המטרה מאד חשובה לשניהם. "חברה טובה העלתה את הרעיון. בהתחלה הייתי סקפטי. אבל בדקתי את האתר. ראיתי שיש בו קמפיינים למימון המונים של שורדי שבי. אז הבנתי שזה אתר רציני", מבהיר רותם. הכסף עובר ישר לרימון עבור שכר הלימוד של רום. הם מקווים שבשנה הבאה, רום יקבל תוכנית שיקום מקצועי מביטוח לאומי.

לתרומה לקמפיין – לחצו כאן

הכותבת היא אקטיביסטית מלאת חיים שלא מוותרת על ההנאות שיש לחיים להציע. והיא גם עיוורת

כתבות אחרונות